Del 2: Nicolaj på intensiv med herpesencephalit

Fortsat fra DEL 1

Dårlig Nicolaj i CPAP på H4

Hjertestops -og respirationsholdet står pludselig på stuen. Nicolaj trækker kun vejret meget lidt og alt for få gange i minuttet. “Vi har en 6 dage gammel dreng, som er respirationstruet. Vi skal bruge en plads på intensiv med det samme!”, hører jeg lægen sige i telefonen. Min lille dreng er omringet af personale. Han ligger og sover, som han har gjort stort set hele tiden siden han blev indlagt. Vi går ned ad de kølige, lange kældergange i følge af hjertestops -og respirationsteamet + en læge, to sygeplejersker, en serviceassistent og mig. Jeg synes vi går alt for langsomt. Trækker lidt i sengen for at det skal gå lidt hurtigere. Gåturen virker uendelig lang. Er vi ved at miste vores lille dreng, før vi overhovedet har lært ham at kende??? Tankerne flyver gennem hovedet. Jeg sad og talte med min storebror, Jesper, i telefonen da Nicolaj blev dårlig. Han blev meget bekymret, da han hørte at Nicolaj skulle på intensiv, og ville komme fra Sjælland så hurtigt som muligt. Jeg fik grådkvalt fortalt Lisette, at hun skulle se at komme ud til sygehuset med det samme, fordi vores lille drengs tilstand var forværret. Hun var ved at køre Isabella i vuggestue, og fik pludselig meget travlt. Vi vadede afsted ad de lange gange, og nåede endelig elevatoren, så vi kunne komme op til intensiv på 1. sal i hovedbygningen. Vi blev kørt ind på BRITA -børneintensiv, hvor et hold stod klar til at lægge Nicolaj i respirator. Mine skuldre sank da Nicolaj endelig var kommet i respirator. Nu skulle vores lille mand ikke kæmpe så meget for at trække vejret. Vi var endnu ikke blevet kloge på, hvad han fejlede, men havde fået flere svar tilbage på, hvad han ikke fejlede. Han havde ikke HIV, han havde ikke Eppstein-Barr-virus, ingen klamydia, ingen RS-virus og ingen lungebetændelse. Hvorfor var han så dårlig? Der var stadig mange prøver vi manglede svar på.

Brugt mor

Jeg følte mig tryg ved at have Nicolaj på intensiv. Hvor jeg på børneafdelingen havde følt, at hovedansvaret for observationen af min lille dreng lå hos mig, sad der på intensiv et personale og gloede lige ind i hovedet på Nicolaj hele tiden, for at sikre sig at han ikke rev tuben ud. Nicolaj sov fredfuldt, og jeg gik ind og ud af stuen for at få luft, velvidende at han var i trygge hænder. Lisettes forældre, hendes søster, Christina, min storebror Jesper og  min anden storebrors kone, Britta, kom så hurtigt de kunne. Det var dejligt med noget støtte i den svære tid, og Lisettes forældre tog sig af Isabella, så Lisette kunne blive hos os på sygehuset. Om aftenen ville personalet henvise os til en stue på afdelingen, hvor vi kunne sove samme nat. På daværende tidspunkt havde jeg kun sovet få timer på to døgn, men nægtede at forlade stuen med Nicolaj. Så hellere sidde i en stol  Personalet forbarmede sig, og jeg fik en seng ind på stuen, så jeg kunne være tæt på ham -og for første gang i mange dage sov jeg det meste af natten. Fuldstændig udmattet af den manglende søvn.

Næste morgen kom der en læge ind med en foreløbig diagnose. En læge, som vi lærte at værdsætte for hans 100% ærlighed, når vi stillede spørgsmål, men også en læge som bestemt ikke pakkede tingene ind! “Jeres barn har herpesencephalit -herpes i hjernen”, fortalte han. Vores første reaktion var en lettelse, fordi der så endelig var en diagnose på drengen. “Hvor alvorligt er det?”, spurgte jeg. “Hvor mange børn får i med det om året?. “1-2 børn om året. Det sidste barn døde”, svarede han lidt hårdt. “Nicolaj har sepsis (blodforgiftning) og er på vej i septisk shock. Nicolajs blodprøver er meget skæve, og hans organer synes at være ved at sætte ud. Hjerte, nyre og lever er påvirket. Bliver blodprøverne forværret, tager vi kontakt til Rigshospitalet med henblik på overflytning. Med hensyn til herpesencephalitten kan han risikere at dø eller i bedste fald blive spastiker”.  Vi fik at vide, at de ville vide meget mere, når der kom svar på flere af prøverne. Nicolaj fik taget endnu en rygmarvsprøve (han fik også taget en den første aften), og der kom en børnehjertelæge, som scannede Nicolajs hjerte. Det så heldigvis normalt ud. Jeg må have været i en tilstand af chok, for jeg græd ikke meget. Jeg var bare forfærdeligt bekymret for den lille mand, som allerede havde været igennem så meget. Ville han overleve? Ville han ende som spastiker (som i dette tilfælde synes at være best case scenario), ville hans få livskvalitet, hvis han overhovedet overlevede? Det gode var, at Nicolaj havde været i den rigtige behandling siden han lå på H4. Det var nemlig lige præcis den læge, som satte Nicolaj i herpesbehandling -bare for en sikkerheds skyld. Det har vi siden været ham evigt taknemlig for!

Nicolajs vejrtrækning var heldigvis i markant bedring, og man kunne se på maskinerne, at han overtog vejrtrækningen mere og mere. Lægerne begyndte at snakke om, at han skulle lægges over i tubeCPAP -en CPAP man sætter på intubationstuben indtil man er sikker på, at barnet kan fungere uden intubation. Det var skræmmende, men selvfølgelig skønt, at det gik fremad med vejrtrækningen.

Om aftenen fik jeg høj feber, kulderystelser og havde det af helvedes til. Jeg havde ikke kunnet amme Nicolaj, når han var intuberet, og havde i stedet malket mælk ud til ham. Det var åbenbart ikke nok, for midt i helvede, havde jeg nu fået brystbetændelse. Lægerne satte mig hurtigt i behandling, og jeg pumpede flittigt den nat. Nicolaj kom i tube-CPAP og lægerne snakkede om evt overflyttelse til H4, som han kom fra. Jeg luftede min frygt for at “stå alene” med Nicolaj igen, da jeg på børneafdelingen havde oplevet at vente alt for længe, når jeg trak i snoren. De ville tage en snak med afdelingen om, at jeg skulle have lov at være mor og ikke sygeplejerske, når jeg kom tilbage.

På tredjedagen på havde Nicolaj været i tubeCPAP uden problemer hele natten, og personalet skiftede ham over på almindelig CPAP, som han havde, da han blev bragt til intensiv. Det var meget skræmmende, men også et tegn på bedring. Endelig kunne jeg få ham over i armene og begynde at amme ham igen. Blodprøverne var blevet meget bedre, og han var nu ikke længere i risiko for organsvigt. Om der var skader på hjernen eller ej, kunne man endnu ikke sige noget om, men vi begyndte at turde at håbe på at få ham med hjem i live. Om eftermiddagen kunne han endda komme helt ud af CPAP, og det var en smule skræmmende, da det blev taget af, men også befriende. Nicolaj blev overflyttet til H4 igen, og vi skulle nu forlade de trygge rammer på intensiv.

Fortsættes…

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

1 comment / Add your comment below

Skriv et svar