Nu ved jeg, hvad Tristan fejler

Lille, syg Tristan

Fortsat fra “Tristan indlagt obs meningitis”- Lægerne havde svært ved at finde ud af, hvorfor Tristan var så dårlig. Infektionstallene var godt nok forhøjede, men ikke så høje, at det tydede på en bakteriel infektion. Tristan sov det meste af tiden, kun fraset få opblomstninger, når hans tvillingebror Nohr kom forbi. Han ville stadig ikke spise og drikke, og lå for det meste bare helt stille og kiggede op i luften -og helst helt tæt op ad sin mor. Talen var til tider lidt snøvlende og øjnene kørte rundt i hovedet på ham. Flere læger var nede at kigge på ham, og en af dem kunne høre en mislyd på hjertet. Der blev derfor bestilt lidt ekstra undersøgelser.

Tristan til røntgen af thorax

Røntgen, ekkokardiografi og flere blodprøver

Tristan har haft en del lungebetændelser det sidste års tid, helt præcist 6 behandlingskrævende, så lægerne ville gerne undersøge ham for, om han kunne have en immundefekt og følge op på væske- og infektionstallene. Der blev derfor bestilt nogle ekstra blodprøver, et røntgen og en ekkokardiografi af hjertet, som vi nok først ville få efter udskrivelsen. Tristan tog det hele i stiv arm, og var så dygtig nede til røntgen, hvor han stod helt stille, da han fik taget billederne. Nu manglede vi bare at få taget lidt flere prøver, så Tristan  kunne blive gennemdyrket for at få svar på, hvorfor han var syg.

En lille is på vej retur fra røntgen. Alle væsketricks gælder, og Tristan elsker Champagnebrus

Tis så, knægt!

Lad mig bare slå fast: Det er ikke nemt at få en urinprøve fra en dreng, som endnu bruger ble. Tirsdag og onsdag brugte jeg sammenlagt 6-7 timer på at prøve at få drengen til at tisse i en kop, så de kunne se, om det var en urinvejsinfektion der drillede. Hver gang tissede han først, da bleen kom på! Til sidst fik han lov at få en pose på, så urinen kunne blive opfanget, og så fik vi endelig en prøve fra. Han blev også podet i halsen, og så var der faktisk ikke så meget mere at dyrke på! Tristan havde stadig høj feber, til trods for at han var på fast Panodil, så der var ikke andet at gøre end at vente på svarene. Onsdag aften var han stadig skidtmas, så det blev besluttet, at han skulle have flere blodprøver næste dag inkl bloddyrkninger, hvis han stadig havde feber. Han havde nu høj feber på 6. døgn.

Tristan den dag han blev udskrevet

Børn er utrolige!

…meeen det blev ikke aktuelt med blodprøver næste morgen. Selvom Tristan gik i seng ved 23-tiden med 39,1 i feber, var han feberfri hele natten. Om morgenen blev jeg afløst af Lisette for at gå på job, og da han vågnede sprang han op i armene på Lisette, og sagde han gerne ville ned at lege! Han fandt den første og bedste cykel, hvorefter han gjorde gangene usikre, mens han snakkede som et regulært vandfald. He was back! Da lægen kom på stuegang fortalte hun, at de sidste meningitisprøver var kommet tilbage negative! Der manglede stadig svar på flere prøver, men da Tristan havde det så godt, blev han udskrevet med åben indlæggelse i 5 dage. Han kunne lige så godt komme sig hjemme, hvor vi stadig skulle nøde ham med væske, men hvor han var i vante omgivelser. SÅ GODT! Ekkokardiografien ville blive senere, og så bliver han kaldt ind om et par måneder for at få afklaret, hvorfor han får så mange lungebetændelser. Børn er altså bare seje.

“Nu ved jeg, hvad Tristan fejler”

…ringede lægen til mig i går og sagde. “Han har haft en encephalit i hjernen forårsaget af enterovirus. Det var derfor, han var så dårlig. Vi fandt enterovirus i halspodningen. Jeg forventer at han klarer den uden mén”

Tristan er stadig meget træt og lidt subfebril, men han er i bedring (og super sej, hvis du spørger hans mor!). Nu krydser vi fingre for, at han snart er helt frisk, at der ikke kommer flere positive svar på de sidste prøver og at hans ekkokardiografi er uden anmærkninger!

Tristan indlagt obs meningitis!

En bleg og klattet Tristan i børnemodtagelsen

Vi har haft den dejligste efterårsferie, med først 4 dage med gode venner i sommerhus, efterfulgt af 8 dage i Lalandia. Den sluttede dog trist. De sidste par dage i Lalandia, begyndte lille Tristan at få høj feber, men ville stadig gerne lege lidt. Han blev dog mere og mere sløj, og efter 4 dage med feber, valgte jeg at tage ham til lægen, da han hverken ville lege, spise eller drikke. Overraskende nok var hans infektionstal ikke så høje, men da lægen kunne se, at han var ganske sløj, valgte han at få ham indlagt. Han kunne ikke finde noget infektionsfokus i klinikken.

“Jeg mistænker meningitis. Han skal have en lumbalpunktur med det samme…”

…sagde overlægen, som var kommet ind på stuen. Jeg kunne kende overlægen, som er en vanvittigt dygtig mediciner, som i sin tid reddede Nicolaj, da han var alvorligt syg af herpesencephalit. En mand jeg har uendelig stor respekt for! Ordene ramte mig hårdt. Jeg havde slet ikke tænkt tanken meningitis. Eller, om lørdagen i Lalandia strøg tanken forbi, fordi han blev hurtigt skidt og havde iskolde hænder og fødder, men da han hurtigt blev sig selv igen, og ingen petekkier eller nakkestivhed havde, valgte jeg at se tiden an. Burde jeg have taget ham til læge der?

Inden lægen var kommet ind. var jeg i et par timer blevet punket af børnemodtagelsens sygeplejerske, fordi hun ikke synes, jeg nødede Tristan nok med væske. Jeg havde ikke lavet andet de sidste par dage, og drengen nægtede at indtage noget som helst. Da lægen smed meningitismistanken, holdt hun op med at punke mig. Drengen havde det virkelig skidt, så der var jo altså en rigtig god grund til, at han ikke vil drikke eller spise. Guderne skal vide, jeg havde prøvet at få væske i den lille mand.

En bekymret Nohr lægger en trøstende hånd på Tristan

“Undskyld at jeg sådan punkterer alle dine børn”,

…sagde overlægen med et lille smil. Han kunne godt huske mig fra tiden, hvor Nicolaj var alvorligt syg. Vi har nemlig i flere år sendt en mail hvert år, hvor vi har takket ham for at have reddet Nicolajs liv + fortalt om alle hans fine fremgange. Nicolajs odds var nemlig rigtig dårlige dengang, men han er heldigvis kommet sig helt uden mén. Nicolaj fik lejlighed til at møde lægen den dag, og det betød rigtig meget for ham. Da Nicolaj sagde tak til lægen, svarede han beskedent: “Det behøver du ikke takke for, Nicolaj. Jeg passede bare mit arbejde, og nu er det mange år siden”.

Tristan, som netop har fået lagt drop efter lumbalpunkturen

Tristan reagerede stort set ikke, da han fik lavet lumbalpunkturen

Det gør ellers pænt ondt, og er ganske ubehageligt, da der stikkes en nål ind til spinalvæsken i rygsøjlen. Det var endnu et tegn på, at Tristan havde det ret skidt. Jeg kiggede straks på de dråber spinalvæske, der blev taget ud af ryggen. Hvis de var grumsede, ville det være et virkelig dårligt tegn, men de var heldigvis klare. Lægen fortalte, at de umiddelbart ikke mistænkte en bakteriel meningit, men en virusmeningit, som ikke er nær så farlig. Det lettede mit hjerte lidt. Der var også en lille mistanke på encephalit, og det gav en noget bleg og bekymret mor!

Tristan fik taget blodprøver og lagt et drop…

…og så blev der sat væske op, da han var noget dehydreret. Imens holdt vi vejret i spænding. De første prøvesvar fra lumbalpunkturen ville komme inden for 30-60 minutter, hvor vi ville få en ide om det var virus eller bakterier, der var på spil. En glad læge kom os i møde efter 30 minutter og sagde, at de første prøver så fine ud, og at Tristan nu skulle indlægges ovre på børneafdelingen, hvor han skulle observeres og have taget flere prøver. PUHA, det var en lettelse, selvom meningitismistanken ikke var væk. Tristan var rigtig sløj og sov det meste af tiden, men nu blev han heldigvis tanket op med lidt væske. Nu måtte tiden vise, hvad han fejlede…

Fortsættes…

Udskrevet! Verdens sejeste!

Syg far, bekymret datter

Verdens sejeste far!

For ca 5 år siden var jeg vanvittigt bekymret for min far, som var blevet indlagt hundesyg med tarmslyng. Han blev svagere og svagere, blev smidt rundt på den ene afdeling efter den anden (10 stk på fire forskellige sygehuse) og mine søskende og jeg var virkelig bekymrede for, at han ikke klarede den. For 5 uger siden stod vi med samme problematik -denne gang med et langt mere alvorligt billede! (Læs mere HER). Lægerne mistænkte alvorlig cancer med virkelig dårlig prognose, min far var hundesyg og kiloene RASLEDE af ham (over 20 kg). Jeg forberedte mig mentalt på, at han ville dø snart. Min stærke, intelligente, seje far -kun en skygge af sig selv. Jeg forberedte mine brødre på, at udfaldet nok var døden. Jeg forberedte mine børn på, at morfar var alvorligt syg. Av!

Jeg fejler sgu ikke noget alvorligt…

…sagde min evigt optimistiske far, selvom hans mad ikke kunne passere mavesækken, blodprøverne var skæve og kiloene fortsat raslede af. “Jeg har sgu ikke kræft. Jeg har lovet dig at blive mindst 100 år. Bliver jeg ikke det, så går det nok også. Jeg har haft et langt og godt liv”. Selv om min far ikke troede på diagnosen, var han alligevel lidt nervøs for prognosen, for han begyndte at fortælle os, hvem der skulle have hvad. Cancerdiagnosen troede han dog ikke på!

Stærke, intelligente, seje far!

Svar på undersøgelser

Som dagene gik kom der svar på flere og flere undersøgelser. Lægerne var stadig i vildrede, men ingen af prøverne bongede ud for cancer (læs mere HER). Min far havde fået lavet endnu en gastroskopi, denne gang i narkose, og der havde de set, at han havde gastroparese (lammelse af mavesækken/slap mavesæk). Han kom i behandling, og pludselig kunne maden igen passere ned gennem mavesækken. Han kunne begynde at spise, slippe for den parenterale ernæring og fik langsomt energi igen! Der er stadig ikke svar på de sidste prøver, men vi forventer ikke cancer. Lægerne har dog fundet lidt forandringer i spiserøret, som kan være et forstadie til kræft -men det skal der”bare” holdes øje med!

For fem uger siden troede vi far skulle dø

…men han er gjort at et fantastisk stærkt stof. HAN ER NEMLIG BLEVET UDSKREVET!!! Han skal have lidt mere hjemmehjælp her i starten, mindes om at huske at drikke mm -men han er udskrevet. Lægerne ved stadig ikke, hvad der præcis skete, men medicinen virker, han får det bedre for hver dag der går -og jeg tror ikke jeg bliver forældreløs lige om hjørnet.

Stærke, intelligente, seje far, som nu har snydt døden to gange!

Lægerne leder efter en cancer, men de leder i blinde…

Svagelig far i sygesengen

Fortsat fra indlægget 17 dages stilhed, alvorlig baggrund.

Alt ved gastroskopien så dystert ud, og som sygeplejerske kunne jeg ikke lade være med at Google på de fund, da havde gjort sig ved gastroskopien og CT-scanningen med kontrast. Takket være Sundhed.dk, kunne jeg løbende følge med i min fars journal, hvilket han havde givet tilladelse til. Her holdt jeg øje med blodprøvesvar, biopsisvar og journalnotater (med 1-2 dages forsinkelse), og måtte flere gange gøre personalet på afdelingen opmærksom på ting. F.eks. da visse blodprøver blev mere og mere “skæve”; da min far ikke blev vejet fast trods stort vægttab inden indlæggelsen; da der ikke var ordineret fysioterapi; da han burde få anlagt CVK til den parenterale ernæring og da der ikke blev bestilt “sladrehanks”blodsukker, da min far pludselig præsterede et tårnhøjt blodsukker o.s.v. Som pårørende med sundhedsfaglig baggrund, har jeg nok været lidt af en pestilens med alle mine spørgsmål, men jeg havde et helt andet indblik i journalen, fordi jeg kun skulle holde øje med min fars journal, og fx ikke over 10 journaler, som man ellers skal holde øje med. Lad mig bare sige, at jeg den sidste måneds tid virkelig har udviklet min viden inden for mave-tarm-medicin, som jeg ellers aldrig har arbejdet indenfor!

Et hyggeligt aftenbesøg hos min elskede farmand

Vi leder efter en cancer, men vi leder lidt i blinde…

…fik jeg at vide, da jeg talte i telefon med en af sygeplejerskerne. På grund af det store vægttab, som selvfølgelig til dels kunne skyldes ventrikelretentionen (ingen passage mellem mavesæk og tarme), var lægerne meget opsatte på, at der måtte være en cancer et eller andet sted. Alt hvad min far spiste, blev nede i mavesækken uden at komme videre, og han tabte sig yderligere 7 kg den følgende uge. Der blev planlagt flere undersøgelser i form af endnu et par gastroskopier (kikkertundersøgelse nede i maven), røntgen og parenteral ernæring (ernæring via drop uden om mavesækken). Jeg var forbandet bekymret for min far, som jeg var sikker på, jeg kun havde i kort tid endnu, og det gjorde, at jeg arbejdede på højtryk hele tiden med al min tankevirksomhed. Min evigt optimistiske far, tog det meste med ophøjet ro. I hvert fald udadtil. Han troede ikke på lægernes dystre profetier, og var som altid optimistisk.

Nicolaj og morfar -i bedring

Far i narkose

Til dem der ikke kender gastroskopier, er det en lille kikkert som føres ned gennem halsen og ned i mavesækken. Patienten får lidt beroligende, men det er stadig en ganske ubehagelig undersøgelse. Lægerne havde problemer med at få undersøgt min far ordentligt, da han havde svært ved at kooperere til undersøgelsen, så de besluttede sig for at lave en tredje gastroskopi -men denne gang i narkose. Og hurra for narkose. Fordi min far sov, kunne lægerne uden problemer få kigget godt og grundigt i mavesækken. De tog nogle biopsier, som vi endnu mangler svar på, men de gjorde sig også en yderst interessant opdagelse: Min far har gastroparese (en “slap” mavesæk), som dækker indgangen til tarmene, så maden ikke kommer videre! Der var altså ikke ventrikelretention og måske er vi endda så heldige, at der ikke er cancer! Måske kan det klares medicinsk, måske skal der lægges en sonde direkte ned til tarmene -men status er, at jeg er gået fra en udsigt til at blive forældreløs meget snart til forhåbentlig at få lov at beholde min far et godt stykke tid endnu!

Far (a.k.a. julemanden) og datter

Vi holder vejret i spænding -og håber at de medicinske tiltage virker -og at de sidste biopsier ikke viser cancer! Tænk at jeg nok får lov at beholde min far lidt endnu.

17 dages stilhed, alvorlig baggrund.

Alvorlig stilhed

I de 4 år jeg har blogget på regnbuemor.dk, er det endnu aldrig sket, at der er gået 17 dage uden skriverier. Rekorden er vel en uge, og jeg ønsker heller ikke, at der går længere mellem indlæggene. Baggrunden er dog af alvorlig karakter, og mit fokus har været alle andre steder end på bloggen. Min far blev indlagt for 4 uger siden, og de sidste uger har været en mental rutschebanetur. Det har virket så hult at skrive om de sædvanlige familieting, og det her indlæg har været i tankerne flere gange. Min far har givet tilladelse til, at jeg skriver dette indlæg.

Min søde far, som vi kender ham normalt

For 4 1/2 uge siden blev jeg ringet op af min far…

Han havde det skidt, var træt hele tiden, havde kvalme, havde ingen appetit og følte sig yderst forstoppet. Samme morgen havde han taget elscooteren ned til sin læge i nabobyen, og forlangt at blive set. Lægen kunne se, at min far havde tabt sig rigtig meget. Han tog blodprøver -og sendte så ellers min svagelige far hjem. Min far, som ellers er i rigtig fin stand trods sine 87 år, var ikke blevet meget klogere, og var alligevel så autoritetstro, at han bare kørte hjem. Lægen var dog snarrådig nok til at kontakte visitatoren i kommunen, og vedkommende havde kontaktet mine brødre for et møde. Det var det møde mine brødre var på vej til, da de kom forbi min far den 22.august. Og det var den dag de så en lille, spinkel, afkræftet mand sidde i sin lænestol. Han havde tabt sig et sted mellem 15-20 kg de sidste uger, var afkræftet og bleg. Ikke en holdbar situation.

Min far som han så ud, da mine brødre kom forbi

En ambulance kom og hentede min far for at køre ham til Akutmodtagelsen på Slagelse Sygehus…

Blodprøverne var “skæve”, nyretallene alt for høje og min far svært dehydreret. Efter mange timers ventetid blev han overført til Mave-tarm-medicinsk afdeling, hvor der blev planlagt en masse forskellige undersøgelser, for ingen vidste præcis, hvad min far fejlede. Der blev bestilt en CT-scanning med kontrast, men på grund af de dårlige nyretal, måtte min far først hydreres op, og først 4 dage senere kunne han komme en tur i scanneren.

Om mandagen kom første melding: Min far havde ventrikelretention (ingen passage mellem mavesæk og tarm), og videre plan skulle lægges. Derudover også en cyste på hjertet, væske i lungerne, brok og forskubbede organer. Han tabte sig fortsat i vægt og maden kom ikke videre end mavesækken. Imidlertid forstod han ikke, hvad diagnosen gik ud på, for han bad om at blive udskrevet uden yderligere udredning. Jeg var ulykkelig og uforstående, for han ville blive udskrevet til den sikre sultedød, da han ikke kunne optage føde. Han frasagde sig hjertestopsbehandling, intensivbehandling og medicin og ville bare hjem. Der blev bestilt fuld hjemmepleje og sat en masse i værk. Jeg var grædefærdig, og forstod ikke, hvordan en ellers så livsglad og selvhjulpen mand bare kunne udskrive sig til den sikre død. Jeg besluttede mig dog for IKKE at prøve at påvirke min fars beslutning, da han er 87 og var ved sine fulde fem. Jeg havde dog rigtig svært ved at acceptere, at jeg i en alder af 38 år skulle være forældreløs (mistede min mor for 10 år siden).

Jeg besøgte ham om torsdagen, hvor jeg egentlig bare gerne ville se ham, da vores tid sammen nu var knap. Udskrivelsen var planlagt til fredag. Det første han sagde, da jeg kom ind ad døren var, at han havde besluttet sig for at genoptage undersøgelserne og behandlingen. Han ville dog fortsat ikke genoplives ved evt hjertestop -og det er fuldt forståeligt. Jeg blev SÅ glad, og han fik et kæmpe kram. Det her var hans egen beslutning, og jeg var glad for, at jeg havde kunnet se ud over min egen egoistiske næsetip. Min far havde ikke forstået konsekvensen af, at sige nej til behandlingen. Han havde ikke forstået, at det ville betyde den visse død, og han synes ikke helt hans tid var kommet endnu. Det var en sygeplejerskes ord, der havde gjort forskellen. Min far er en meget lærd og intelligent mand, og sygeplejersken havde gjort ham opmærksom på, at han langsomt ville blive mere og mere konfus.

Diagnose søges

Nu skulle der så sættes en masse undersøgelser igang for at finde ud af, hvorfor min far ingen passage havde. Der blev planlagt en gastroskopi (kikkertundersøgelse ned i mavesækken), som forhåbentlig kunne klarlægge, hvad problemet var. De første meldinger var dystre, da der under gastroskopien var set svære Barretforandringer i spiserøret og noget der så ondartet ud i mavesækken. Der var taget prøver, som vi skulle vente 6-10 dage på svar på, og min far kom i cancerpakkeforløb. Når man googlede spiserørs- og mavesækskræft kunne man læse om en meget dyster prognose…

Læs med i næste indlæg, hvor vi kommer nærmere en diagnose… (sorry…cliffhanger, I know…)

Regnbuemors nytårstale…eller…Året der gik…Bare læs, ok!?

Regnbuemor -aka Sophie

For 5 år siden lavede jeg et nytårsfortsæt, som er det eneste jeg nogensinde har holdt, og som jeg har holdt fast i lige siden: Jeg vil kun tilbringe tid med mennesker, som vil mig det godt, og hvis selskab jeg nyder. Det har kostet lidt venner og et par brødre med familie, men det er det bedste jeg nogensinde har gjort for mig selv! Livet skal leves, og den sparsomme fritid man har, skal bruges konstruktivt og med mennesker, man holder af.  Jeg tror ellers egentlig ikke rigtig på nytårsfortsætter, men det her…ja, det virker sgu! Og ved i hvad? Jeg mangler på ingen måde de mennesker i mit liv. Nu skal det jo ikke forstås som, at jeg skubber alle omkring mig væk. Vi har rigtig mange fantastiske mennesker i vores liv, hvis venskab eller familiebånd jeg sætter stor pris på. Men jo mere voksen jeg bliver, des mere forstår jeg vigtigheden af, at man ikke skal lade sig træde på, ikke skal finde sig i hvad som helst, og ikke skal holde fast i ting der VAR, men fokusere på ting der ER.

2018 bød på rigtig mange gode stunderoplevelser og rejser, som vi holder utrolig meget af i vores familie.

I januar fyldte jeg 37 år, som jeg nøjedes med at fejre med min kone og børn. Jeg gør ikke det store nummer ud af min egen fødselsdag, så vi hyggede os bare og tog lidt ud at spise.

Isabella på ski for første gang
Ambulance til Nohr

I februar havde jeg Isabella med på hendes allerførste skiferie, som gik til Wagrain i Østrig. En super dejlig (og tiltrængt efter 9 års skipause) skiferie, hvor vi rejste på en forældre-barn-skitur, så Isabella ville have en masse børn at lege med, og mig en masse voksne at snakke med. Isabella viste sig at være en haj på ski, og allerede første dag susede hun ned ad bakkerne. På tredjedagen var det hende der ventede på mor her, når vi stod ned at pisterne -med sætninger som “Kom nu mor, jeg troede du sagde du var god til at stå på ski?!” og “Bare tag det roligt ned ad bakken mor, jeg kan se du bliver bange!”. Dejlige møgunge! Vi tager i øvrigt på ski igen til februar med en af mødrene og hendes datter, som vi mødte på sidste års skiferie. Det bliver super hyggeligt.

Februar blev desværre også måneden, hvor Nohr prøvede at være på sygehuset to gange inden for meget kort tid. Først spiste han (måske) en af sin morfars (min far) farlige piller, og skulle have aktivt kul, og kort tid efter prøvede han at køre i ambulance for første gang, efter han havde slået hovedet meget kraftigt, været vågen, og så pludselig blev helt ukontaktbar. Noget af en forskrækkelse.

I marts blev mødrene luftet til en Thomas Helmig koncert på Odeon i Odense, hvor vi først spiste på MASH og derefter nød den fede koncert. Det var fantastisk med alenetid, som vi kun sjældent har.

Fest i Weissenhaüser

I april tog vi til Weissenhaüser Strand i Tyskland til en feriepark med stort vandland og legeland. Vi var afsted med vores veninde, Tina, og havde en super skøn tur. Det var vores andet besøg i Weissenhaüser og bestemt ikke det sidste.

Det var også i april at vi tog hul på vores sæsonkort til Tivoli Friheden og Legoland, som vi holder meget af at komme i.

Lalandia
Nicolaj med armen i gips

I maj tog vi en tur til Lalandia med Lisettes forældre, søster og hendes kæreste og barn. En rigtig skøn tur. Vi er vilde med Lalandia, og har i mange år holdt 1-3 ferier eller forlængede weekender i Lalandia. Det var også i Lalandia at Nicolaj prøvede at brække noget for første gang. Han brækkede nemlig sin lillefinger i Monky Tonkyland og endte med armen i gips i tre uger. Jeg tror han synes, det var lidt sejt.

Lille Tristan indlagt

I juni blev Tristan, midt i den varme måned, indlagt med umåleligt højt infektionstal og dobbeltsidig lungebetændelse. Den lille mand var indlagt i 5 dage, og var temmelig skidt. Han blev heldigvis frisk igen, så han kunne nå med  på et besøg på Det Fynske Dyrskue med dagplejen, hvor drengene var super begejstrede for at se alle dyrene og hygge med deres små venner.

På bilferie

Juli måned bød på tre ugers SKØN ferie for os i Tyskland, Holland og i sommerhus. For første gang kunne man følge med på bloggen efter hver rejsedag, som gik til Hamborg, Slagharen forlystelsespark (Holland), Westerbergen Vakantiepark (Holland), Amsterdam (Holland) og til sidst en uge i Lisettes forældres skønne sommerhus i Odsherred. Vi formåede at rejse i tre uger for 9000 kr i alt for os alle 6 +benzin, mad, lommepenge og entreer. Første afsnit af vores rejsefølgeton kan læses HER

I juli lavede vi også sæsonkort til Sommerland Sjælland, da det ligger meget tæt på svigernes sommerhus, og vi nåede to besøg i løbet af ugen i sommerhus. Og vi nåede naturligvis også at besøge Tivoli Friheden og Legoland.

Popsi og Krelle-koncert på Børnetorvet

August bød på Popsi og Krelle-koncert på Børnetorvet i Odense, hvor vores to små drenge oplevede deres store idoler for første gang. Kæmpe hit.

Fødselsdagsdrenge
Popsi og Krelle-kage
Fødselsdagsbord
Halloween i Tivoli Friheden

I september havde vi Isabella med til hendes første “voksenkoncert” ,ed Thomas Helmig, og pigebarnet var intet mindre end begejstret. Der blev sunget, danset og hygget.

September blev også måneden, hvor jeg lagde min livsstil om og begyndte at spise efter SENSE-principperne. Det er i skrivende stund blevet til minus 15 kg!

30. september fyldte Tristan og Nohr 2 år. En dag der blev fejret i starten af oktober med et brag af en Popsi og Krelle temafødselsdag. I oktober var vi også til Halloween i både Legoland, Tivoli Friheden og Tivoli i København, og vi fejrede at Lisette fyldte 38 år den 22.

Nicolaj 8 år
Unicornkage
Unicornfest

I november fyldte Nicolaj 8 år. Han havde valgt at han på dagen gerne ville i en trampolinpark, Jumping Fun og spise aftensmad på McDonalds. Nicolaj holdt en skøn Harry Potter-temafødselsdag for sine kammerater, som blev et stort hit.

November blev også måneden, hvor vi fejrede Isabellas kommende 10-årsfødselsdag med et brag af en Unicorn-temafest for familien og hendes bedste veninde.

Isabella 10 år -stor dag
Julebag i Tarup Centret
Julebag lillejuleaften

8. december fyldte Isabella 10 år. Første runde fødselsdag! En stor dag hun havde set frem til længe. Hjemme hos os bestemmer fødselaren dagens gang, så vi startede med brunch i byen, herefter 8-9 timers powershopping og til sidst stor kinesisk buffet. Skøn dag.

December måned bød også på Popsi og Krelle julekoncert,  julebagning i Tarup Centret for jeg-ved-ikke-hvilken-gang, hygge og nogle skønne juledage i familiens skød, hvor Isabella tog en tur i Tivoli i København med sin moster, vi hyggede i Dinos Legeland og tog i biografen et par gange.

2018 blev sluttet af med et brag af en nytårsfest med flere af vores gode venner med børn. Vi var 8 voksne og 13 børn nytårsaften, og det var simpelthen så hyggeligt at feste sammen på børnenes præmisser.

Nu har vi taget hul på 2019, hvor vi allerede har flere oplevelser på ærmet. Til februar tager Isabella og jeg 10 dage på ski til Bad Gastein i Østrig. Februar byder også på Lukas Graham-koncert til de voksne. I marts skal vi en lille uge til Weissenhäuser Strand, I april skal vi overnatte på det nye Legoland Castle og Isabella og os skal overnatte en nat i København, hvor hun bestemmer hvad vi skal lave (noget af hendes fødselsdagsgave), i maj skal ungerne til ComKean-koncert (en youtuber), i sommeren regner vi med at tage tre uger til Disneyland/Paris/Frankrig/Amsterdam, i juli skal vi til Marcus og Martinuskoncert i Malmø og Ed Sheeran-koncert i Odense og oktober byder på Ariana Grandekoncert.

Vi ser frem til en masse skønne oplevelser i det nye år, og vil gerne takke alle jer der trofast læser med og kommenterer på bloggen. Det betyder utrolig meget! Tak for jer.

Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Fortsat fra DEL 2

Lille møssemonster

Vi er nu tilbage på afdelingen. Fordi Nicolaj har været så dårlig af sin herpesinfektion, bliver han indlagt på en isolationsstue, da der stadig mangler svar på flere prøver. Nicolaj er ude at sin CPAP, og ligger nu kun med saturationsmåler på, som man måle hans puls og hans iltmætning. Jeg stirrer ofte på apparatet, og giver det den mindste lyd fra sig, bliver jeg fysisk dårlig, selvom Nicolaj retter sig spontant hele tiden, og jo heldigvis er i bedring. Afdelingen har fået besked på, at jeg skal have lov at være mor og ikke sygeplejerske, og jeg oplever da også, at jeg ikke i samme grad føler mig alene med Nicolaj. Lisette og Isabella besøger os hver dag. Isabella har fået nogle sår på brystkassen, som har vist sig også at være herpes, så hun må kun besøge os inde på selve isolationsstuen, og må ikke komme ud i afdelingen. Jeg ammer igen Nicolaj, men det er en hård kamp, da han ikke har mange kræfter til at spise, og fordi han faktisk taber sig en smule. Han sutter også skævt (det viste sig senere, at han var låst i nakke og bækken, men det vidste vi ikke der), så mine brystvorter er blødende sår. Jeg prøver at malke ud til ham, selvom også det er en smertelig affære. Overskuddet er næsten lig nul, men jeg er totalt pro ammer, så jeg kæmper, og sygeplejerske kommer med salver og gode råd.

Jeg har masser af tid, så jeg sidder og observerer Nicolaj hele tiden. Jeg synes måske han er en smule beløjet, og frygter at han er blevet hjerneskadet. Han er stadig rigtig træt, så det kan selvfølgelig også tilskrives trætheden, men havde lægen ikke sagt, at hvis han i bedste fald undgik døden, ville han få senfølger? Jeg spørger hver eneste læge som kommer ind på stuen om fremtidsudsigterne. Sammenholder svarene, som de naturligvis ikke kan give. Der er planer om at skulle lave EEG målinger af hjernens impulser, han skal have lavet fornyet rygmarvsprøve og vi kan se frem til flere uger, minimum 3 i alt, på Aciclovirbehandling mod herpes. Han får taget mange blodprøver hver dag, og efterhånden er hans hæle, hvor prøverne bliver taget, helt blå. Han har tidligere ikke reageret, når disse prøver blev taget, men nu bliver han ked af det -et godt tegn på, at han er i bedring. Jeg beder lægerne om kun at ordinere de vigtigste prøver, eller i det mindste at få taget flere prøver samtidig. Jeg kan slet ikke klare at se den lille mand så ked af det. I løbet af den første uge blev han stukket mindst 50 gange.

Et par dage efter ringes jeg op af Lisette. Isabella og hende sidder i Børnemodtagelsen, da Isabella er rigtig dårlig og har 41 i temperatur. Det løber mig koldt ned ad ryggen. Ikke igen. Jeg ved jo, at Isabella også har en herpesinfektion, som hun er i behandling for, og frygter det værste. Isabella er bleg, forkvalmet og har ondt i maven. Lægen tør ikke andet end indlægge hende, da hendes lillebror er så hårdt ramt. Hun skal isoleres, da man ikke rigtig tør andet da Nicolaj er så syg. De må dog ikke ligge på stue sammen, da hun evt kan smitte Nicolaj med noget andet, så Lisette og jeg sidder på hver vores side af gangen på hver vores isolationsstue. Heldigvis er Isabella allerede i bedring dagen efter, hvor hun udskrives. Hun må dog ikke komme på afdelingen før hendes udslæt er helt væk, så jeg må undvære hende i 5 dage. Det længste vi nogensinde har prøvet.

Lille Isabella, på 23 måneder, på besøg på sygehuset

Tårerne løber ned ad kinderne. Jeg prøver igen og igen at lægge Nicolaj til brystet, men smerterne er så store, at jeg til sidst må kapitulere. Jeg får en veninde til at hente nogle mælkestopspiller på apoteket, selvom det sårer mig dybt ind i sjælen. Overskuddet er nul. Drengen bliver ved med at tabe sig, og jeg har prøvet alt for at få amningen op at køre igen. Beslutningen har været flere dage undervejs, men da jeg til sidst ikke engang kan få mig selv til at sætte mælkepumpen til brystet, kapitulerer jeg. Oven i det har jeg haft en urinvejsinfektion, som jeg ikke kunne komme i behandling for, da man ikke måtte få det pågældende apparat, når man ammede. Derfor startede jeg straks behandling derefter.

Nicolaj i bedring

Nicolaj får det bedre dag for dag. Lægerne bliver langsomt mere og mere optimistiske. Vi er blevet rykket ud af isolation, og ligger nu på samme stue, hvor Nicolaj lå, da han røg på intensiv. Sygeplejersken har taget saturationsapparatet af ham. Det må kun være på om natten. Jeg var slave af det, selvom jeg godt ved som sygeplejerske, at man skal huske at kigge på patienten. Nicolaj er stabil. Han sover stadig en del, men har flere og flere vågne stunder. Den seneste rygmarvsprøve viste stadig herpes i spinalvæsken, men snart skal han tjekkes igen. Til EEG-undersøgelsen af hans hjernes impulser, er alt fint, hvilket er et godt tegn. Jeg begynder at turde tro på, at jeg får min lille mand hjem nogenlunde hel. Kigger stadig efter tegn på spasticitet eller anden hjerneskade, men lægernes optimisme smitter af på mig. Uanset hvad skal han følges i ambulatoriet indtil skolestart, siger de. De kan ikke spå om han får indlæringsvanskeligheder før skolealderen.

Nicolaj EEG-måles

Jeg har som ventet fortrudt ammestoppet, selvom jeg ikke rigtig havde noget valg. En uge efter ammestoppet, begynder jeg at prøve at pumpe mælk ud hver tredje time hele døgnet. Der kommer kun få dråber, men som dagene skrider frem, får jeg faktisk gang i mælkeproduktionen igen. Sygeplejerskerne er skeptiske og tror ikke rigtig på forsøget, men jeg er stædig og har googlet på livet løs, og til sidst er der mælk nok til, at jeg kan lægge Nicolaj til igen! Sejr! Nicolajs sundhedsplejerske anbefaler at jeg får ham til kiropraktor, fordi han sutter skævt, og der viser det sig at han er låst i nakke og bækken. Da det rettes op, ammer han helt normalt, og fra den dag nægtede han at få mere flaske. Nicolaj er nu i så meget bedring, at han kan komme hjem i dagtimerne, hvor der kommer en sygeplejerske og giver ham IV-medicin. Vi sover stadig på afdelingen om natten. Den seneste rygmarvsprøve har vist, at der ikke længere kan måles herpes i spinalvæsken, og jeg tør se frem mod udskrivelse, selvom det også er ekstremt skræmmende.

Da vi har været indlagt i 23 dage udskrives Nicolaj med åben indlæggelse, så han kan komme ind til hver en tid. Nicolaj er da 27 dage gammel. Han skal følges tæt i ambulatoriet til skolealderen, men lægerne vælger at ændre planerne. Ved første kontrol som 4-mdr gammel er Nicolaj langt fremad i sin udvikling, og som 1-årig vælger de at afslutte ham i ambulatoriet, da han er langt langt længere fremme end sine jævnaldrende. Nicolaj krøb 3 mdr gammel, kravlede 6 mdr gammel, tog første skridt 8 mdr gammel og løb 10 mdr gammel. Da han smed bleen som 2,3 år gammel, var gevinsten en ny cykel. Drengen, som også var fantastisk god sproglig, nægtede at skulle have støttehjul på cyklen, og bad cykelhandleren tage dem af -hvorefter han bare cyklede uden! Nicolaj går nu i 2. kl, hvor han ligger blandt de bedste i alle fag i klassen. Vi er meget stolte af vores dreng, og taknemlige over, at han kom igennem forløbet uden mén. Vi anede ikke, at herpes var så farlige for babyer. Lisette havde et lille forkølelsessår, som først brød ud efter Nicolajs indlæggelse, men som formentlig har smittet Nicolaj ved de kys han fik som nyfødt. Vi anede ikke at det kan ende fatalt for små babyer, og ingen fik lov at kysse på Tristan og Nohr, da de var små.

Lisettes elskede, nu afdøde, mormor sagde, at man kunne i Nicolajs øjne, at han havde danset med engle. Der var i hvert fald nogen der holdt hånden over Nicolaj, og hvilken fantastisk dreng vi fik lov at beholde! Vi sender ofte en kærlig tanke til den kontante overlæge, som havde været så skarp at sætte Nicolaj i den rette behandling allerede på 2. dagen. Hvis han ikke havde gjort det, havde vi nok ikke haft Nicolaj i dag. Da selvsamme læge i slutningen af indlæggelsen sagde, at nu skulle Nicolaj nok overleve, vidste jeg at han talte sandt. TAK er kun et fattigt ord. Tak for Nicolaj og tak for dygtige læger.

Del 2: Nicolaj på intensiv med herpesencephalit

Fortsat fra DEL 1

Dårlig Nicolaj i CPAP på H4

Hjertestops -og respirationsholdet står pludselig på stuen. Nicolaj trækker kun vejret meget lidt og alt for få gange i minuttet. “Vi har en 6 dage gammel dreng, som er respirationstruet. Vi skal bruge en plads på intensiv med det samme!”, hører jeg lægen sige i telefonen. Min lille dreng er omringet af personale. Han ligger og sover, som han har gjort stort set hele tiden siden han blev indlagt. Vi går ned ad de kølige, lange kældergange i følge af hjertestops -og respirationsteamet + en læge, to sygeplejersker, en serviceassistent og mig. Jeg synes vi går alt for langsomt. Trækker lidt i sengen for at det skal gå lidt hurtigere. Gåturen virker uendelig lang. Er vi ved at miste vores lille dreng, før vi overhovedet har lært ham at kende??? Tankerne flyver gennem hovedet. Jeg sad og talte med min storebror, Jesper, i telefonen da Nicolaj blev dårlig. Han blev meget bekymret, da han hørte at Nicolaj skulle på intensiv, og ville komme fra Sjælland så hurtigt som muligt. Jeg fik grådkvalt fortalt Lisette, at hun skulle se at komme ud til sygehuset med det samme, fordi vores lille drengs tilstand var forværret. Hun var ved at køre Isabella i vuggestue, og fik pludselig meget travlt. Vi vadede afsted ad de lange gange, og nåede endelig elevatoren, så vi kunne komme op til intensiv på 1. sal i hovedbygningen. Vi blev kørt ind på BRITA -børneintensiv, hvor et hold stod klar til at lægge Nicolaj i respirator. Mine skuldre sank da Nicolaj endelig var kommet i respirator. Nu skulle vores lille mand ikke kæmpe så meget for at trække vejret. Vi var endnu ikke blevet kloge på, hvad han fejlede, men havde fået flere svar tilbage på, hvad han ikke fejlede. Han havde ikke HIV, han havde ikke Eppstein-Barr-virus, ingen klamydia, ingen RS-virus og ingen lungebetændelse. Hvorfor var han så dårlig? Der var stadig mange prøver vi manglede svar på.

Brugt mor

Jeg følte mig tryg ved at have Nicolaj på intensiv. Hvor jeg på børneafdelingen havde følt, at hovedansvaret for observationen af min lille dreng lå hos mig, sad der på intensiv et personale og gloede lige ind i hovedet på Nicolaj hele tiden, for at sikre sig at han ikke rev tuben ud. Nicolaj sov fredfuldt, og jeg gik ind og ud af stuen for at få luft, velvidende at han var i trygge hænder. Lisettes forældre, hendes søster, Christina, min storebror Jesper og  min anden storebrors kone, Britta, kom så hurtigt de kunne. Det var dejligt med noget støtte i den svære tid, og Lisettes forældre tog sig af Isabella, så Lisette kunne blive hos os på sygehuset. Om aftenen ville personalet henvise os til en stue på afdelingen, hvor vi kunne sove samme nat. På daværende tidspunkt havde jeg kun sovet få timer på to døgn, men nægtede at forlade stuen med Nicolaj. Så hellere sidde i en stol  Personalet forbarmede sig, og jeg fik en seng ind på stuen, så jeg kunne være tæt på ham -og for første gang i mange dage sov jeg det meste af natten. Fuldstændig udmattet af den manglende søvn.

Næste morgen kom der en læge ind med en foreløbig diagnose. En læge, som vi lærte at værdsætte for hans 100% ærlighed, når vi stillede spørgsmål, men også en læge som bestemt ikke pakkede tingene ind! “Jeres barn har herpesencephalit -herpes i hjernen”, fortalte han. Vores første reaktion var en lettelse, fordi der så endelig var en diagnose på drengen. “Hvor alvorligt er det?”, spurgte jeg. “Hvor mange børn får i med det om året?. “1-2 børn om året. Det sidste barn døde”, svarede han lidt hårdt. “Nicolaj har sepsis (blodforgiftning) og er på vej i septisk shock. Nicolajs blodprøver er meget skæve, og hans organer synes at være ved at sætte ud. Hjerte, nyre og lever er påvirket. Bliver blodprøverne forværret, tager vi kontakt til Rigshospitalet med henblik på overflytning. Med hensyn til herpesencephalitten kan han risikere at dø eller i bedste fald blive spastiker”.  Vi fik at vide, at de ville vide meget mere, når der kom svar på flere af prøverne. Nicolaj fik taget endnu en rygmarvsprøve (han fik også taget en den første aften), og der kom en børnehjertelæge, som scannede Nicolajs hjerte. Det så heldigvis normalt ud. Jeg må have været i en tilstand af chok, for jeg græd ikke meget. Jeg var bare forfærdeligt bekymret for den lille mand, som allerede havde været igennem så meget. Ville han overleve? Ville han ende som spastiker (som i dette tilfælde synes at være best case scenario), ville hans få livskvalitet, hvis han overhovedet overlevede? Det gode var, at Nicolaj havde været i den rigtige behandling siden han lå på H4. Det var nemlig lige præcis den læge, som satte Nicolaj i herpesbehandling -bare for en sikkerheds skyld. Det har vi siden været ham evigt taknemlig for!

Nicolajs vejrtrækning var heldigvis i markant bedring, og man kunne se på maskinerne, at han overtog vejrtrækningen mere og mere. Lægerne begyndte at snakke om, at han skulle lægges over i tubeCPAP -en CPAP man sætter på intubationstuben indtil man er sikker på, at barnet kan fungere uden intubation. Det var skræmmende, men selvfølgelig skønt, at det gik fremad med vejrtrækningen.

Om aftenen fik jeg høj feber, kulderystelser og havde det af helvedes til. Jeg havde ikke kunnet amme Nicolaj, når han var intuberet, og havde i stedet malket mælk ud til ham. Det var åbenbart ikke nok, for midt i helvede, havde jeg nu fået brystbetændelse. Lægerne satte mig hurtigt i behandling, og jeg pumpede flittigt den nat. Nicolaj kom i tube-CPAP og lægerne snakkede om evt overflyttelse til H4, som han kom fra. Jeg luftede min frygt for at “stå alene” med Nicolaj igen, da jeg på børneafdelingen havde oplevet at vente alt for længe, når jeg trak i snoren. De ville tage en snak med afdelingen om, at jeg skulle have lov at være mor og ikke sygeplejerske, når jeg kom tilbage.

På tredjedagen på havde Nicolaj været i tubeCPAP uden problemer hele natten, og personalet skiftede ham over på almindelig CPAP, som han havde, da han blev bragt til intensiv. Det var meget skræmmende, men også et tegn på bedring. Endelig kunne jeg få ham over i armene og begynde at amme ham igen. Blodprøverne var blevet meget bedre, og han var nu ikke længere i risiko for organsvigt. Om der var skader på hjernen eller ej, kunne man endnu ikke sige noget om, men vi begyndte at turde at håbe på at få ham med hjem i live. Om eftermiddagen kunne han endda komme helt ud af CPAP, og det var en smule skræmmende, da det blev taget af, men også befriende. Nicolaj blev overflyttet til H4 igen, og vi skulle nu forlade de trygge rammer på intensiv.

Fortsættes…

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage

Vi glædede os over Nicolajs gode sovehjerte…

I de her dage er jeg som regel ekstra sentimental. På Facebook mindes jeg om indlæg, som jeg skrev for præcis 8 år siden, da Nicolaj lige var blevet født. Jeg fortæller om en dreng, som har et fantastisk sovehjerte, og jeg frydes over, at jeg har fået endnu et barn som sover igennem fra fødslen. I døgnet op til Nicolajs indlæggelse, begynder jeg dog at undre mig over, at Nicolaj sover meget. Natten til den aften, hvor han bliver indlagt alvorligt syg, har han sovet 10 timer om natten, spist lidt ved mig, sovet 5 timer, spist lidt igen og så sovet 5 timer igen. Når jeg læser disse indlæg fra dagene op til indlæggelsen, bliver jeg fysisk dårlig indeni. Dårlig over at jeg ikke så tegnene, selvom han var til hælprøve samme dag, hvor lægen ikke sagde noget. Dårlig ved tanken om de 23 mareridtsdage vi gik i møde. Men også taknemlig over, at 4 dage gamle Nicolaj ikke blev blå efter vi var gået i seng, men derimod kl. 20 om aftenen, hvor jeg heldigvis opdagede det med det samme. Ellers var han nok blevet en del af vuggedødsstatistikken -og dén tanke er slet ikke til at bære!

I dag kan jeg godt se, at han ikke så helt frisk

Den dag Nicolaj blev indlagt på børneafdelingen på Odense Universitetshospital, havde vi haft flere barselsgæster i løbet af dagen. Nicolaj havde sovet trygt og godt, og vi pralede lidt af hans gode sovehjerte, selvom han sov lige vel meget. Han spiste dog godt ved mit bryst, når han blev ammet, så jeg var ikke for alvor bekymret -kun obs. Man var vel andengangsmor. Om aftenen sidder vi og taler med vores venner, som er på barselsbesøg. Nicolaj, som ellers tager sine lure i den hvide slyngevugge i stuen, lå heldigvis og sov på sofaen ved siden af mig. Jeg kigger kærligt ned på ham -og stivner. Nicolaj er blålig om læberne og har en kedelig kulør. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham, som jeg har gjort så mange gange, da jeg arbejdede på børneafdelingen og børn blev dårlige. Nicolaj vågner straks op, får pæne farver igen og er sig selv, dog træt. Jeg kan mærke, at han har feber, og véd at spædbørn skal ses, hvis de har feber. Jeg panikker lidt. Grædende kalder jeg på Lisette og beder hende ringe til vagtlægen. Mit lille pus. Det falder mig ikke ind at ringe efter en ambulance, for det er jo kun for de allersygeste -og Nicolaj har jo fået pæne farver igen. Det kunne jo være en klat snot, der havde sat sig på tværs. Feberen bekymrer mig dog lidt.

Nicolaj i CPAP

Jeg tør ikke køre med Nicolaj alene til vagtlægen, fordi han havde været blå og cyanotisk. Autosædet er på bagsædet, hvor jeg ikke vil kunne se ham. Heldigvis har vi besøg af vores venner, Michael og Peter, og de vil gerne køre mig til vagtlægen. Isabella er nemlig lige blevet puttet, så Lisette bliver hjemme med hende. Hos vagtlægen trækker jeg et nummer og sidder og ammer Nicolaj stille og roligt. Ventetiden er lang, og der går langt over en time, før vi kommer ind. Jeg gentager over for vagtlægen, hvad Lisette havde sagt i telefonen, og han siger, at han ikke vil se Nicolaj, men at han derimod skal direkte over i Børnemodtagelsen for at blive tjekket. Hvorfor sagde de ikke bare det i telefonen? På børnemodtagelsen er Nicolaj tiltagende træt, så de tager med det samme forskellige blodprøver og værdier og lægger drop, som først lykkes i tredje forsøg -i hovedet. Han sættes i antibiotisk behandling på mistanke om blandt andet meningitis. Nicolaj skal indlægges på afsnittet H1 for børn under 1 år, og vi bliver vist derover og får tildelt en stue. Nicolaj sover. På H1 får Nicolaj sat overvågningsudstyr på, og så vil sygeplejersken lige vise mig rundt på afdelingen, da Nicolaj alligevel sover. På vej tilbage til stuen kan jeg høre noget bimle og bamle derinde. Jeg løber ind, og ser at Nicolajs SAT (iltmætning) kun er på 53 %. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham igen til fine farver. Mens vi står på stuen, falder han igen og igen i SAT, og jeg bryder grædende sammen. Jeg er pisse bange og tigger sygeplejersken om at kalde en læge. Lægen kommer og flytter os straks over på afd. H4, hvor Nicolaj skal lægges i CPAP, så han kan få hjælp til at trække vejret. Jeg har tidligere arbejdet på selvsamme afdeling, og er godt klar over alvoren i situationen, om end jeg tror at han måske har raget en RS-virus eller lignende til sig -selvom han jo faktisk slet ikke er forkølet. Selv i CPAP bimler og bamler apparatet jævnligt, hvor Nicolaj skal stimuleres lidt til at huske at trække vejret. Når jeg trækker i snoren for hjælp, går der nogen gange adskillige minutter inden der kommer et personale, og det er enormt utrygt for mig. Hver gang når jeg selv at løse problemet inden personalet kommer. De har travlt den nat.  Jeg tør ikke lægge mig til at sove. Jeg er bange for ikke at høre apparatet ringe, hvis Nicolaj bliver dårlig, og da vi ligger på den sidste stue nede ad gangen, kan man ikke høre apparatet nede på den anden gang, hvor personalet er. Jeg sidder derfor i en stol ved siden af sengen hele natten, hvor jeg våger ved min syge dreng, som trækker vejret bedre i maskinen, men som stadig falder i SAT fra tid til anden. Jeg er bange, og jeg er utryg fordi jeg føler mig alene med opgaven, når jeg skal vente så længe hver gang jeg trækker i snoren.

Indlagt

Et mareridt begynder

Diagnose søges

Næste morgen bliver der taget en masse prøver. De aner ikke, hvad der er kommet til Nicolaj. Jeg kan kende de læger, som kommer ned på stuen. Kompetente overlæger, som også var der da jeg arbejdede på afdelingen tre år tidligere. Et tegn på at min søn må være meget dårlig, når der ikke sendes nogen nye uddannelseslæger ned til ham. Jeg er bekymret. Spørger ind til prognose. Klarer min søn den? Lægerne aner ikke, hvad han fejler, men de siger, at han nok skal overleve. Hvordan kan de vide det, når han bliver dårligere og dårligere, og når de ikke har en diagnose? Jeg spørger alle de forskellige læger, som kommer, så jeg kan sammenligne deres svar. Hvis der er flere der kommer med samme svar, tager jeg det for gode varer. En overlæge vælger at sætte Nicolaj i gang med endnu et medikament mod herpes -for en sikkerheds skyld, som han siger. Nicolaj har fået en lille vesikel/væskefyldt blære på brystkassen. Han sover hele tiden. Han får min mælk i en sonde, da han ikke har kræfter til at sutte. I løbet af aftenen falder Nicolajs respirationsfrekvens. Jeg taler med en kær, tidligere kollega, om det. Hun mener, at Nicolaj er ved at blive udtrættet, og at næste skridt kunne være respirator. Jeg er bekymret og bange, men det beroliger mig at snakke med N, som er en meget kompetent sygeplejerske. Jeg har stadig ikke sovet fraset en time, hvor Lisette var der og kunne holde øje. Det er ikke holdbart. Jeg får lovning på, at en sygeplejerske vil sidde uden for stuen, så hun kan høre Nicolajs apparater. Jeg er træt helt ind til benet, men tør ikke give mig helt hen til søvnen. Jeg sidder i en stol ved siden af sengen, men falder hen og sover afbrudt i løbet af natten. Ud på morgenen vækkes jeg af en farlig larm. Nicolajs apparater bimler, og selv ved stimulation retter han sig ikke nok. Jeg ringer med klokken, og flere og flere kommer ned på stuen. Nicolaj er rigtig dårlig. Han er udtrættet og har ikke kræfter til at trække vejret selv. Pludselig ser jeg hjertestopsholdet komme ind på stuen. Jeg kender dem fra mit virke på sygehuset, og ved at de kun tilkaldes til de allerdårligste patienter som er truet af hjertestop eller respirationsstop. Min verden bryder sammen. Jeg er forbandet bange. Jeg messer at de skal se at få min lille dreng på intensiv. Jeg græder. Hvad er der dog galt med min lille dreng, som nu kun er 6 dage gammel?

Læs del 2 en af de følgende dage…

Tristan indlagt!

“Infektionstallet er umåleligt på maskinen, så det er i hvert fald over 200. Jeg ringer lige over til Børnemodtagelsen og melder jeres ankomst”, sagde vagtlægen, da jeg for et par uger siden sad med en ualmindeligt klattet Tristan i konsultationen, som havde 40,2 i temperatur og som havde sovet næsten hele tiden i halvandet døgn. Han havde godt nok haft tisset lidt det sidste halvandet døgn, men han var alligevel så klattet, at jeg gerne lige ville have lyttet på ham.

Meget klattet, ung mand hos vagtlægen

Vagtlægen mente at kunne høre, at Tristan havde dobbeltsidig lungebetændelse. I Børnemodtagelsen blev Tristan derfor stetoskoperet, sendt til røntgen af lungerne, fik et sug ned i næsen for at undersøge hans snot, taget blodprøver og fik lagt drop. 5 stik på kort tid, og Tristan reagerede knap nok på det. Infektionstallet (CRP) var på over 300, så Tristan blev indlagt på H4 -på samme stue hvor hans storebror Nicolaj lå alvorligt syg som spæd. Det gjorde dog ikke så meget indtryk på os, for historien om Nicolaj endte heldigvis godt.

Stue 10 på OUH. Samme stue hvor vi var indlagt med Nicolaj som spæd, hvor Nicolaj var alvorligt syg. Vi var dog ok med at ligge der, for historien om Nicolaj endte heldigvis godt

Syg lille put

Lille mand

Jeg var noget overrasket over, at Tristan blev syg så hurtigt, og fik så høje infektionstal efter kun halvandet døgn, men det viste sig også, at han ud over den dobbeltsidige lungebetændelse OGSÅ havde parainfluenza- og adenovirus, så der var ikke noget at sige til, at han var lidt skidt. Tristan fik udleveret en maske af en lungefysioterapeut, og den skulle han trække vejret igennem hver anden time. Noget den unge mand bestemt ikke brød sig om.

Langsomt i bedring

Børn er så utroligt fedt indrettet, at de lever i nuet, så så snart Tristan mærkede en lille smule bedring, kom der godt nok fut i fejemøget! Gangene blev cyklet tynde. Både på trehjulet cykel og med mor eller storebror som chauffør. Tristan nægtede dog at spise og drikke!

Lige så snart Tristan fik det en lille smule bedre, blev gangene kørt tynde på den lille cykel

…også på den store cykel sammen med mor…

…og med Nohr og storebror Nicolaj

Tristan var i klar bedring, men ville stadig ikke drikke, så han kunne ikke få lov at komme hjem. Feberen var væk, og drengen havde et aktivitetsniveau som en ADHD-dreng på koffein. På fjerdedagen for indlæggelsen foreslog jeg, at man undlod at give Tristan væske om natten, så han havde en chance for at kunne drikke lidt om dagen. Det er lidt af en balancegang, for Tristan skulle have nok væske til at slimen i hans lunger ikke blev for sej. Tristan blev sat over på peroral mikstur, og væsken blev ikke sat til om natten,  og næste morgen begyndte den lille fyr at drikke igen!

Tristan var vild med legestuen

Tristan blev udskrevet på 5. dagen, og det kunne ikke være på et mere passende tidspunkt. Dagplejen havde nemlig et forældre-børn-arrangement på Dyrskuet på den anden side af vejen, så en lille time forsinket fulgte Tristan og jeg trop til en skøn dag på dyrskue i Odense. Det kan du læse mere om i næste indlæg.

UDSKREVET -og nåede lige på Dyrskue med dagplejen

Som var et stort hit!

Tristan er efterhånden ved at være helt på toppen igen. Tænk at få dobbeltsidig lungebetændelse i JUNI måned. Mærkeligt nok fik flere af børnene i dagplejen lungebetændelse, dog ingen så slemt at det krævede indlæggelse, men det må have været en heftig baktusse!