Hvad er der dog galt med vores lille Nohr?

Jeg er stille. Bloggen er stille. Vi har mange ting at tænke over, men alt for mange uafklarede svar. Jeg har mange tænksomme dage, hvor jeg ikke mægler mange ord. Vi funderer. Vi læser en masse på nettet. Vi udelukker. Vi bekymres over Nohrs fremtid. Vi lettes. Vi sørger. Læser lidt mere faglitteratur.

Skønne Nohr -snart 4 år

Lille Nohr er i udredning for en udviklingsforstyrrelse, formentlig autisme.

Det fylder meget. Så meget at ingen ord har fundet vej til bloggen i flere uger. Jeg har haft lyst til at fortælle det, men alligevel ikke haft lyst til at fortælle det. Nohr er jo den samme awesome dreng han hele tiden har været, og alligevel er tingene ikke som de var tidligere. Der er noget sært over vores dejlige, snart 4-årige Nohr. Selv børnehaven har bemærket det. Han har talepædagog, ergoterapeut og psykolog på. Han giver ikke meget øjenkontakt; han lever lidt i sin egen boble meget af tiden; han overhales af sin tvillingebror på næsten alle områder; han er sprogligt bagud, men udvikler sig hele tiden til det bedre sprogligt (og både synger på engelsk og kender en masse engelske ord); han reagerer ofte ikke på tiltale; han holder sig en del for sig selv, selv når der er jævnaldrende børn; han græder sjældent, når han slår sig, men skriger/græder når han ikke kan udtrykke præcis det han vil sige og han fordyber sig meget mm. Han vil dog altid gerne lege med sin tvillingebror og store søskende, reagerer (umiddelbart) ikke på at være på udflugter og på mange mennesker, viser stor hengivenhed til sin lille familie og er en helt fantastisk, skøn dreng.

Vi lever i de vildeste humørmæssige svingninger

Den ene dag tænker vi, at det da ikke er så slemt, og at “der gjorde Nohr da lige noget helt normalt”. Andre dage virker han fuldstændig tabt bag en vogn. Hans opmærksomhedsniveau svinger helt sindsygt fra dag til dag, og nogle gange fra time til time.

Tvillingebrødre i en hyggestund

Vi famler i alle retninger efter svar

Nohr er blevet tjekket ved ørelægen -perfekt hørelse, selvom han er/var ørebarn; han går til kiropraktor fordi han låser i nakke og hofte; han skal tjekkes af øjenlæge og skal snart ses af egen læge, så vi måske kan springe den lange udredning i børnehaven over og få en direkte henvisning til børnepsyk. Derudover har jeg flere gange oplevet noget, som kunne være absencer, så jeg håber også på en henvisning til neurologerne, så vi kan finde ud af, om han kunne have noget absenceepilepsi. Lige nu handler det lige så meget om at udelukke, at der kan ligge noget somatisk bag, så vi kan komme så tæt på den (eventuelle) diagnose, som muligt.

Vi ønsker at få ham udredt, fordi vi med en evt diagnose vil kunne få de rigtige redskaber til at hjælpe ham bedst muligt.

Alle forældre vil det bedste for deres børn, og derfor piner det os, at Nohr måske får nogle begrænsninger, som ikke giver ham lige så mange muligheder som hans søskende. Kan han fortsætte i børnehaven? Skal han gå på en anden skole end Tristan? Hvad byder fremtiden? De andre børn i børnehaven siger til Nohr at han er mærkelig. Når vi afleverer drengene om morgenen, er det oftest kun Tristan, de siger hej til. Det gør ondt. Nohr synes dog heldigvis ikke at bemærke det. Endnu. Nohr er heldigvis stort set altid glad, og en rigtig kærlig lille fyr.

Så derfor er jeg stille

Bloggen er stille. Vi har mange ting at tænke over, men alt for mange uafklarede svar. Nu ved du hvorfor. Jeg vil rigtig gerne høre DIN historie, hvis du har oplevet noget lignende. Både de gode og de mindre gode historier. Tak fordi du læste med så langt.

-og det var Regnbuemor!

Tristan og Nohr 3 år

To nyfødte, små drenge

For tre år siden fordoblede vi børneflokken som med et trylleslag. Vi skulle lige have en efternøler, og i stedet var vi så heldige at få hele to stk. Det lyder måske mærkeligt, men jeg har altid haft fornemmelsen af, at jeg en dag ville få tvillinger -og allerede inden vi skulle til den første scanning, luftede jeg for Lisette, at jeg havde en fornemmelse af, at der lå to i maven. Det havde jeg ganske ret i, og hos scanningsjordemoderen var jeg flad af grin, da der må skærmen dukkede to små bankende hjerter op. Lisette sad omvendt og messede “Det kan vi ikke, det kan vi ikke”, og den følgende uge sagde hun nærmest ingenting. Hun vænnede sig dog hurtigt til tanken, og i dag er vi begge hamrende stolte af at være tvillingeforældre.

Tristan og Nohr er to helt fantastiske drenge. De er altid i godt humør, er super empatiske, nemme og skønne -og så er de hinandens bedste venner. De er lige så forskellige som dag og som nat, og de er så hensynsfulde og dejlige.

Tristan er udadvendt, fræk, omsorgsfuld og lidt af en gøjler. Han er meget tillidsfuld over for næsten alle, og elsker opmærksomhed. Han elsker fart, og er lynhurtig på sine køretøjer. Hvis nogen slår sig eller er kede af det, står han der straks. Han er skøn!

Nohr laver det sjoveste ansigtsudtryk, når han næsten krøller ansigtet sammen i ét stort smil. Han er super dygtig til at fordybe sig, og kan virkelig koncentrere sig om en leg længe. Han går rigtigt meget op i farver og biler, og så snakker han som et vandfald fra han vågner, til han går i seng! Dejlig dreng!

Fødselsdagsbord -en fast tradition
Intet mindre end en Lamborghini kunne gøre det

Den skønneste 3-års fødselsdag

Vi havde, traditionen tro, dækket fødselsdagsbord aftenen før med gaver på bordet og planer om masser af livretter i maven. I dag fik de friskbagte boller, Mickeypandekager (pandekager formet som Mickey Mouse.red), bacon, frisk frugt og deres elskede æblejuice. Vi vækkede de store 06.40 og de små med sang kl. 06.45, så de store kunne nå at være med til gaveoppakningen m.m. Nohr var lidt svær at få ud af sengen, selvom vi lokkede med gaver, men så snart han hørte ordet “pandekager”, sprang han op. De var helt vilde, da de kom ind i stuen og så den orange Lamborghini. Inden de pakkede andet op, måtte de lige have en tur i stuen. Kæmpe hit.

Gaveoppakning
Godt med lidt hjælp fra storebror Nicolaj

…men så var det også tid til at pakke gaver ud. Vi havde i år ikke købt nær så mange, som vi plejer. Vi havde simpelthen svært ved at finde på noget, for det har arvet så meget fint legetøj fra Nicolaj. De gaver vi havde købt, faldt dog i rigtig god jord -og vi glæde os rigtig meget til at køre hen til cykelhandleren for at hente de to cykler, vi havde bestilt.

Isabella var ikke helt tilfreds med, at de skulle i skole

Isabella og Nicolaj tiggede om at få lov at holde fri fra skole, men det ville vi ikke høre tale om Denne dag var en dag for Tristan, Nohr og os -lige som vi på deres respektive fødselsdage, havde dem alene med i bio og ud at spise frokost. Sådan noget alenetid med mødrene er nemlig ikke altid en selvfølge, når man er fire børn.

To stolte drenge med deres nye Kildemoes-cykler

“Mig ha dykel, mor?”

Sagde Tristan, da vi steg ud af bilen og gik hen mod cykelhandleren. Vi havde talt med Tristan og Nohr om, at vi skulle hente en ekstra gave til dem. Tristan har snakket meget om, at han ønskede sig en cykel. Normalt får ungerne bare en cykel, når de mangler, men da vi havde svært ved at finde på ting, fik de den som en ekstra fødselsdagsgave. Og det hittede! Drengene var ikke til at skyde igennem, da de cyklede ud af butikken. Egentlig ville vi have cyklerne uden støttehjul, da jeg hurtigt kan lære dem at cykle uden, men da ingen har prøvet at køre med pedaler før, skal de lige lære det først.

Stolt Tristan med drengenes nye æske
Tristans yndlingsrestaurant -Det Grønne Køkken

Efter vi havde cyklet lidt rundt på parkeringspladsen, kørte vi videre til en legetøjsbutik, hvor de kunne bruge lidt af deres fødselsdagspenge fra weekenden. De elsker at lege med Briotog, og manglede et par elektriske tog, så det investerede de i. Derefter fik vi købt vinterjakker, og så tog vi ud i Rosengårdcentret, har vi skulle spise frokost på Det Grønne Køkken (buffet med thaimad og salatbar.red) inden turen gik videre til drengenes aller første tur i biografen.

Første tur i bio

Første biograftur

CinemaxX har et koncept der hedder Minimaxx, hvor filmen henvender sig til de mindste, varer ca en time, og hvor der er plads til at være lille og ny biografgænger. Vi så Minisekterne 2, som fangede begge drenge. Især Tristan var super dygtig til at være i biografen, og han sad stille under hele filmen. Nohr holdt fokus i 1/2 time, hvorefter han gik lidt rundt og så resten af filmen lidt sporadisk. Heldigvis var vi alene i biografen. Begge drenge havde en rigtig god oplevelse, og næste gang tror jeg vi skal ind at se en “rigtig” film.

Aftensmad på McDonald´s

Efter filmen hentede vi de to store, var lidt hjemme for at lege, og så gik turen til McDonalds -Nohrs valg af spisested. Det var to meget trætte drenge, der blev puttet her til aften. De havde haft en fantastisk dag. Næste weekend skal de fejres af vores venner med børn, i weekenden var det familien der var til fødselsdag, og således er det ikke helt slut med fødselsdagsfejringen endnu. Vi skal have dinosaurtema, som jeg glæder mig til at dele med jer her på bloggen.

Tusind tak for alle de søde fødselsdagshilsener i dag.

Lille Nohr indlagt ;(

I går vågnede jeg op med drengene, efter en nat, hvor de begge havde sovet igennem. Det var selvfølgelig skønt, men jeg opdagede desværre, at der var en grund til, at Nohr havde sovet igennem. Den lille fyr havde nemlig fået feber, og var noget mat i betrækket. Jeg fik derfor ringet til egen læge, som straks sendte den lille mand videre til Børnemodtagelsen på Odense Universitetshospital.

En klattet lille Nohr

På OUH fik min lille mand taget blodprøver og luftvejsprøver, og så blev vi ellers installeret på en stue. Fordi jeg ammer drengene, var Tristan også medindlagt. De foreslog at lægge en sonde på Nohr, men det afslog jeg i første omfang, da jeg hellere lige ville have ham vejet før/efter måltider, for at se om han fik nok mælk, selvom han spiste noget langsommere og længere end normalt.

Vores stue

Nohr blev suget i næsen før måltiderne, og det hjalp ham til at kunne spise bedre. I løbet af natten måtte Tristan også suges, da han også var sat til.

To trætte drenge i morges

I morges var feberen heldigvis faldet, og Nohr var blevet lidt friskere igen. Vi fik derfor lov at tage hjem med en åben indlæggelse, og jeg afventer nu svar på trachealsekretet. Umiddelbart bliver der hældt til RS-virus. Tristan blev podet og fik taget blodprøver i dag, da han er tiltagende forkølet. Også han fik en åben indlæggelse. Det bliver Isabella glad for. Hun fylder nemlig 8 år i morgen, og hun var meget bekymret for, om vi nåede hjem til hendes fødselsdag. Vi har endnu ikke fået svar på prøverne, men det er SKØNT at være hjemme igen!

Tak fordi du læste med!