Hvad er der dog galt med vores lille Nohr?

Jeg er stille. Bloggen er stille. Vi har mange ting at tænke over, men alt for mange uafklarede svar. Jeg har mange tænksomme dage, hvor jeg ikke mægler mange ord. Vi funderer. Vi læser en masse på nettet. Vi udelukker. Vi bekymres over Nohrs fremtid. Vi lettes. Vi sørger. Læser lidt mere faglitteratur.

Skønne Nohr -snart 4 år

Lille Nohr er i udredning for en udviklingsforstyrrelse, formentlig autisme.

Det fylder meget. Så meget at ingen ord har fundet vej til bloggen i flere uger. Jeg har haft lyst til at fortælle det, men alligevel ikke haft lyst til at fortælle det. Nohr er jo den samme awesome dreng han hele tiden har været, og alligevel er tingene ikke som de var tidligere. Der er noget sært over vores dejlige, snart 4-årige Nohr. Selv børnehaven har bemærket det. Han har talepædagog, ergoterapeut og psykolog på. Han giver ikke meget øjenkontakt; han lever lidt i sin egen boble meget af tiden; han overhales af sin tvillingebror på næsten alle områder; han er sprogligt bagud, men udvikler sig hele tiden til det bedre sprogligt (og både synger på engelsk og kender en masse engelske ord); han reagerer ofte ikke på tiltale; han holder sig en del for sig selv, selv når der er jævnaldrende børn; han græder sjældent, når han slår sig, men skriger/græder når han ikke kan udtrykke præcis det han vil sige og han fordyber sig meget mm. Han vil dog altid gerne lege med sin tvillingebror og store søskende, reagerer (umiddelbart) ikke på at være på udflugter og på mange mennesker, viser stor hengivenhed til sin lille familie og er en helt fantastisk, skøn dreng.

Vi lever i de vildeste humørmæssige svingninger

Den ene dag tænker vi, at det da ikke er så slemt, og at “der gjorde Nohr da lige noget helt normalt”. Andre dage virker han fuldstændig tabt bag en vogn. Hans opmærksomhedsniveau svinger helt sindsygt fra dag til dag, og nogle gange fra time til time.

Tvillingebrødre i en hyggestund

Vi famler i alle retninger efter svar

Nohr er blevet tjekket ved ørelægen -perfekt hørelse, selvom han er/var ørebarn; han går til kiropraktor fordi han låser i nakke og hofte; han skal tjekkes af øjenlæge og skal snart ses af egen læge, så vi måske kan springe den lange udredning i børnehaven over og få en direkte henvisning til børnepsyk. Derudover har jeg flere gange oplevet noget, som kunne være absencer, så jeg håber også på en henvisning til neurologerne, så vi kan finde ud af, om han kunne have noget absenceepilepsi. Lige nu handler det lige så meget om at udelukke, at der kan ligge noget somatisk bag, så vi kan komme så tæt på den (eventuelle) diagnose, som muligt.

Vi ønsker at få ham udredt, fordi vi med en evt diagnose vil kunne få de rigtige redskaber til at hjælpe ham bedst muligt.

Alle forældre vil det bedste for deres børn, og derfor piner det os, at Nohr måske får nogle begrænsninger, som ikke giver ham lige så mange muligheder som hans søskende. Kan han fortsætte i børnehaven? Skal han gå på en anden skole end Tristan? Hvad byder fremtiden? De andre børn i børnehaven siger til Nohr at han er mærkelig. Når vi afleverer drengene om morgenen, er det oftest kun Tristan, de siger hej til. Det gør ondt. Nohr synes dog heldigvis ikke at bemærke det. Endnu. Nohr er heldigvis stort set altid glad, og en rigtig kærlig lille fyr.

Så derfor er jeg stille

Bloggen er stille. Vi har mange ting at tænke over, men alt for mange uafklarede svar. Nu ved du hvorfor. Jeg vil rigtig gerne høre DIN historie, hvis du har oplevet noget lignende. Både de gode og de mindre gode historier. Tak fordi du læste med så langt.

-og det var Regnbuemor!

12 meninger om “Hvad er der dog galt med vores lille Nohr?”

  1. Lyder skisme meget som da min søn var lille.
    I sin egen bobbel.. hørte ikke når man tiltalte ham, reagerede knapt på dit navn!..skreg når han blev misforstået men ikke når han slog sig!
    Og talte ikke meget… Havde dog masser af krudt i bagdelen og elskede at lege, tegne og være i naturen. Han passede slet ikke ind i kasser… ville bare lege…savnede børnehaven langt ind i skoletiden.
    Men han er helt almindelig 20-årig i dag!
    Der var nok bare alt for mange indtryk for ham dengang, tænker jeg!
    /Dorthe (:

      1. Og århh Ja… Han havde og disse øjendrejninger, som du også beskriver… Det gik også helt i sig selv igen (:
        De anbefalede at han kom i en Steiner-skole og altid sad tæt på tavlen i klassen, for bedre at kunne følge med, når læren underviste.
        Held og lykke… Jeg er sikker på at jeres dreng, bare er sin egen lille skønne personlighed – der ikke er til dette kassesamfund vi lever i.

  2. Hej Anne-Sophie

    Jeg har sendt dig en privat besked i messenger. Det er mig der er mor til 3 børn med autisme.

    Deres måde at se, opleve og anskue verdenen på, i forhold til vores, er lidt som 2 computere med hver deres styresystem❤️. Det skal vi forældre lære at kende.

    Udfra din beskrivelse, priser jeg mig lykkelig for, at man allerede nu kigger i en retning mod udredning og mistænker autisme. Men da det er et så komplekst område, vil jeg faktisk hellere bruge enten mail eller messenger.

    Så hvis du vil, kan du bare lige svare på min besked i messenger?

    Fortvivl ikke – autisme eller ej, så deler jeg gerne ud af min historie(r), så I kan få lidt ro på jeres bekymringer❤️. (Hvilket er helt forståeligt).

  3. Tænker også giv ham tid ❤️ autisme er en enorm diagnose med såmange forskellige aspekter. Måske han bare er en mere stille dreng. Måske han er hsp og deraf meget sensitiv og har brug for mere ro. Men for gud skyld lad ham ikke mærke jeres bekymring. Lad ham ikke føle sig anderledes hvis det kan undgås. Har to skønne biologiske unger og begge ligner jeres lille dreng så meget men samtidig er de så vidt forskellige meget mere end de 7 års alders forskel og to fædre burde gøre. Den ældste nu 21 har først nu været klar til udredning og nok den der mest ligner jeres lille dreng. Men nu hedder diagnosen ikke kun apsergers men også pstd. For skolen og systemet kunne ikke rumme ham.
    Den yngste er 13 år og super super sensitiv. Hun har brug for ro, tætte faste personer og søger ikke venskaber og nye relationer hun har nok i sin verden. Og alligevel er de ikke sikker på hun er autist. Hun er heller ikke blevet mødt af systemet og det gav til sidst udslag i en massiv, nærmest invaliderende skole forbi nu på snart 4 år og først nu efter corona og lockdown, og skift til skolen for de sorte, er hun klar til at prøve kræfter med et nyt skole år.
    Husk der er ingen hurtige veje gennem det i forvejen kringlede system og i vil blive nødt til at holde dem ørene fra start til slut. En udredning er ikke nødvendigvis guldkortet men ja det åbner døre. Men de døre kan være ekstremt svære at nå til så væbn jer med tålmodighed og en forventning om dette stopper ikke i morgen, om et år eller 2 og måske ikke når han fylder 18. Men jeres dreng er glad, han trives i sin boble så tag alle bekymringerne når han ikke er hjemme over et glas vin.For små gryder har også øre fra deres seng når mor og mamma tror de sover. Og små sensitiv gryder kommer måske ikke med deres tanker og bekymringer i dag eller i morgen. Sorg kan for eks resikere at komme flere år senere. Som ved min datter der pludselig reagerede på sin søsters død 3 år senere da hele verden var ræset videre i et alt for højt gear til hun kunne følge med. Men i hendes hjerne var der kun gået kort tid. For hendes boble havde på sin egen underfundige måde beskyttet hende.
    Kærlige varme tanker en anden regnbue mor

  4. Når I beder om en henvisning til udredning, så sørge for at det skal være en generel udredning. Vi har flere gange været på Psyk og fået specifikke udredninger (depression, selvmordstanker og lign) og det var først da vi bad om en generel udredning, at vi reelt blev klogere og de kunne pege os i den rigtige retning mht. hjælp. Alle andre gange hed det bare “det er ikke depression (eller hvad de nu testede for)” og så ud af døren med os uden hjælp og ikke et skridt videre mod at få det bedre.
    Først med den generelle udredning blev de ved, indtil de var sikre på resultatet og kunne lægge en plan.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *