Tvillinger i narkose. Dårlig hørelse eller småretarderet?

Tvillinger i narkose. Dårlig hørelse eller småretarderet?
Theo, sko og sut venter på Tristan, som er i narkose

Tristan og Nohr er netop fyldt 2,5 år. De trives på alle områder, men halter en del bagefter på sproget. Da Nicolaj var på samme alder som dem, talte han flydende, havde smidt bleen og cyklede UDEN støttehjul -men man skal selvfølgelig passe på med at sammenligne ens børn! Der er slet ingen tvivl om, at de forstår alt hvad vi siger, men det er meget få ord, der kommer ud at deres munde. De siger ikke meget andet end “Mor”, “ja”, “nej”, “tak”, dyrelyde og få andre ord. Nohr kan sige lidt mere end Tristan, men det er stadig ikke alderssvarende! Vi tog derfor begge drenge til ørelæge for nylig, så han kunne tjekke, om der var noget galt med hørelsen. Drengene var på ingen måde samarbejdsvillige, men han synes at kunne se, at der var undertryk i ørerne, og derfor fik de tid til undersøgelse og evt. drænanlæggelse i fuld narkose.

Tristan -lige kommet retur fra narkosen

Tristan var den første til at blive lagt i narkose, i hvad man følte var lidt af en samlebåndarbejde. Drengene havde tid til narkose med 10 minutters mellemrum -og det var inkl. afhentning af patient, bedøvelse og indgreb! Ørelægen kom ud efter få minutter og sagde, at han ikke kunne se noget galt med Tristans ører, så han ville bestemt ikke anbefale drænanlæggelse -og ville heller ikke have lagt det på sit eget barn, hvis han havde stået i samme situation. Han nøjedes derfor med at tjekke hørelsen, som han ikke umiddelbart kunne sætte en finger på, og så fik vi Tristan retur. Jeg gad godt vide, hvad der så er galt med drengen, for han taler stort set kun i lyde med forskellige tonelejer. Han kan nemt fortælle, hvad han vil, men vi vil så gerne, at han brugte ord i stedet for lyde.

Nohr -netop retur fra narkosen

Nohr kom retur 10 minutter senere -MED dræn i ørerne. Han er den eneste af drengene som har haft mellemørebetændelse, og han har faktisk haft det to gange inden for fire uger. Han har altid hadet, hvis vi har rørt hans ører, så jeg håber, at drænene vil gøre ham godt. Ørelægen sagde dog, at det ikke var så slemt på Nohr, så vi har faktisk stadig ikke helt nogen forklaring på, hvorfor han heller ikke siger så meget!

To drenge sover rusen ud

Der er faktisk kommet lidt flere ord på drengene de sidste par uger, men ikke nok til at vi synes indgrebet skulle udskydes. Vi har ellers gået og joket med at der enten var noget galt med hørelsen, eller også måtte de være småretarderede! Og nu hvor der ikke er noget galt med hørelsen, må vi i gang med skridt to: At der bliver sat noget talepædagog eller lignende i værk i dagplejen. Der er kun tre måneder til drengene skal starte i børnehave, og der ville det være rart, at de kunne sige bare små sætninger. Det bliver max til “Nohr vand” eller lignende som det er lige nu.

“Morgenmaden” efter operationen blev et Happymeal fra McDonald´s, hvilket drengene var yderst tilfredse med. Tristan havde kastet lidt op efter narkosen, så vi helgarderede os med et dynebetræk på sofaen

I går sad drengene i stuen og kiggede i en bog om dyr. Hver gang de så et dyr, sagde Nohr fx “Kat”, hvorefter Tristan straks sagde “Mjaw”, så sagde Nohr “Hund”, hvorefter Tristan sagde “Vov vov” osv -og det viser egentlig meget godt, hvor de har ligget sprogligt de sidste par uger.

Nå! Mon ikke de snakker inden de bliver voksne? Måske vi bare skal nyde freden så længe den varer!

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Regnbuemors nytårstale…eller…Året der gik…Bare læs, ok!?

Regnbuemors nytårstale…eller…Året der gik…Bare læs, ok!?
Regnbuemor -aka Sophie

For 5 år siden lavede jeg et nytårsfortsæt, som er det eneste jeg nogensinde har holdt, og som jeg har holdt fast i lige siden: Jeg vil kun tilbringe tid med mennesker, som vil mig det godt, og hvis selskab jeg nyder. Det har kostet lidt venner og et par brødre med familie, men det er det bedste jeg nogensinde har gjort for mig selv! Livet skal leves, og den sparsomme fritid man har, skal bruges konstruktivt og med mennesker, man holder af.  Jeg tror ellers egentlig ikke rigtig på nytårsfortsætter, men det her…ja, det virker sgu! Og ved i hvad? Jeg mangler på ingen måde de mennesker i mit liv. Nu skal det jo ikke forstås som, at jeg skubber alle omkring mig væk. Vi har rigtig mange fantastiske mennesker i vores liv, hvis venskab eller familiebånd jeg sætter stor pris på. Men jo mere voksen jeg bliver, des mere forstår jeg vigtigheden af, at man ikke skal lade sig træde på, ikke skal finde sig i hvad som helst, og ikke skal holde fast i ting der VAR, men fokusere på ting der ER.

2018 bød på rigtig mange gode stunderoplevelser og rejser, som vi holder utrolig meget af i vores familie.

I januar fyldte jeg 37 år, som jeg nøjedes med at fejre med min kone og børn. Jeg gør ikke det store nummer ud af min egen fødselsdag, så vi hyggede os bare og tog lidt ud at spise.

Isabella på ski for første gang
Ambulance til Nohr

I februar havde jeg Isabella med på hendes allerførste skiferie, som gik til Wagrain i Østrig. En super dejlig (og tiltrængt efter 9 års skipause) skiferie, hvor vi rejste på en forældre-barn-skitur, så Isabella ville have en masse børn at lege med, og mig en masse voksne at snakke med. Isabella viste sig at være en haj på ski, og allerede første dag susede hun ned ad bakkerne. På tredjedagen var det hende der ventede på mor her, når vi stod ned at pisterne -med sætninger som “Kom nu mor, jeg troede du sagde du var god til at stå på ski?!” og “Bare tag det roligt ned ad bakken mor, jeg kan se du bliver bange!”. Dejlige møgunge! Vi tager i øvrigt på ski igen til februar med en af mødrene og hendes datter, som vi mødte på sidste års skiferie. Det bliver super hyggeligt.

Februar blev desværre også måneden, hvor Nohr prøvede at være på sygehuset to gange inden for meget kort tid. Først spiste han (måske) en af sin morfars (min far) farlige piller, og skulle have aktivt kul, og kort tid efter prøvede han at køre i ambulance for første gang, efter han havde slået hovedet meget kraftigt, været vågen, og så pludselig blev helt ukontaktbar. Noget af en forskrækkelse.

I marts blev mødrene luftet til en Thomas Helmig koncert på Odeon i Odense, hvor vi først spiste på MASH og derefter nød den fede koncert. Det var fantastisk med alenetid, som vi kun sjældent har.

Fest i Weissenhaüser

I april tog vi til Weissenhaüser Strand i Tyskland til en feriepark med stort vandland og legeland. Vi var afsted med vores veninde, Tina, og havde en super skøn tur. Det var vores andet besøg i Weissenhaüser og bestemt ikke det sidste.

Det var også i april at vi tog hul på vores sæsonkort til Tivoli Friheden og Legoland, som vi holder meget af at komme i.

Lalandia
Nicolaj med armen i gips

I maj tog vi en tur til Lalandia med Lisettes forældre, søster og hendes kæreste og barn. En rigtig skøn tur. Vi er vilde med Lalandia, og har i mange år holdt 1-3 ferier eller forlængede weekender i Lalandia. Det var også i Lalandia at Nicolaj prøvede at brække noget for første gang. Han brækkede nemlig sin lillefinger i Monky Tonkyland og endte med armen i gips i tre uger. Jeg tror han synes, det var lidt sejt.

Lille Tristan indlagt

I juni blev Tristan, midt i den varme måned, indlagt med umåleligt højt infektionstal og dobbeltsidig lungebetændelse. Den lille mand var indlagt i 5 dage, og var temmelig skidt. Han blev heldigvis frisk igen, så han kunne nå med  på et besøg på Det Fynske Dyrskue med dagplejen, hvor drengene var super begejstrede for at se alle dyrene og hygge med deres små venner.

På bilferie

Juli måned bød på tre ugers SKØN ferie for os i Tyskland, Holland og i sommerhus. For første gang kunne man følge med på bloggen efter hver rejsedag, som gik til Hamborg, Slagharen forlystelsespark (Holland), Westerbergen Vakantiepark (Holland), Amsterdam (Holland) og til sidst en uge i Lisettes forældres skønne sommerhus i Odsherred. Vi formåede at rejse i tre uger for 9000 kr i alt for os alle 6 +benzin, mad, lommepenge og entreer. Første afsnit af vores rejsefølgeton kan læses HER

I juli lavede vi også sæsonkort til Sommerland Sjælland, da det ligger meget tæt på svigernes sommerhus, og vi nåede to besøg i løbet af ugen i sommerhus. Og vi nåede naturligvis også at besøge Tivoli Friheden og Legoland.

Popsi og Krelle-koncert på Børnetorvet

August bød på Popsi og Krelle-koncert på Børnetorvet i Odense, hvor vores to små drenge oplevede deres store idoler for første gang. Kæmpe hit.

Fødselsdagsdrenge
Popsi og Krelle-kage
Fødselsdagsbord
Halloween i Tivoli Friheden

I september havde vi Isabella med til hendes første “voksenkoncert” ,ed Thomas Helmig, og pigebarnet var intet mindre end begejstret. Der blev sunget, danset og hygget.

September blev også måneden, hvor jeg lagde min livsstil om og begyndte at spise efter SENSE-principperne. Det er i skrivende stund blevet til minus 15 kg!

30. september fyldte Tristan og Nohr 2 år. En dag der blev fejret i starten af oktober med et brag af en Popsi og Krelle temafødselsdag. I oktober var vi også til Halloween i både Legoland, Tivoli Friheden og Tivoli i København, og vi fejrede at Lisette fyldte 38 år den 22.

Nicolaj 8 år
Unicornkage
Unicornfest

I november fyldte Nicolaj 8 år. Han havde valgt at han på dagen gerne ville i en trampolinpark, Jumping Fun og spise aftensmad på McDonalds. Nicolaj holdt en skøn Harry Potter-temafødselsdag for sine kammerater, som blev et stort hit.

November blev også måneden, hvor vi fejrede Isabellas kommende 10-årsfødselsdag med et brag af en Unicorn-temafest for familien og hendes bedste veninde.

Isabella 10 år -stor dag
Julebag i Tarup Centret
Julebag lillejuleaften

8. december fyldte Isabella 10 år. Første runde fødselsdag! En stor dag hun havde set frem til længe. Hjemme hos os bestemmer fødselaren dagens gang, så vi startede med brunch i byen, herefter 8-9 timers powershopping og til sidst stor kinesisk buffet. Skøn dag.

December måned bød også på Popsi og Krelle julekoncert,  julebagning i Tarup Centret for jeg-ved-ikke-hvilken-gang, hygge og nogle skønne juledage i familiens skød, hvor Isabella tog en tur i Tivoli i København med sin moster, vi hyggede i Dinos Legeland og tog i biografen et par gange.

2018 blev sluttet af med et brag af en nytårsfest med flere af vores gode venner med børn. Vi var 8 voksne og 13 børn nytårsaften, og det var simpelthen så hyggeligt at feste sammen på børnenes præmisser.

Nu har vi taget hul på 2019, hvor vi allerede har flere oplevelser på ærmet. Til februar tager Isabella og jeg 10 dage på ski til Bad Gastein i Østrig. Februar byder også på Lukas Graham-koncert til de voksne. I marts skal vi en lille uge til Weissenhäuser Strand, I april skal vi overnatte på det nye Legoland Castle og Isabella og os skal overnatte en nat i København, hvor hun bestemmer hvad vi skal lave (noget af hendes fødselsdagsgave), i maj skal ungerne til ComKean-koncert (en youtuber), i sommeren regner vi med at tage tre uger til Disneyland/Paris/Frankrig/Amsterdam, i juli skal vi til Marcus og Martinuskoncert i Malmø og Ed Sheeran-koncert i Odense og oktober byder på Ariana Grandekoncert.

Vi ser frem til en masse skønne oplevelser i det nye år, og vil gerne takke alle jer der trofast læser med og kommenterer på bloggen. Det betyder utrolig meget! Tak for jer.

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Fortsat fra DEL 2

Lille møssemonster

Vi er nu tilbage på afdelingen. Fordi Nicolaj har været så dårlig af sin herpesinfektion, bliver han indlagt på en isolationsstue, da der stadig mangler svar på flere prøver. Nicolaj er ude at sin CPAP, og ligger nu kun med saturationsmåler på, som man måle hans puls og hans iltmætning. Jeg stirrer ofte på apparatet, og giver det den mindste lyd fra sig, bliver jeg fysisk dårlig, selvom Nicolaj retter sig spontant hele tiden, og jo heldigvis er i bedring. Afdelingen har fået besked på, at jeg skal have lov at være mor og ikke sygeplejerske, og jeg oplever da også, at jeg ikke i samme grad føler mig alene med Nicolaj. Lisette og Isabella besøger os hver dag. Isabella har fået nogle sår på brystkassen, som har vist sig også at være herpes, så hun må kun besøge os inde på selve isolationsstuen, og må ikke komme ud i afdelingen. Jeg ammer igen Nicolaj, men det er en hård kamp, da han ikke har mange kræfter til at spise, og fordi han faktisk taber sig en smule. Han sutter også skævt (det viste sig senere, at han var låst i nakke og bækken, men det vidste vi ikke der), så mine brystvorter er blødende sår. Jeg prøver at malke ud til ham, selvom også det er en smertelig affære. Overskuddet er næsten lig nul, men jeg er totalt pro ammer, så jeg kæmper, og sygeplejerske kommer med salver og gode råd.

Jeg har masser af tid, så jeg sidder og observerer Nicolaj hele tiden. Jeg synes måske han er en smule beløjet, og frygter at han er blevet hjerneskadet. Han er stadig rigtig træt, så det kan selvfølgelig også tilskrives trætheden, men havde lægen ikke sagt, at hvis han i bedste fald undgik døden, ville han få senfølger? Jeg spørger hver eneste læge som kommer ind på stuen om fremtidsudsigterne. Sammenholder svarene, som de naturligvis ikke kan give. Der er planer om at skulle lave EEG målinger af hjernens impulser, han skal have lavet fornyet rygmarvsprøve og vi kan se frem til flere uger, minimum 3 i alt, på Aciclovirbehandling mod herpes. Han får taget mange blodprøver hver dag, og efterhånden er hans hæle, hvor prøverne bliver taget, helt blå. Han har tidligere ikke reageret, når disse prøver blev taget, men nu bliver han ked af det -et godt tegn på, at han er i bedring. Jeg beder lægerne om kun at ordinere de vigtigste prøver, eller i det mindste at få taget flere prøver samtidig. Jeg kan slet ikke klare at se den lille mand så ked af det. I løbet af den første uge blev han stukket mindst 50 gange.

Et par dage efter ringes jeg op af Lisette. Isabella og hende sidder i Børnemodtagelsen, da Isabella er rigtig dårlig og har 41 i temperatur. Det løber mig koldt ned ad ryggen. Ikke igen. Jeg ved jo, at Isabella også har en herpesinfektion, som hun er i behandling for, og frygter det værste. Isabella er bleg, forkvalmet og har ondt i maven. Lægen tør ikke andet end indlægge hende, da hendes lillebror er så hårdt ramt. Hun skal isoleres, da man ikke rigtig tør andet da Nicolaj er så syg. De må dog ikke ligge på stue sammen, da hun evt kan smitte Nicolaj med noget andet, så Lisette og jeg sidder på hver vores side af gangen på hver vores isolationsstue. Heldigvis er Isabella allerede i bedring dagen efter, hvor hun udskrives. Hun må dog ikke komme på afdelingen før hendes udslæt er helt væk, så jeg må undvære hende i 5 dage. Det længste vi nogensinde har prøvet.

Lille Isabella, på 23 måneder, på besøg på sygehuset

Tårerne løber ned ad kinderne. Jeg prøver igen og igen at lægge Nicolaj til brystet, men smerterne er så store, at jeg til sidst må kapitulere. Jeg får en veninde til at hente nogle mælkestopspiller på apoteket, selvom det sårer mig dybt ind i sjælen. Overskuddet er nul. Drengen bliver ved med at tabe sig, og jeg har prøvet alt for at få amningen op at køre igen. Beslutningen har været flere dage undervejs, men da jeg til sidst ikke engang kan få mig selv til at sætte mælkepumpen til brystet, kapitulerer jeg. Oven i det har jeg haft en urinvejsinfektion, som jeg ikke kunne komme i behandling for, da man ikke måtte få det pågældende apparat, når man ammede. Derfor startede jeg straks behandling derefter.

Nicolaj i bedring

Nicolaj får det bedre dag for dag. Lægerne bliver langsomt mere og mere optimistiske. Vi er blevet rykket ud af isolation, og ligger nu på samme stue, hvor Nicolaj lå, da han røg på intensiv. Sygeplejersken har taget saturationsapparatet af ham. Det må kun være på om natten. Jeg var slave af det, selvom jeg godt ved som sygeplejerske, at man skal huske at kigge på patienten. Nicolaj er stabil. Han sover stadig en del, men har flere og flere vågne stunder. Den seneste rygmarvsprøve viste stadig herpes i spinalvæsken, men snart skal han tjekkes igen. Til EEG-undersøgelsen af hans hjernes impulser, er alt fint, hvilket er et godt tegn. Jeg begynder at turde tro på, at jeg får min lille mand hjem nogenlunde hel. Kigger stadig efter tegn på spasticitet eller anden hjerneskade, men lægernes optimisme smitter af på mig. Uanset hvad skal han følges i ambulatoriet indtil skolestart, siger de. De kan ikke spå om han får indlæringsvanskeligheder før skolealderen.

Nicolaj EEG-måles

Jeg har som ventet fortrudt ammestoppet, selvom jeg ikke rigtig havde noget valg. En uge efter ammestoppet, begynder jeg at prøve at pumpe mælk ud hver tredje time hele døgnet. Der kommer kun få dråber, men som dagene skrider frem, får jeg faktisk gang i mælkeproduktionen igen. Sygeplejerskerne er skeptiske og tror ikke rigtig på forsøget, men jeg er stædig og har googlet på livet løs, og til sidst er der mælk nok til, at jeg kan lægge Nicolaj til igen! Sejr! Nicolajs sundhedsplejerske anbefaler at jeg får ham til kiropraktor, fordi han sutter skævt, og der viser det sig at han er låst i nakke og bækken. Da det rettes op, ammer han helt normalt, og fra den dag nægtede han at få mere flaske. Nicolaj er nu i så meget bedring, at han kan komme hjem i dagtimerne, hvor der kommer en sygeplejerske og giver ham IV-medicin. Vi sover stadig på afdelingen om natten. Den seneste rygmarvsprøve har vist, at der ikke længere kan måles herpes i spinalvæsken, og jeg tør se frem mod udskrivelse, selvom det også er ekstremt skræmmende.

Da vi har været indlagt i 23 dage udskrives Nicolaj med åben indlæggelse, så han kan komme ind til hver en tid. Nicolaj er da 27 dage gammel. Han skal følges tæt i ambulatoriet til skolealderen, men lægerne vælger at ændre planerne. Ved første kontrol som 4-mdr gammel er Nicolaj langt fremad i sin udvikling, og som 1-årig vælger de at afslutte ham i ambulatoriet, da han er langt langt længere fremme end sine jævnaldrende. Nicolaj krøb 3 mdr gammel, kravlede 6 mdr gammel, tog første skridt 8 mdr gammel og løb 10 mdr gammel. Da han smed bleen som 2,3 år gammel, var gevinsten en ny cykel. Drengen, som også var fantastisk god sproglig, nægtede at skulle have støttehjul på cyklen, og bad cykelhandleren tage dem af -hvorefter han bare cyklede uden! Nicolaj går nu i 2. kl, hvor han ligger blandt de bedste i alle fag i klassen. Vi er meget stolte af vores dreng, og taknemlige over, at han kom igennem forløbet uden mén. Vi anede ikke, at herpes var så farlige for babyer. Lisette havde et lille forkølelsessår, som først brød ud efter Nicolajs indlæggelse, men som formentlig har smittet Nicolaj ved de kys han fik som nyfødt. Vi anede ikke at det kan ende fatalt for små babyer, og ingen fik lov at kysse på Tristan og Nohr, da de var små.

Lisettes elskede, nu afdøde, mormor sagde, at man kunne i Nicolajs øjne, at han havde danset med engle. Der var i hvert fald nogen der holdt hånden over Nicolaj, og hvilken fantastisk dreng vi fik lov at beholde! Vi sender ofte en kærlig tanke til den kontante overlæge, som havde været så skarp at sætte Nicolaj i den rette behandling allerede på 2. dagen. Hvis han ikke havde gjort det, havde vi nok ikke haft Nicolaj i dag. Da selvsamme læge i slutningen af indlæggelsen sagde, at nu skulle Nicolaj nok overleve, vidste jeg at han talte sandt. TAK er kun et fattigt ord. Tak for Nicolaj og tak for dygtige læger.Tak fordi du læste med!

Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Del 2: Nicolaj på intensiv med herpesencephalit

Fortsat fra DEL 1

Dårlig Nicolaj i CPAP på H4

Hjertestops -og respirationsholdet står pludselig på stuen. Nicolaj trækker kun vejret meget lidt og alt for få gange i minuttet. “Vi har en 6 dage gammel dreng, som er respirationstruet. Vi skal bruge en plads på intensiv med det samme!”, hører jeg lægen sige i telefonen. Min lille dreng er omringet af personale. Han ligger og sover, som han har gjort stort set hele tiden siden han blev indlagt. Vi går ned ad de kølige, lange kældergange i følge af hjertestops -og respirationsteamet + en læge, to sygeplejersker, en serviceassistent og mig. Jeg synes vi går alt for langsomt. Trækker lidt i sengen for at det skal gå lidt hurtigere. Gåturen virker uendelig lang. Er vi ved at miste vores lille dreng, før vi overhovedet har lært ham at kende??? Tankerne flyver gennem hovedet. Jeg sad og talte med min storebror, Jesper, i telefonen da Nicolaj blev dårlig. Han blev meget bekymret, da han hørte at Nicolaj skulle på intensiv, og ville komme fra Sjælland så hurtigt som muligt. Jeg fik grådkvalt fortalt Lisette, at hun skulle se at komme ud til sygehuset med det samme, fordi vores lille drengs tilstand var forværret. Hun var ved at køre Isabella i vuggestue, og fik pludselig meget travlt. Vi vadede afsted ad de lange gange, og nåede endelig elevatoren, så vi kunne komme op til intensiv på 1. sal i hovedbygningen. Vi blev kørt ind på BRITA -børneintensiv, hvor et hold stod klar til at lægge Nicolaj i respirator. Mine skuldre sank da Nicolaj endelig var kommet i respirator. Nu skulle vores lille mand ikke kæmpe så meget for at trække vejret. Vi var endnu ikke blevet kloge på, hvad han fejlede, men havde fået flere svar tilbage på, hvad han ikke fejlede. Han havde ikke HIV, han havde ikke Eppstein-Barr-virus, ingen klamydia, ingen RS-virus og ingen lungebetændelse. Hvorfor var han så dårlig? Der var stadig mange prøver vi manglede svar på.

Brugt mor

Jeg følte mig tryg ved at have Nicolaj på intensiv. Hvor jeg på børneafdelingen havde følt, at hovedansvaret for observationen af min lille dreng lå hos mig, sad der på intensiv et personale og gloede lige ind i hovedet på Nicolaj hele tiden, for at sikre sig at han ikke rev tuben ud. Nicolaj sov fredfuldt, og jeg gik ind og ud af stuen for at få luft, velvidende at han var i trygge hænder. Lisettes forældre, hendes søster, Christina, min storebror Jesper og  min anden storebrors kone, Britta, kom så hurtigt de kunne. Det var dejligt med noget støtte i den svære tid, og Lisettes forældre tog sig af Isabella, så Lisette kunne blive hos os på sygehuset. Om aftenen ville personalet henvise os til en stue på afdelingen, hvor vi kunne sove samme nat. På daværende tidspunkt havde jeg kun sovet få timer på to døgn, men nægtede at forlade stuen med Nicolaj. Så hellere sidde i en stol  Personalet forbarmede sig, og jeg fik en seng ind på stuen, så jeg kunne være tæt på ham -og for første gang i mange dage sov jeg det meste af natten. Fuldstændig udmattet af den manglende søvn.

Næste morgen kom der en læge ind med en foreløbig diagnose. En læge, som vi lærte at værdsætte for hans 100% ærlighed, når vi stillede spørgsmål, men også en læge som bestemt ikke pakkede tingene ind! “Jeres barn har herpesencephalit -herpes i hjernen”, fortalte han. Vores første reaktion var en lettelse, fordi der så endelig var en diagnose på drengen. “Hvor alvorligt er det?”, spurgte jeg. “Hvor mange børn får i med det om året?. “1-2 børn om året. Det sidste barn døde”, svarede han lidt hårdt. “Nicolaj har sepsis (blodforgiftning) og er på vej i septisk shock. Nicolajs blodprøver er meget skæve, og hans organer synes at være ved at sætte ud. Hjerte, nyre og lever er påvirket. Bliver blodprøverne forværret, tager vi kontakt til Rigshospitalet med henblik på overflytning. Med hensyn til herpesencephalitten kan han risikere at dø eller i bedste fald blive spastiker”.  Vi fik at vide, at de ville vide meget mere, når der kom svar på flere af prøverne. Nicolaj fik taget endnu en rygmarvsprøve (han fik også taget en den første aften), og der kom en børnehjertelæge, som scannede Nicolajs hjerte. Det så heldigvis normalt ud. Jeg må have været i en tilstand af chok, for jeg græd ikke meget. Jeg var bare forfærdeligt bekymret for den lille mand, som allerede havde været igennem så meget. Ville han overleve? Ville han ende som spastiker (som i dette tilfælde synes at være best case scenario), ville hans få livskvalitet, hvis han overhovedet overlevede? Det gode var, at Nicolaj havde været i den rigtige behandling siden han lå på H4. Det var nemlig lige præcis den læge, som satte Nicolaj i herpesbehandling -bare for en sikkerheds skyld. Det har vi siden været ham evigt taknemlig for!

Nicolajs vejrtrækning var heldigvis i markant bedring, og man kunne se på maskinerne, at han overtog vejrtrækningen mere og mere. Lægerne begyndte at snakke om, at han skulle lægges over i tubeCPAP -en CPAP man sætter på intubationstuben indtil man er sikker på, at barnet kan fungere uden intubation. Det var skræmmende, men selvfølgelig skønt, at det gik fremad med vejrtrækningen.

Om aftenen fik jeg høj feber, kulderystelser og havde det af helvedes til. Jeg havde ikke kunnet amme Nicolaj, når han var intuberet, og havde i stedet malket mælk ud til ham. Det var åbenbart ikke nok, for midt i helvede, havde jeg nu fået brystbetændelse. Lægerne satte mig hurtigt i behandling, og jeg pumpede flittigt den nat. Nicolaj kom i tube-CPAP og lægerne snakkede om evt overflyttelse til H4, som han kom fra. Jeg luftede min frygt for at “stå alene” med Nicolaj igen, da jeg på børneafdelingen havde oplevet at vente alt for længe, når jeg trak i snoren. De ville tage en snak med afdelingen om, at jeg skulle have lov at være mor og ikke sygeplejerske, når jeg kom tilbage.

På tredjedagen på havde Nicolaj været i tubeCPAP uden problemer hele natten, og personalet skiftede ham over på almindelig CPAP, som han havde, da han blev bragt til intensiv. Det var meget skræmmende, men også et tegn på bedring. Endelig kunne jeg få ham over i armene og begynde at amme ham igen. Blodprøverne var blevet meget bedre, og han var nu ikke længere i risiko for organsvigt. Om der var skader på hjernen eller ej, kunne man endnu ikke sige noget om, men vi begyndte at turde at håbe på at få ham med hjem i live. Om eftermiddagen kunne han endda komme helt ud af CPAP, og det var en smule skræmmende, da det blev taget af, men også befriende. Nicolaj blev overflyttet til H4 igen, og vi skulle nu forlade de trygge rammer på intensiv.

Fortsættes…Tak fordi du læste med!

Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.