Nu ved jeg, hvad Tristan fejler

Lille, syg Tristan

Fortsat fra “Tristan indlagt obs meningitis”- Lægerne havde svært ved at finde ud af, hvorfor Tristan var så dårlig. Infektionstallene var godt nok forhøjede, men ikke så høje, at det tydede på en bakteriel infektion. Tristan sov det meste af tiden, kun fraset få opblomstninger, når hans tvillingebror Nohr kom forbi. Han ville stadig ikke spise og drikke, og lå for det meste bare helt stille og kiggede op i luften -og helst helt tæt op ad sin mor. Talen var til tider lidt snøvlende og øjnene kørte rundt i hovedet på ham. Flere læger var nede at kigge på ham, og en af dem kunne høre en mislyd på hjertet. Der blev derfor bestilt lidt ekstra undersøgelser.

Tristan til røntgen af thorax

Røntgen, ekkokardiografi og flere blodprøver

Tristan har haft en del lungebetændelser det sidste års tid, helt præcist 6 behandlingskrævende, så lægerne ville gerne undersøge ham for, om han kunne have en immundefekt og følge op på væske- og infektionstallene. Der blev derfor bestilt nogle ekstra blodprøver, et røntgen og en ekkokardiografi af hjertet, som vi nok først ville få efter udskrivelsen. Tristan tog det hele i stiv arm, og var så dygtig nede til røntgen, hvor han stod helt stille, da han fik taget billederne. Nu manglede vi bare at få taget lidt flere prøver, så Tristan  kunne blive gennemdyrket for at få svar på, hvorfor han var syg.

En lille is på vej retur fra røntgen. Alle væsketricks gælder, og Tristan elsker Champagnebrus

Tis så, knægt!

Lad mig bare slå fast: Det er ikke nemt at få en urinprøve fra en dreng, som endnu bruger ble. Tirsdag og onsdag brugte jeg sammenlagt 6-7 timer på at prøve at få drengen til at tisse i en kop, så de kunne se, om det var en urinvejsinfektion der drillede. Hver gang tissede han først, da bleen kom på! Til sidst fik han lov at få en pose på, så urinen kunne blive opfanget, og så fik vi endelig en prøve fra. Han blev også podet i halsen, og så var der faktisk ikke så meget mere at dyrke på! Tristan havde stadig høj feber, til trods for at han var på fast Panodil, så der var ikke andet at gøre end at vente på svarene. Onsdag aften var han stadig skidtmas, så det blev besluttet, at han skulle have flere blodprøver næste dag inkl bloddyrkninger, hvis han stadig havde feber. Han havde nu høj feber på 6. døgn.

Tristan den dag han blev udskrevet

Børn er utrolige!

…meeen det blev ikke aktuelt med blodprøver næste morgen. Selvom Tristan gik i seng ved 23-tiden med 39,1 i feber, var han feberfri hele natten. Om morgenen blev jeg afløst af Lisette for at gå på job, og da han vågnede sprang han op i armene på Lisette, og sagde han gerne ville ned at lege! Han fandt den første og bedste cykel, hvorefter han gjorde gangene usikre, mens han snakkede som et regulært vandfald. He was back! Da lægen kom på stuegang fortalte hun, at de sidste meningitisprøver var kommet tilbage negative! Der manglede stadig svar på flere prøver, men da Tristan havde det så godt, blev han udskrevet med åben indlæggelse i 5 dage. Han kunne lige så godt komme sig hjemme, hvor vi stadig skulle nøde ham med væske, men hvor han var i vante omgivelser. SÅ GODT! Ekkokardiografien ville blive senere, og så bliver han kaldt ind om et par måneder for at få afklaret, hvorfor han får så mange lungebetændelser. Børn er altså bare seje.

“Nu ved jeg, hvad Tristan fejler”

…ringede lægen til mig i går og sagde. “Han har haft en encephalit i hjernen forårsaget af enterovirus. Det var derfor, han var så dårlig. Vi fandt enterovirus i halspodningen. Jeg forventer at han klarer den uden mén”

Tristan er stadig meget træt og lidt subfebril, men han er i bedring (og super sej, hvis du spørger hans mor!). Nu krydser vi fingre for, at han snart er helt frisk, at der ikke kommer flere positive svar på de sidste prøver og at hans ekkokardiografi er uden anmærkninger!

Tristan indlagt obs meningitis!

En bleg og klattet Tristan i børnemodtagelsen

Vi har haft den dejligste efterårsferie, med først 4 dage med gode venner i sommerhus, efterfulgt af 8 dage i Lalandia. Den sluttede dog trist. De sidste par dage i Lalandia, begyndte lille Tristan at få høj feber, men ville stadig gerne lege lidt. Han blev dog mere og mere sløj, og efter 4 dage med feber, valgte jeg at tage ham til lægen, da han hverken ville lege, spise eller drikke. Overraskende nok var hans infektionstal ikke så høje, men da lægen kunne se, at han var ganske sløj, valgte han at få ham indlagt. Han kunne ikke finde noget infektionsfokus i klinikken.

“Jeg mistænker meningitis. Han skal have en lumbalpunktur med det samme…”

…sagde overlægen, som var kommet ind på stuen. Jeg kunne kende overlægen, som er en vanvittigt dygtig mediciner, som i sin tid reddede Nicolaj, da han var alvorligt syg af herpesencephalit. En mand jeg har uendelig stor respekt for! Ordene ramte mig hårdt. Jeg havde slet ikke tænkt tanken meningitis. Eller, om lørdagen i Lalandia strøg tanken forbi, fordi han blev hurtigt skidt og havde iskolde hænder og fødder, men da han hurtigt blev sig selv igen, og ingen petekkier eller nakkestivhed havde, valgte jeg at se tiden an. Burde jeg have taget ham til læge der?

Inden lægen var kommet ind. var jeg i et par timer blevet punket af børnemodtagelsens sygeplejerske, fordi hun ikke synes, jeg nødede Tristan nok med væske. Jeg havde ikke lavet andet de sidste par dage, og drengen nægtede at indtage noget som helst. Da lægen smed meningitismistanken, holdt hun op med at punke mig. Drengen havde det virkelig skidt, så der var jo altså en rigtig god grund til, at han ikke vil drikke eller spise. Guderne skal vide, jeg havde prøvet at få væske i den lille mand.

En bekymret Nohr lægger en trøstende hånd på Tristan

“Undskyld at jeg sådan punkterer alle dine børn”,

…sagde overlægen med et lille smil. Han kunne godt huske mig fra tiden, hvor Nicolaj var alvorligt syg. Vi har nemlig i flere år sendt en mail hvert år, hvor vi har takket ham for at have reddet Nicolajs liv + fortalt om alle hans fine fremgange. Nicolajs odds var nemlig rigtig dårlige dengang, men han er heldigvis kommet sig helt uden mén. Nicolaj fik lejlighed til at møde lægen den dag, og det betød rigtig meget for ham. Da Nicolaj sagde tak til lægen, svarede han beskedent: “Det behøver du ikke takke for, Nicolaj. Jeg passede bare mit arbejde, og nu er det mange år siden”.

Tristan, som netop har fået lagt drop efter lumbalpunkturen

Tristan reagerede stort set ikke, da han fik lavet lumbalpunkturen

Det gør ellers pænt ondt, og er ganske ubehageligt, da der stikkes en nål ind til spinalvæsken i rygsøjlen. Det var endnu et tegn på, at Tristan havde det ret skidt. Jeg kiggede straks på de dråber spinalvæske, der blev taget ud af ryggen. Hvis de var grumsede, ville det være et virkelig dårligt tegn, men de var heldigvis klare. Lægen fortalte, at de umiddelbart ikke mistænkte en bakteriel meningit, men en virusmeningit, som ikke er nær så farlig. Det lettede mit hjerte lidt. Der var også en lille mistanke på encephalit, og det gav en noget bleg og bekymret mor!

Tristan fik taget blodprøver og lagt et drop…

…og så blev der sat væske op, da han var noget dehydreret. Imens holdt vi vejret i spænding. De første prøvesvar fra lumbalpunkturen ville komme inden for 30-60 minutter, hvor vi ville få en ide om det var virus eller bakterier, der var på spil. En glad læge kom os i møde efter 30 minutter og sagde, at de første prøver så fine ud, og at Tristan nu skulle indlægges ovre på børneafdelingen, hvor han skulle observeres og have taget flere prøver. PUHA, det var en lettelse, selvom meningitismistanken ikke var væk. Tristan var rigtig sløj og sov det meste af tiden, men nu blev han heldigvis tanket op med lidt væske. Nu måtte tiden vise, hvad han fejlede…

Fortsættes…

Det var knæ’eme “heldigt”

Knæ i skinner

For snart 5 uger siden tjekkede min, ellers meget lidt smidige krop, om den kunne gå i spagat med ski på. Det kunne den godt, men knæene sagde fra, og den dag tog jeg (grædende) kondolliften ned ad bjerget igen, mens Isabella og vores to rejsekammerater stod sammen på ski resten af dagen. Dagen efter blev jeg udstyret med skinner på begge knæ, og forsikringen valgte at sende Isabella og mig hjem med ambulancefly nogle dage senere. Siden skaden har jeg rendt og humpet rundt, og i forrige uge var begge knæ en tur i MR-scanneren på mistanke om henholdsvis korsbånds-/ledbånds-/

meniskskade på venstre knæ og menisk-/ledbåndsskade på højre knæ -og jeg var noget nær grædefærdig. For nogle år siden pådrog jeg mig korsbånds-/brusk-/ledbåndsskade i højre knæ, som krævede operation og ekstremt meget genoptræning (og flere år) før det blev godt igen, så jeg var virkelig bange for at skulle igennem en lignende omgang igen!

På vej NED med kondolliften. Jeg vrælede hele vejen -både pga ødelagt skiferie, men også frygt for skadens omfang.

I sidste uge kom så svaret på MR-scanningen, og jeg var super lettet –  selvom jeg stadig har mange smerter, humper som en gammel kælling og har en del gener fra knæene. Der var nemlig ikke korsbånds- og meniskskader på knæene. Til gengæld var der et brud i højre knæ og sideledbåndene på venstre knæ er blevet overstrukket og er meget påvirkede + der er en masse væskeansamlinger i begge knæ. Men hey, det kan trænes, og så er oddsene for at komme på ski igen til næste år steget rigtig meget! Jeg er blevet henvist til genoptræning fra på onsdag, og er tilbage på job. Det er mega hårdt at være tilbage på job, men så længe jeg kan svinge benene op -og med lidt god hjælp fra smertestillende og voltarengel, så går det! Jeg er spændt på hvad fysioterapeuten siger til især venstre knæ (det med de skadede sideledbånd). Det er nemlig ikke knæet med bruddet der volder problemer, men sideledbåndene som nogen gange får knæet til at virke lidt ustabilt.

“Mor, vi kommer på skiferie til næste år, ikke?”, spurgte Isabella med bedene øjne, da jeg var kommet til skade. “Det håber jeg, skat”, svarede jeg -og nu ser det ud til, at vi forhåbentlig kan fortsætte den fantastiske, årlige tradition vi startede sidste år. Det er mor-datter-tid når det er bedst, og vi elsker simpelthen at stå på ski. Skinnerne render jeg stadig rundt med, men de er der på lånt tid. Kryds fingre!

Tvillinger i narkose. Dårlig hørelse eller småretarderet?

Theo, sko og sut venter på Tristan, som er i narkose

Tristan og Nohr er netop fyldt 2,5 år. De trives på alle områder, men halter en del bagefter på sproget. Da Nicolaj var på samme alder som dem, talte han flydende, havde smidt bleen og cyklede UDEN støttehjul -men man skal selvfølgelig passe på med at sammenligne ens børn! Der er slet ingen tvivl om, at de forstår alt hvad vi siger, men det er meget få ord, der kommer ud at deres munde. De siger ikke meget andet end “Mor”, “ja”, “nej”, “tak”, dyrelyde og få andre ord. Nohr kan sige lidt mere end Tristan, men det er stadig ikke alderssvarende! Vi tog derfor begge drenge til ørelæge for nylig, så han kunne tjekke, om der var noget galt med hørelsen. Drengene var på ingen måde samarbejdsvillige, men han synes at kunne se, at der var undertryk i ørerne, og derfor fik de tid til undersøgelse og evt. drænanlæggelse i fuld narkose.

Tristan -lige kommet retur fra narkosen

Tristan var den første til at blive lagt i narkose, i hvad man følte var lidt af en samlebåndarbejde. Drengene havde tid til narkose med 10 minutters mellemrum -og det var inkl. afhentning af patient, bedøvelse og indgreb! Ørelægen kom ud efter få minutter og sagde, at han ikke kunne se noget galt med Tristans ører, så han ville bestemt ikke anbefale drænanlæggelse -og ville heller ikke have lagt det på sit eget barn, hvis han havde stået i samme situation. Han nøjedes derfor med at tjekke hørelsen, som han ikke umiddelbart kunne sætte en finger på, og så fik vi Tristan retur. Jeg gad godt vide, hvad der så er galt med drengen, for han taler stort set kun i lyde med forskellige tonelejer. Han kan nemt fortælle, hvad han vil, men vi vil så gerne, at han brugte ord i stedet for lyde.

Nohr -netop retur fra narkosen

Nohr kom retur 10 minutter senere -MED dræn i ørerne. Han er den eneste af drengene som har haft mellemørebetændelse, og han har faktisk haft det to gange inden for fire uger. Han har altid hadet, hvis vi har rørt hans ører, så jeg håber, at drænene vil gøre ham godt. Ørelægen sagde dog, at det ikke var så slemt på Nohr, så vi har faktisk stadig ikke helt nogen forklaring på, hvorfor han heller ikke siger så meget!

To drenge sover rusen ud

Der er faktisk kommet lidt flere ord på drengene de sidste par uger, men ikke nok til at vi synes indgrebet skulle udskydes. Vi har ellers gået og joket med at der enten var noget galt med hørelsen, eller også måtte de være småretarderede! Og nu hvor der ikke er noget galt med hørelsen, må vi i gang med skridt to: At der bliver sat noget talepædagog eller lignende i værk i dagplejen. Der er kun tre måneder til drengene skal starte i børnehave, og der ville det være rart, at de kunne sige bare små sætninger. Det bliver max til “Nohr vand” eller lignende som det er lige nu.

“Morgenmaden” efter operationen blev et Happymeal fra McDonald´s, hvilket drengene var yderst tilfredse med. Tristan havde kastet lidt op efter narkosen, så vi helgarderede os med et dynebetræk på sofaen

I går sad drengene i stuen og kiggede i en bog om dyr. Hver gang de så et dyr, sagde Nohr fx “Kat”, hvorefter Tristan straks sagde “Mjaw”, så sagde Nohr “Hund”, hvorefter Tristan sagde “Vov vov” osv -og det viser egentlig meget godt, hvor de har ligget sprogligt de sidste par uger.

Nå! Mon ikke de snakker inden de bliver voksne? Måske vi bare skal nyde freden så længe den varer!

Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Fortsat fra DEL 2

Lille møssemonster

Vi er nu tilbage på afdelingen. Fordi Nicolaj har været så dårlig af sin herpesinfektion, bliver han indlagt på en isolationsstue, da der stadig mangler svar på flere prøver. Nicolaj er ude at sin CPAP, og ligger nu kun med saturationsmåler på, som man måle hans puls og hans iltmætning. Jeg stirrer ofte på apparatet, og giver det den mindste lyd fra sig, bliver jeg fysisk dårlig, selvom Nicolaj retter sig spontant hele tiden, og jo heldigvis er i bedring. Afdelingen har fået besked på, at jeg skal have lov at være mor og ikke sygeplejerske, og jeg oplever da også, at jeg ikke i samme grad føler mig alene med Nicolaj. Lisette og Isabella besøger os hver dag. Isabella har fået nogle sår på brystkassen, som har vist sig også at være herpes, så hun må kun besøge os inde på selve isolationsstuen, og må ikke komme ud i afdelingen. Jeg ammer igen Nicolaj, men det er en hård kamp, da han ikke har mange kræfter til at spise, og fordi han faktisk taber sig en smule. Han sutter også skævt (det viste sig senere, at han var låst i nakke og bækken, men det vidste vi ikke der), så mine brystvorter er blødende sår. Jeg prøver at malke ud til ham, selvom også det er en smertelig affære. Overskuddet er næsten lig nul, men jeg er totalt pro ammer, så jeg kæmper, og sygeplejerske kommer med salver og gode råd.

Jeg har masser af tid, så jeg sidder og observerer Nicolaj hele tiden. Jeg synes måske han er en smule beløjet, og frygter at han er blevet hjerneskadet. Han er stadig rigtig træt, så det kan selvfølgelig også tilskrives trætheden, men havde lægen ikke sagt, at hvis han i bedste fald undgik døden, ville han få senfølger? Jeg spørger hver eneste læge som kommer ind på stuen om fremtidsudsigterne. Sammenholder svarene, som de naturligvis ikke kan give. Der er planer om at skulle lave EEG målinger af hjernens impulser, han skal have lavet fornyet rygmarvsprøve og vi kan se frem til flere uger, minimum 3 i alt, på Aciclovirbehandling mod herpes. Han får taget mange blodprøver hver dag, og efterhånden er hans hæle, hvor prøverne bliver taget, helt blå. Han har tidligere ikke reageret, når disse prøver blev taget, men nu bliver han ked af det -et godt tegn på, at han er i bedring. Jeg beder lægerne om kun at ordinere de vigtigste prøver, eller i det mindste at få taget flere prøver samtidig. Jeg kan slet ikke klare at se den lille mand så ked af det. I løbet af den første uge blev han stukket mindst 50 gange.

Et par dage efter ringes jeg op af Lisette. Isabella og hende sidder i Børnemodtagelsen, da Isabella er rigtig dårlig og har 41 i temperatur. Det løber mig koldt ned ad ryggen. Ikke igen. Jeg ved jo, at Isabella også har en herpesinfektion, som hun er i behandling for, og frygter det værste. Isabella er bleg, forkvalmet og har ondt i maven. Lægen tør ikke andet end indlægge hende, da hendes lillebror er så hårdt ramt. Hun skal isoleres, da man ikke rigtig tør andet da Nicolaj er så syg. De må dog ikke ligge på stue sammen, da hun evt kan smitte Nicolaj med noget andet, så Lisette og jeg sidder på hver vores side af gangen på hver vores isolationsstue. Heldigvis er Isabella allerede i bedring dagen efter, hvor hun udskrives. Hun må dog ikke komme på afdelingen før hendes udslæt er helt væk, så jeg må undvære hende i 5 dage. Det længste vi nogensinde har prøvet.

Lille Isabella, på 23 måneder, på besøg på sygehuset

Tårerne løber ned ad kinderne. Jeg prøver igen og igen at lægge Nicolaj til brystet, men smerterne er så store, at jeg til sidst må kapitulere. Jeg får en veninde til at hente nogle mælkestopspiller på apoteket, selvom det sårer mig dybt ind i sjælen. Overskuddet er nul. Drengen bliver ved med at tabe sig, og jeg har prøvet alt for at få amningen op at køre igen. Beslutningen har været flere dage undervejs, men da jeg til sidst ikke engang kan få mig selv til at sætte mælkepumpen til brystet, kapitulerer jeg. Oven i det har jeg haft en urinvejsinfektion, som jeg ikke kunne komme i behandling for, da man ikke måtte få det pågældende apparat, når man ammede. Derfor startede jeg straks behandling derefter.

Nicolaj i bedring

Nicolaj får det bedre dag for dag. Lægerne bliver langsomt mere og mere optimistiske. Vi er blevet rykket ud af isolation, og ligger nu på samme stue, hvor Nicolaj lå, da han røg på intensiv. Sygeplejersken har taget saturationsapparatet af ham. Det må kun være på om natten. Jeg var slave af det, selvom jeg godt ved som sygeplejerske, at man skal huske at kigge på patienten. Nicolaj er stabil. Han sover stadig en del, men har flere og flere vågne stunder. Den seneste rygmarvsprøve viste stadig herpes i spinalvæsken, men snart skal han tjekkes igen. Til EEG-undersøgelsen af hans hjernes impulser, er alt fint, hvilket er et godt tegn. Jeg begynder at turde tro på, at jeg får min lille mand hjem nogenlunde hel. Kigger stadig efter tegn på spasticitet eller anden hjerneskade, men lægernes optimisme smitter af på mig. Uanset hvad skal han følges i ambulatoriet indtil skolestart, siger de. De kan ikke spå om han får indlæringsvanskeligheder før skolealderen.

Nicolaj EEG-måles

Jeg har som ventet fortrudt ammestoppet, selvom jeg ikke rigtig havde noget valg. En uge efter ammestoppet, begynder jeg at prøve at pumpe mælk ud hver tredje time hele døgnet. Der kommer kun få dråber, men som dagene skrider frem, får jeg faktisk gang i mælkeproduktionen igen. Sygeplejerskerne er skeptiske og tror ikke rigtig på forsøget, men jeg er stædig og har googlet på livet løs, og til sidst er der mælk nok til, at jeg kan lægge Nicolaj til igen! Sejr! Nicolajs sundhedsplejerske anbefaler at jeg får ham til kiropraktor, fordi han sutter skævt, og der viser det sig at han er låst i nakke og bækken. Da det rettes op, ammer han helt normalt, og fra den dag nægtede han at få mere flaske. Nicolaj er nu i så meget bedring, at han kan komme hjem i dagtimerne, hvor der kommer en sygeplejerske og giver ham IV-medicin. Vi sover stadig på afdelingen om natten. Den seneste rygmarvsprøve har vist, at der ikke længere kan måles herpes i spinalvæsken, og jeg tør se frem mod udskrivelse, selvom det også er ekstremt skræmmende.

Da vi har været indlagt i 23 dage udskrives Nicolaj med åben indlæggelse, så han kan komme ind til hver en tid. Nicolaj er da 27 dage gammel. Han skal følges tæt i ambulatoriet til skolealderen, men lægerne vælger at ændre planerne. Ved første kontrol som 4-mdr gammel er Nicolaj langt fremad i sin udvikling, og som 1-årig vælger de at afslutte ham i ambulatoriet, da han er langt langt længere fremme end sine jævnaldrende. Nicolaj krøb 3 mdr gammel, kravlede 6 mdr gammel, tog første skridt 8 mdr gammel og løb 10 mdr gammel. Da han smed bleen som 2,3 år gammel, var gevinsten en ny cykel. Drengen, som også var fantastisk god sproglig, nægtede at skulle have støttehjul på cyklen, og bad cykelhandleren tage dem af -hvorefter han bare cyklede uden! Nicolaj går nu i 2. kl, hvor han ligger blandt de bedste i alle fag i klassen. Vi er meget stolte af vores dreng, og taknemlige over, at han kom igennem forløbet uden mén. Vi anede ikke, at herpes var så farlige for babyer. Lisette havde et lille forkølelsessår, som først brød ud efter Nicolajs indlæggelse, men som formentlig har smittet Nicolaj ved de kys han fik som nyfødt. Vi anede ikke at det kan ende fatalt for små babyer, og ingen fik lov at kysse på Tristan og Nohr, da de var små.

Lisettes elskede, nu afdøde, mormor sagde, at man kunne i Nicolajs øjne, at han havde danset med engle. Der var i hvert fald nogen der holdt hånden over Nicolaj, og hvilken fantastisk dreng vi fik lov at beholde! Vi sender ofte en kærlig tanke til den kontante overlæge, som havde været så skarp at sætte Nicolaj i den rette behandling allerede på 2. dagen. Hvis han ikke havde gjort det, havde vi nok ikke haft Nicolaj i dag. Da selvsamme læge i slutningen af indlæggelsen sagde, at nu skulle Nicolaj nok overleve, vidste jeg at han talte sandt. TAK er kun et fattigt ord. Tak for Nicolaj og tak for dygtige læger.

Del 2: Nicolaj på intensiv med herpesencephalit

Fortsat fra DEL 1

Dårlig Nicolaj i CPAP på H4

Hjertestops -og respirationsholdet står pludselig på stuen. Nicolaj trækker kun vejret meget lidt og alt for få gange i minuttet. “Vi har en 6 dage gammel dreng, som er respirationstruet. Vi skal bruge en plads på intensiv med det samme!”, hører jeg lægen sige i telefonen. Min lille dreng er omringet af personale. Han ligger og sover, som han har gjort stort set hele tiden siden han blev indlagt. Vi går ned ad de kølige, lange kældergange i følge af hjertestops -og respirationsteamet + en læge, to sygeplejersker, en serviceassistent og mig. Jeg synes vi går alt for langsomt. Trækker lidt i sengen for at det skal gå lidt hurtigere. Gåturen virker uendelig lang. Er vi ved at miste vores lille dreng, før vi overhovedet har lært ham at kende??? Tankerne flyver gennem hovedet. Jeg sad og talte med min storebror, Jesper, i telefonen da Nicolaj blev dårlig. Han blev meget bekymret, da han hørte at Nicolaj skulle på intensiv, og ville komme fra Sjælland så hurtigt som muligt. Jeg fik grådkvalt fortalt Lisette, at hun skulle se at komme ud til sygehuset med det samme, fordi vores lille drengs tilstand var forværret. Hun var ved at køre Isabella i vuggestue, og fik pludselig meget travlt. Vi vadede afsted ad de lange gange, og nåede endelig elevatoren, så vi kunne komme op til intensiv på 1. sal i hovedbygningen. Vi blev kørt ind på BRITA -børneintensiv, hvor et hold stod klar til at lægge Nicolaj i respirator. Mine skuldre sank da Nicolaj endelig var kommet i respirator. Nu skulle vores lille mand ikke kæmpe så meget for at trække vejret. Vi var endnu ikke blevet kloge på, hvad han fejlede, men havde fået flere svar tilbage på, hvad han ikke fejlede. Han havde ikke HIV, han havde ikke Eppstein-Barr-virus, ingen klamydia, ingen RS-virus og ingen lungebetændelse. Hvorfor var han så dårlig? Der var stadig mange prøver vi manglede svar på.

Brugt mor

Jeg følte mig tryg ved at have Nicolaj på intensiv. Hvor jeg på børneafdelingen havde følt, at hovedansvaret for observationen af min lille dreng lå hos mig, sad der på intensiv et personale og gloede lige ind i hovedet på Nicolaj hele tiden, for at sikre sig at han ikke rev tuben ud. Nicolaj sov fredfuldt, og jeg gik ind og ud af stuen for at få luft, velvidende at han var i trygge hænder. Lisettes forældre, hendes søster, Christina, min storebror Jesper og  min anden storebrors kone, Britta, kom så hurtigt de kunne. Det var dejligt med noget støtte i den svære tid, og Lisettes forældre tog sig af Isabella, så Lisette kunne blive hos os på sygehuset. Om aftenen ville personalet henvise os til en stue på afdelingen, hvor vi kunne sove samme nat. På daværende tidspunkt havde jeg kun sovet få timer på to døgn, men nægtede at forlade stuen med Nicolaj. Så hellere sidde i en stol  Personalet forbarmede sig, og jeg fik en seng ind på stuen, så jeg kunne være tæt på ham -og for første gang i mange dage sov jeg det meste af natten. Fuldstændig udmattet af den manglende søvn.

Næste morgen kom der en læge ind med en foreløbig diagnose. En læge, som vi lærte at værdsætte for hans 100% ærlighed, når vi stillede spørgsmål, men også en læge som bestemt ikke pakkede tingene ind! “Jeres barn har herpesencephalit -herpes i hjernen”, fortalte han. Vores første reaktion var en lettelse, fordi der så endelig var en diagnose på drengen. “Hvor alvorligt er det?”, spurgte jeg. “Hvor mange børn får i med det om året?. “1-2 børn om året. Det sidste barn døde”, svarede han lidt hårdt. “Nicolaj har sepsis (blodforgiftning) og er på vej i septisk shock. Nicolajs blodprøver er meget skæve, og hans organer synes at være ved at sætte ud. Hjerte, nyre og lever er påvirket. Bliver blodprøverne forværret, tager vi kontakt til Rigshospitalet med henblik på overflytning. Med hensyn til herpesencephalitten kan han risikere at dø eller i bedste fald blive spastiker”.  Vi fik at vide, at de ville vide meget mere, når der kom svar på flere af prøverne. Nicolaj fik taget endnu en rygmarvsprøve (han fik også taget en den første aften), og der kom en børnehjertelæge, som scannede Nicolajs hjerte. Det så heldigvis normalt ud. Jeg må have været i en tilstand af chok, for jeg græd ikke meget. Jeg var bare forfærdeligt bekymret for den lille mand, som allerede havde været igennem så meget. Ville han overleve? Ville han ende som spastiker (som i dette tilfælde synes at være best case scenario), ville hans få livskvalitet, hvis han overhovedet overlevede? Det gode var, at Nicolaj havde været i den rigtige behandling siden han lå på H4. Det var nemlig lige præcis den læge, som satte Nicolaj i herpesbehandling -bare for en sikkerheds skyld. Det har vi siden været ham evigt taknemlig for!

Nicolajs vejrtrækning var heldigvis i markant bedring, og man kunne se på maskinerne, at han overtog vejrtrækningen mere og mere. Lægerne begyndte at snakke om, at han skulle lægges over i tubeCPAP -en CPAP man sætter på intubationstuben indtil man er sikker på, at barnet kan fungere uden intubation. Det var skræmmende, men selvfølgelig skønt, at det gik fremad med vejrtrækningen.

Om aftenen fik jeg høj feber, kulderystelser og havde det af helvedes til. Jeg havde ikke kunnet amme Nicolaj, når han var intuberet, og havde i stedet malket mælk ud til ham. Det var åbenbart ikke nok, for midt i helvede, havde jeg nu fået brystbetændelse. Lægerne satte mig hurtigt i behandling, og jeg pumpede flittigt den nat. Nicolaj kom i tube-CPAP og lægerne snakkede om evt overflyttelse til H4, som han kom fra. Jeg luftede min frygt for at “stå alene” med Nicolaj igen, da jeg på børneafdelingen havde oplevet at vente alt for længe, når jeg trak i snoren. De ville tage en snak med afdelingen om, at jeg skulle have lov at være mor og ikke sygeplejerske, når jeg kom tilbage.

På tredjedagen på havde Nicolaj været i tubeCPAP uden problemer hele natten, og personalet skiftede ham over på almindelig CPAP, som han havde, da han blev bragt til intensiv. Det var meget skræmmende, men også et tegn på bedring. Endelig kunne jeg få ham over i armene og begynde at amme ham igen. Blodprøverne var blevet meget bedre, og han var nu ikke længere i risiko for organsvigt. Om der var skader på hjernen eller ej, kunne man endnu ikke sige noget om, men vi begyndte at turde at håbe på at få ham med hjem i live. Om eftermiddagen kunne han endda komme helt ud af CPAP, og det var en smule skræmmende, da det blev taget af, men også befriende. Nicolaj blev overflyttet til H4 igen, og vi skulle nu forlade de trygge rammer på intensiv.

Fortsættes…

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage

Vi glædede os over Nicolajs gode sovehjerte…

I de her dage er jeg som regel ekstra sentimental. På Facebook mindes jeg om indlæg, som jeg skrev for præcis 8 år siden, da Nicolaj lige var blevet født. Jeg fortæller om en dreng, som har et fantastisk sovehjerte, og jeg frydes over, at jeg har fået endnu et barn som sover igennem fra fødslen. I døgnet op til Nicolajs indlæggelse, begynder jeg dog at undre mig over, at Nicolaj sover meget. Natten til den aften, hvor han bliver indlagt alvorligt syg, har han sovet 10 timer om natten, spist lidt ved mig, sovet 5 timer, spist lidt igen og så sovet 5 timer igen. Når jeg læser disse indlæg fra dagene op til indlæggelsen, bliver jeg fysisk dårlig indeni. Dårlig over at jeg ikke så tegnene, selvom han var til hælprøve samme dag, hvor lægen ikke sagde noget. Dårlig ved tanken om de 23 mareridtsdage vi gik i møde. Men også taknemlig over, at 4 dage gamle Nicolaj ikke blev blå efter vi var gået i seng, men derimod kl. 20 om aftenen, hvor jeg heldigvis opdagede det med det samme. Ellers var han nok blevet en del af vuggedødsstatistikken -og dén tanke er slet ikke til at bære!

I dag kan jeg godt se, at han ikke så helt frisk

Den dag Nicolaj blev indlagt på børneafdelingen på Odense Universitetshospital, havde vi haft flere barselsgæster i løbet af dagen. Nicolaj havde sovet trygt og godt, og vi pralede lidt af hans gode sovehjerte, selvom han sov lige vel meget. Han spiste dog godt ved mit bryst, når han blev ammet, så jeg var ikke for alvor bekymret -kun obs. Man var vel andengangsmor. Om aftenen sidder vi og taler med vores venner, som er på barselsbesøg. Nicolaj, som ellers tager sine lure i den hvide slyngevugge i stuen, lå heldigvis og sov på sofaen ved siden af mig. Jeg kigger kærligt ned på ham -og stivner. Nicolaj er blålig om læberne og har en kedelig kulør. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham, som jeg har gjort så mange gange, da jeg arbejdede på børneafdelingen og børn blev dårlige. Nicolaj vågner straks op, får pæne farver igen og er sig selv, dog træt. Jeg kan mærke, at han har feber, og véd at spædbørn skal ses, hvis de har feber. Jeg panikker lidt. Grædende kalder jeg på Lisette og beder hende ringe til vagtlægen. Mit lille pus. Det falder mig ikke ind at ringe efter en ambulance, for det er jo kun for de allersygeste -og Nicolaj har jo fået pæne farver igen. Det kunne jo være en klat snot, der havde sat sig på tværs. Feberen bekymrer mig dog lidt.

Nicolaj i CPAP

Jeg tør ikke køre med Nicolaj alene til vagtlægen, fordi han havde været blå og cyanotisk. Autosædet er på bagsædet, hvor jeg ikke vil kunne se ham. Heldigvis har vi besøg af vores venner, Michael og Peter, og de vil gerne køre mig til vagtlægen. Isabella er nemlig lige blevet puttet, så Lisette bliver hjemme med hende. Hos vagtlægen trækker jeg et nummer og sidder og ammer Nicolaj stille og roligt. Ventetiden er lang, og der går langt over en time, før vi kommer ind. Jeg gentager over for vagtlægen, hvad Lisette havde sagt i telefonen, og han siger, at han ikke vil se Nicolaj, men at han derimod skal direkte over i Børnemodtagelsen for at blive tjekket. Hvorfor sagde de ikke bare det i telefonen? På børnemodtagelsen er Nicolaj tiltagende træt, så de tager med det samme forskellige blodprøver og værdier og lægger drop, som først lykkes i tredje forsøg -i hovedet. Han sættes i antibiotisk behandling på mistanke om blandt andet meningitis. Nicolaj skal indlægges på afsnittet H1 for børn under 1 år, og vi bliver vist derover og får tildelt en stue. Nicolaj sover. På H1 får Nicolaj sat overvågningsudstyr på, og så vil sygeplejersken lige vise mig rundt på afdelingen, da Nicolaj alligevel sover. På vej tilbage til stuen kan jeg høre noget bimle og bamle derinde. Jeg løber ind, og ser at Nicolajs SAT (iltmætning) kun er på 53 %. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham igen til fine farver. Mens vi står på stuen, falder han igen og igen i SAT, og jeg bryder grædende sammen. Jeg er pisse bange og tigger sygeplejersken om at kalde en læge. Lægen kommer og flytter os straks over på afd. H4, hvor Nicolaj skal lægges i CPAP, så han kan få hjælp til at trække vejret. Jeg har tidligere arbejdet på selvsamme afdeling, og er godt klar over alvoren i situationen, om end jeg tror at han måske har raget en RS-virus eller lignende til sig -selvom han jo faktisk slet ikke er forkølet. Selv i CPAP bimler og bamler apparatet jævnligt, hvor Nicolaj skal stimuleres lidt til at huske at trække vejret. Når jeg trækker i snoren for hjælp, går der nogen gange adskillige minutter inden der kommer et personale, og det er enormt utrygt for mig. Hver gang når jeg selv at løse problemet inden personalet kommer. De har travlt den nat.  Jeg tør ikke lægge mig til at sove. Jeg er bange for ikke at høre apparatet ringe, hvis Nicolaj bliver dårlig, og da vi ligger på den sidste stue nede ad gangen, kan man ikke høre apparatet nede på den anden gang, hvor personalet er. Jeg sidder derfor i en stol ved siden af sengen hele natten, hvor jeg våger ved min syge dreng, som trækker vejret bedre i maskinen, men som stadig falder i SAT fra tid til anden. Jeg er bange, og jeg er utryg fordi jeg føler mig alene med opgaven, når jeg skal vente så længe hver gang jeg trækker i snoren.

Indlagt

Et mareridt begynder

Diagnose søges

Næste morgen bliver der taget en masse prøver. De aner ikke, hvad der er kommet til Nicolaj. Jeg kan kende de læger, som kommer ned på stuen. Kompetente overlæger, som også var der da jeg arbejdede på afdelingen tre år tidligere. Et tegn på at min søn må være meget dårlig, når der ikke sendes nogen nye uddannelseslæger ned til ham. Jeg er bekymret. Spørger ind til prognose. Klarer min søn den? Lægerne aner ikke, hvad han fejler, men de siger, at han nok skal overleve. Hvordan kan de vide det, når han bliver dårligere og dårligere, og når de ikke har en diagnose? Jeg spørger alle de forskellige læger, som kommer, så jeg kan sammenligne deres svar. Hvis der er flere der kommer med samme svar, tager jeg det for gode varer. En overlæge vælger at sætte Nicolaj i gang med endnu et medikament mod herpes -for en sikkerheds skyld, som han siger. Nicolaj har fået en lille vesikel/væskefyldt blære på brystkassen. Han sover hele tiden. Han får min mælk i en sonde, da han ikke har kræfter til at sutte. I løbet af aftenen falder Nicolajs respirationsfrekvens. Jeg taler med en kær, tidligere kollega, om det. Hun mener, at Nicolaj er ved at blive udtrættet, og at næste skridt kunne være respirator. Jeg er bekymret og bange, men det beroliger mig at snakke med N, som er en meget kompetent sygeplejerske. Jeg har stadig ikke sovet fraset en time, hvor Lisette var der og kunne holde øje. Det er ikke holdbart. Jeg får lovning på, at en sygeplejerske vil sidde uden for stuen, så hun kan høre Nicolajs apparater. Jeg er træt helt ind til benet, men tør ikke give mig helt hen til søvnen. Jeg sidder i en stol ved siden af sengen, men falder hen og sover afbrudt i løbet af natten. Ud på morgenen vækkes jeg af en farlig larm. Nicolajs apparater bimler, og selv ved stimulation retter han sig ikke nok. Jeg ringer med klokken, og flere og flere kommer ned på stuen. Nicolaj er rigtig dårlig. Han er udtrættet og har ikke kræfter til at trække vejret selv. Pludselig ser jeg hjertestopsholdet komme ind på stuen. Jeg kender dem fra mit virke på sygehuset, og ved at de kun tilkaldes til de allerdårligste patienter som er truet af hjertestop eller respirationsstop. Min verden bryder sammen. Jeg er forbandet bange. Jeg messer at de skal se at få min lille dreng på intensiv. Jeg græder. Hvad er der dog galt med min lille dreng, som nu kun er 6 dage gammel?

Læs del 2 en af de følgende dage…

Av min a.. finger i gips

Sidste weekend havde vi en skøn tur til Lalandia, som du kan læse meget mere om HER. Den blev dog på fineste vis afsluttet med, at min ældste søn, Nicolaj, på 7 år brækkede sin finger i Monky Tonky Legeland. Han nåede dog at blive trukket rundt i legeland, badeland og at hoppe i trampolin (man skal have valuta for pengene), inden vi på vej hjem lige slog smut ind over Køge Skadestue. Jeg har arbejdet i skadestuen tidligere, så jeg var ikke i tvivl om, at den var brækket. På skadestuen fik Nicolaj en åndsvag, og helt forkert, elastikgaze på til at holde lillefinger og ringefinger sammen, og den holdt da heller ikke mere end at den røg af den første nat.

Røntgenbillede af bruddet

Røntgenbillede af bruddet fra en anden vinkel

Nicolaj skulle have en tid til kontrol på Odense Universitetssygehus 5 dage senere, og da jeg spurgte dem, om jeg ikke som minimum kunne få en bølgeskinne til fingeren, kunne de se, at han faktisk burde have gips på! På grund af lukket 1. maj, kunne han først få det i går -og den seje dreng tog det i stiv arm. Faktisk tror jeg han synes det er lidt sejt at få gips på.

Nicolaj klar til gipsanlæggelse

Man skal lige følge med i sagerne

Det er lidt sejt med en gipsarm

Hans ven Gustav (og mig) var de første til at dekorere gipsen, og den skal sidde og pynte de næste tre uger på armen.

Nicolajs buddy Gustav var den første til at skrive på gipsen. De har kendt hinanden hele livet

 

En indlæggelse kommer sjældent alene…

“Lisette! LISETTE! Se lige Nohr. Jeg kan ikke rigtig komme i kontakt med ham!…Jeg tror vi skal ringe 1-1-2!”, sagde jeg noget panisk til Lisette torsdag aften, da Nohr blev ukontaktbar efter at have slået hovedet ned i klinkegulvet. Han havde siddet i sofaen og hygget sig, da han pludselig faldt ned med hovedet først. Han græd heldigvis med det samme, men sad efterfølgende meget stille og bleg og sagde ikke rigtig noget. Han kravlede dog grædende over til mig, da jeg kom hjem -og så skete det: Han besvimede og vi kunne ikke vække ham. Jeg prøvede lidt forskellige tricks uden effekt. Kunne se at han trak vejret, men at han var ukontaktbar, så efter et par forsøg på at vække ham, ringede jeg 1-1-2 -et nummer jeg ellers har meget respekt for. Mens jeg ringede prøvede Lisette at få den unge mand vækket, og da jeg havde talt med Alarmcentralen i ganske kort tid, vågnede Nohr lidt op, da Lisette tog Nohr ud i den kolde luft. “Min lille dreng har slået hovedet og har været besvimet, men nu er han lige vågnet lidt op, så det er nok lidt overkill at bruge jer”, sagde jeg ydmygt. For 1-1-2 skal virkelig kun bruges med omtanke, så man er sikker på at have en ledig vogn til de alvorligt syge patienter! Personen jeg talte med (husker faktisk ikke kønnet!) spurgte ind til situationen, Nohrs tilstand med mere. Og Nohr var nu stadig ret bleg. Og ret stille. Og faldt lidt hen engang imellem. “Vi sender en vogn”, sagde personen -og så sad vi ellers og ventede på ambulancen, mens jeg, uvist af hvilken grund, sad og grublede over, om jeg skulle aflyse den, fordi Nohr et par gange fik det lidt bedre. Jeg er virkelig ikke god til at bruge det der 1-1-2!

Nå, to søde ambulancereddere kom ind ad døren og begyndte at undersøge lille Nohr, som ikke var helt glad for situationen og de fremmede mennesker, som satte alle mulige måleting fast på ham. Han havde et noget højt blodtryk og puls i de første mange målinger, men værdierne (pånær pulsen) kom heldigvis ned i et rimeligt leje. Redderne konfererede med en ortopædkirurgisk bagvagt på sygehuset, og de ville gerne have at Nohr kom ind til et tjek -så Nohr fik sin allerførste tur i en ambulance. Redderne var simpelthen så søde og omsorgsfulde hele vejen igennem, og de gjorde hele situationen tryg.

Vi ankom til FAM (Fælles Akutmodtagelse) hvor Nohr blev undersøgt af en rar læge, som mente det nok var meget smart at Nohr blev observeret for hjernerystelse på Børneafdeling H7 natten over. Det var egentlig også det, jeg var mest tryg ved, for det var lidt skræmmende at Nohr havde været besvimet hjemme. Jeg nåede at få hilst på nogle af mine tidligere kollegaer fra Skadestuen, og så blev vi ellers fulgt over på H7, hvor vi blev indlogeret på vores stue.

Nohr var her kvikket lidt op, og han kravlede lidt rundt og undersøgte stuen og alle de spændende ting, men så snart han havde fået målt værdier, fik han lidt mælk til natten, og så gik han ud som et lys! Natten igennem skulle han have målt blodtryk, puls, bevidsthedsniveau og lyses i øjnene ofte, og jeg frygtede lidt en nat, hvor Nohr ville vågne hele tiden, da han altid har sovet utroligt let. Gokket i hovedet var dog så tilpas hårdt, at Nohr simpelthen sov fra samtlige undersøgelser hele natten -inkl at blive lyst i øjnene! Jeg sov rimelig let hele natten, for jeg var en lidt bekymret mor, og jeg ville nok ønske at Nohr havde reageret bare en lille smule på undersøgelserne!

Næste morgen kom der en patient mere ind på stuen, og de synes de skulle tale i et super højt leje, som kunne have vækket selv en komapatient. Nohr vågnede, havde en lille opkastning, og kiggede sig lidt omkring. Og så skulle området ellers undersøges! Han fik inspiceret sengen og legerummet -og havde en regulær fest! Alt det spændende legetøj! Nok var han lidt træt og mat i sokkeholderne, men det der legerum var SÅ fedt og samtlige køretøjer blev inspiceret. Et par timer senere blev vi løsladt, og Nohr fik lov at komme hjem og blive observeret videre for sin hjernerystelse. Han har været ret træt hjemme, men har også haft overskud til at lege og hygge med sine søskende. Nu synes jeg, at Nohrs indlæggelseskvote er opbrugt, da han også var indlagt kortvarigt to dage forinden, da han (måske) havde spist en af min fars piller. Der har været rigeligt knald på for et godt stykke tid nu, så nu ville det være rart med raske børn og ubekymrede mødre!

Aktivt kul på Nohr!

“Hvis han ikke kan spise sin “lakrids”is inden for 15 minutter, så må vi lave et overgreb på Nohr”, sagde sygeplejersken på Børneafdeling 17 på Næstved Sygehus i går aftes, da Nohr skulle have aktivt kul. Vi havde været hjemme at spise hos min gamle far i Faxe, og havde lavet en pillerunde i hans bolig, så de små ikke fik fingre i noget, de ikke skulle. Alligevel formåede Nohr at åbne et skab, hvor der åbenbart lå et lille æggebæger med Pradaxa, som er et stærkt blodfortyndende middel. Lisette hørte ham hoste, som om han havde fået noget galt i halsen, og så fandt hun to kapsler medicin i nærheden af ham. Jeg fik hurtigt identificeret medicinen som Pradaxa, og så ringede jeg til Giftlinien for at forhøre mig om, hvad vi skulle gøre. Tvivlen skulle komme ham tilgode, og vi skulle derfor en tur forbi børneafdelingen , så Nohr kunne få aktivt kul, som kan neutralisere medicinen i maven. Ungerne havde en fest med alt det fremmede legetøj

Vi skulle egentlig hjem til Odense, men vi måtte ikke bruge de halvanden time det ville tage, da han skulle behandles hurtigst muligt. Så hele familien på seks troppede op på afdelingen.

Sonde

Da Nohr havde fået et par skefulde af den spændende “lakrids”is, var den slet ikke spændende mere, og vi måtte derfor ty til sonden, som bestemt ikke huede den unge mand. Vores ellers meget rolige Nohr kæmpede en brav kamp, men sygeplejersken vandt og Nohr fik sit aktive kul i sonden. Da han skulle observeres i et par timer, kørte Lisette de tre andre unger tilbage til mormor og morfar, da de var meget trætte, og Nohr og jeg blev på sygehuset. Træt Nohr på Børneafdelingen

Efter et par timer hvor Nohr holdt regulær fest i venteværelset (man fik lov at passe sig selv temmelig meget), fik vi endelig lov at komme hjem. Vi snuppede en ekstra overnatning på Sjælland hos bedsterne, og er nu endelig hjemme igen. Vi slap med forskrækkelsen -og Nohr har det fremragende. Vi tog alle de forholdsregler vi kunne, og der skal ikke mere end få sekunder til før små bavianer laver ballade. Det er især værd at huske, når man har to små pilfingre med ude på nyt territorier.