Tvillinger // Beslutning efter dårlig risikovurdering

I går skrev jeg om vores dårlige risikovurdering ved nakkefoldsscanningen af tvillingerne (Tvillinger // En dårlig nakkefoldscanning -åbner i nyt vindue), hvor risikoen for kromosomfejl på Tvilling B blev vurderet til 1:19. Et ordentligt slag i hovedet for os begge, som virkelig har haft noget at tænke på siden!

Vi har tænkt og tænkt. Grædt. Forhørt os på nettet og Googlet i vildskab. På scanningen så vi to skønne fostre, som på alle områder mindede om hinanden, havde alle lemmer m.m. -og så var der lige det med nakkefolden, som var for tyk på Tvilling B. Vi havde fået en tid til moderkagebiopsi på mandag, men turde vi virkelig risikere begge tvillingers liv ved at få det foretaget? Og hvor stor var risikoen for at de begge gik til versus risiko for kromosomfejl? Risikoen ved moderkagebiopsi er 0,5-1 % (x2 børn), mens risikoen for kromosomfejl er ca 5% med vores risikoberegning. Ví ville altså risikere at tage livet af tvillingerne på en risiko på kun ca. 5 % (og tilmed er det kun den ene, som er i risiko!). 

Tvilling A
  

Tvilling B
 Vores mavefornemmelse siger os, at vi IKKE skal tage mod tilbuddet om moderkagebiopsi, da  vi simpelthen ikke vil risikere Tvilling As liv, og fordi det jo langt fra er sikkert, at der er noget galt med Tvilling B. Derudover er vi faktisk heller ikke helt sikre på, at vi ville kunne tage konsekvensen af et evt. dårligt svar, og resten af livet skulle stå til “regnskab” for Tvilling A, om hvorfor den fik lov at leve, når den anden ikke gjorde. Det er nu heller ikke fordi  tanken om et barn med opturssyndrom skræmmer os -kun hvis man får et barn i den dårlige ende -en af de meget syge, som hele tiden skal opereres og være indlagt, og som måske ikke vil få den store livskvalitet. Vi har vænnet os så meget til tvillinger, at vi gudhjælpemig da også vil have begge to! Det er et svært og nervepirrende valg, men vi føler, at det er det rigtige valg for os. Vi venter to børn, vi er parate til to børn og vi vil elske begge børn betingelsesløst!

Vi har forhørt os om at få taget et NIPT-prøve (Non Invasiv Prænatal Test), som er en blodprøve, som man i f.eks. USA bruger i meget højere grad end moderkagebiopsier, fordi den for det meste giver et tydeligere svar end nakkefoldsscanningen -og vi har i dag fået lov til at få blodprøven taget! Den tilbydes lige nu primært til gravide med kun et barn i maven, men kan også (med en lidt større usikkerhed) foretages på gravide med tvillinger. Den skal tages på tirsdag, og så går der ca. 2 uger til man får svar. Det er vi super glade for, og blodprøven er ikke farlig for tvillingerne. Hvordan vi vil reagere på et evt svar, er ikke til at sige, men vi føler os begge meget afklaret i hele dette cirkus.

…og oven i alt dette lidt alvorlige, må jeg lige fortælle en “sjov” lille hændelse fra i går. Vi havde jo begge unger med til scanning, og derfor blev de også nødt til at blive sat lidt ind i, hvorfor deres mor var blevet så ked. Vi forklarede det i børnehøjde -omkring risiko, handicapppet barn og evt. abort. Ungerne blev så afleveret i skolen, og Isabella ville helst selv gå ind. I går aftes spurgte jeg hende så:

“Nå Isabella. Spurgte din lærer så, hvordan det var gået til scanningen?”

Isabella: “Ja, det gjorde hun…”

Mig: “Hvad svarede du så?”

Isabella: “At de begge to var levende, men at den ene måske skulle slås ihjel!”

Mig: “Nå, hvordan reagerede din lærer så?”

Isabella: “Hun så lidt mærkelig ud i hovedet og sagde ikke så meget mere!”…”Jeg synes alle børn skal have lov at leve…”

Vi har fortalt Isabella om vores beslutning, og hun blev meget glad!

Tak fordi du læste med!

Tak fordi du læste med!

Skriv et svar