Udskrevet! Verdens sejeste!

Udskrevet! Verdens sejeste!
Syg far, bekymret datter

Verdens sejeste far!

For ca 5 år siden var jeg vanvittigt bekymret for min far, som var blevet indlagt hundesyg med tarmslyng. Han blev svagere og svagere, blev smidt rundt på den ene afdeling efter den anden (10 stk på fire forskellige sygehuse) og mine søskende og jeg var virkelig bekymrede for, at han ikke klarede den. For 5 uger siden stod vi med samme problematik -denne gang med et langt mere alvorligt billede! (Læs mere HER). Lægerne mistænkte alvorlig cancer med virkelig dårlig prognose, min far var hundesyg og kiloene RASLEDE af ham (over 20 kg). Jeg forberedte mig mentalt på, at han ville dø snart. Min stærke, intelligente, seje far -kun en skygge af sig selv. Jeg forberedte mine brødre på, at udfaldet nok var døden. Jeg forberedte mine børn på, at morfar var alvorligt syg. Av!

Jeg fejler sgu ikke noget alvorligt…

…sagde min evigt optimistiske far, selvom hans mad ikke kunne passere mavesækken, blodprøverne var skæve og kiloene fortsat raslede af. “Jeg har sgu ikke kræft. Jeg har lovet dig at blive mindst 100 år. Bliver jeg ikke det, så går det nok også. Jeg har haft et langt og godt liv”. Selv om min far ikke troede på diagnosen, var han alligevel lidt nervøs for prognosen, for han begyndte at fortælle os, hvem der skulle have hvad. Cancerdiagnosen troede han dog ikke på!

Stærke, intelligente, seje far!

Svar på undersøgelser

Som dagene gik kom der svar på flere og flere undersøgelser. Lægerne var stadig i vildrede, men ingen af prøverne bongede ud for cancer (læs mere HER). Min far havde fået lavet endnu en gastroskopi, denne gang i narkose, og der havde de set, at han havde gastroparese (lammelse af mavesækken/slap mavesæk). Han kom i behandling, og pludselig kunne maden igen passere ned gennem mavesækken. Han kunne begynde at spise, slippe for den parenterale ernæring og fik langsomt energi igen! Der er stadig ikke svar på de sidste prøver, men vi forventer ikke cancer. Lægerne har dog fundet lidt forandringer i spiserøret, som kan være et forstadie til kræft -men det skal der”bare” holdes øje med!

For fem uger siden troede vi far skulle dø

…men han er gjort at et fantastisk stærkt stof. HAN ER NEMLIG BLEVET UDSKREVET!!! Han skal have lidt mere hjemmehjælp her i starten, mindes om at huske at drikke mm -men han er udskrevet. Lægerne ved stadig ikke, hvad der præcis skete, men medicinen virker, han får det bedre for hver dag der går -og jeg tror ikke jeg bliver forældreløs lige om hjørnet.

Stærke, intelligente, seje far, som nu har snydt døden to gange!

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Lægerne leder efter en cancer, men de leder i blinde…

Lægerne leder efter en cancer, men de leder i blinde…
Svagelig far i sygesengen

Fortsat fra indlægget 17 dages stilhed, alvorlig baggrund.

Alt ved gastroskopien så dystert ud, og som sygeplejerske kunne jeg ikke lade være med at Google på de fund, da havde gjort sig ved gastroskopien og CT-scanningen med kontrast. Takket være Sundhed.dk, kunne jeg løbende følge med i min fars journal, hvilket han havde givet tilladelse til. Her holdt jeg øje med blodprøvesvar, biopsisvar og journalnotater (med 1-2 dages forsinkelse), og måtte flere gange gøre personalet på afdelingen opmærksom på ting. F.eks. da visse blodprøver blev mere og mere “skæve”; da min far ikke blev vejet fast trods stort vægttab inden indlæggelsen; da der ikke var ordineret fysioterapi; da han burde få anlagt CVK til den parenterale ernæring og da der ikke blev bestilt “sladrehanks”blodsukker, da min far pludselig præsterede et tårnhøjt blodsukker o.s.v. Som pårørende med sundhedsfaglig baggrund, har jeg nok været lidt af en pestilens med alle mine spørgsmål, men jeg havde et helt andet indblik i journalen, fordi jeg kun skulle holde øje med min fars journal, og fx ikke over 10 journaler, som man ellers skal holde øje med. Lad mig bare sige, at jeg den sidste måneds tid virkelig har udviklet min viden inden for mave-tarm-medicin, som jeg ellers aldrig har arbejdet indenfor!

Et hyggeligt aftenbesøg hos min elskede farmand

Vi leder efter en cancer, men vi leder lidt i blinde…

…fik jeg at vide, da jeg talte i telefon med en af sygeplejerskerne. På grund af det store vægttab, som selvfølgelig til dels kunne skyldes ventrikelretentionen (ingen passage mellem mavesæk og tarme), var lægerne meget opsatte på, at der måtte være en cancer et eller andet sted. Alt hvad min far spiste, blev nede i mavesækken uden at komme videre, og han tabte sig yderligere 7 kg den følgende uge. Der blev planlagt flere undersøgelser i form af endnu et par gastroskopier (kikkertundersøgelse nede i maven), røntgen og parenteral ernæring (ernæring via drop uden om mavesækken). Jeg var forbandet bekymret for min far, som jeg var sikker på, jeg kun havde i kort tid endnu, og det gjorde, at jeg arbejdede på højtryk hele tiden med al min tankevirksomhed. Min evigt optimistiske far, tog det meste med ophøjet ro. I hvert fald udadtil. Han troede ikke på lægernes dystre profetier, og var som altid optimistisk.

Nicolaj og morfar -i bedring

Far i narkose

Til dem der ikke kender gastroskopier, er det en lille kikkert som føres ned gennem halsen og ned i mavesækken. Patienten får lidt beroligende, men det er stadig en ganske ubehagelig undersøgelse. Lægerne havde problemer med at få undersøgt min far ordentligt, da han havde svært ved at kooperere til undersøgelsen, så de besluttede sig for at lave en tredje gastroskopi -men denne gang i narkose. Og hurra for narkose. Fordi min far sov, kunne lægerne uden problemer få kigget godt og grundigt i mavesækken. De tog nogle biopsier, som vi endnu mangler svar på, men de gjorde sig også en yderst interessant opdagelse: Min far har gastroparese (en “slap” mavesæk), som dækker indgangen til tarmene, så maden ikke kommer videre! Der var altså ikke ventrikelretention og måske er vi endda så heldige, at der ikke er cancer! Måske kan det klares medicinsk, måske skal der lægges en sonde direkte ned til tarmene -men status er, at jeg er gået fra en udsigt til at blive forældreløs meget snart til forhåbentlig at få lov at beholde min far et godt stykke tid endnu!

Far (a.k.a. julemanden) og datter

Vi holder vejret i spænding -og håber at de medicinske tiltage virker -og at de sidste biopsier ikke viser cancer! Tænk at jeg nok får lov at beholde min far lidt endnu.

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

17 dages stilhed, alvorlig baggrund.

17 dages stilhed, alvorlig baggrund.

Alvorlig stilhed

I de 4 år jeg har blogget på regnbuemor.dk, er det endnu aldrig sket, at der er gået 17 dage uden skriverier. Rekorden er vel en uge, og jeg ønsker heller ikke, at der går længere mellem indlæggene. Baggrunden er dog af alvorlig karakter, og mit fokus har været alle andre steder end på bloggen. Min far blev indlagt for 4 uger siden, og de sidste uger har været en mental rutschebanetur. Det har virket så hult at skrive om de sædvanlige familieting, og det her indlæg har været i tankerne flere gange. Min far har givet tilladelse til, at jeg skriver dette indlæg.

Min søde far, som vi kender ham normalt

For 4 1/2 uge siden blev jeg ringet op af min far…

Han havde det skidt, var træt hele tiden, havde kvalme, havde ingen appetit og følte sig yderst forstoppet. Samme morgen havde han taget elscooteren ned til sin læge i nabobyen, og forlangt at blive set. Lægen kunne se, at min far havde tabt sig rigtig meget. Han tog blodprøver -og sendte så ellers min svagelige far hjem. Min far, som ellers er i rigtig fin stand trods sine 87 år, var ikke blevet meget klogere, og var alligevel så autoritetstro, at han bare kørte hjem. Lægen var dog snarrådig nok til at kontakte visitatoren i kommunen, og vedkommende havde kontaktet mine brødre for et møde. Det var det møde mine brødre var på vej til, da de kom forbi min far den 22.august. Og det var den dag de så en lille, spinkel, afkræftet mand sidde i sin lænestol. Han havde tabt sig et sted mellem 15-20 kg de sidste uger, var afkræftet og bleg. Ikke en holdbar situation.

Min far som han så ud, da mine brødre kom forbi

En ambulance kom og hentede min far for at køre ham til Akutmodtagelsen på Slagelse Sygehus…

Blodprøverne var “skæve”, nyretallene alt for høje og min far svært dehydreret. Efter mange timers ventetid blev han overført til Mave-tarm-medicinsk afdeling, hvor der blev planlagt en masse forskellige undersøgelser, for ingen vidste præcis, hvad min far fejlede. Der blev bestilt en CT-scanning med kontrast, men på grund af de dårlige nyretal, måtte min far først hydreres op, og først 4 dage senere kunne han komme en tur i scanneren.

Om mandagen kom første melding: Min far havde ventrikelretention (ingen passage mellem mavesæk og tarm), og videre plan skulle lægges. Derudover også en cyste på hjertet, væske i lungerne, brok og forskubbede organer. Han tabte sig fortsat i vægt og maden kom ikke videre end mavesækken. Imidlertid forstod han ikke, hvad diagnosen gik ud på, for han bad om at blive udskrevet uden yderligere udredning. Jeg var ulykkelig og uforstående, for han ville blive udskrevet til den sikre sultedød, da han ikke kunne optage føde. Han frasagde sig hjertestopsbehandling, intensivbehandling og medicin og ville bare hjem. Der blev bestilt fuld hjemmepleje og sat en masse i værk. Jeg var grædefærdig, og forstod ikke, hvordan en ellers så livsglad og selvhjulpen mand bare kunne udskrive sig til den sikre død. Jeg besluttede mig dog for IKKE at prøve at påvirke min fars beslutning, da han er 87 og var ved sine fulde fem. Jeg havde dog rigtig svært ved at acceptere, at jeg i en alder af 38 år skulle være forældreløs (mistede min mor for 10 år siden).

Jeg besøgte ham om torsdagen, hvor jeg egentlig bare gerne ville se ham, da vores tid sammen nu var knap. Udskrivelsen var planlagt til fredag. Det første han sagde, da jeg kom ind ad døren var, at han havde besluttet sig for at genoptage undersøgelserne og behandlingen. Han ville dog fortsat ikke genoplives ved evt hjertestop -og det er fuldt forståeligt. Jeg blev SÅ glad, og han fik et kæmpe kram. Det her var hans egen beslutning, og jeg var glad for, at jeg havde kunnet se ud over min egen egoistiske næsetip. Min far havde ikke forstået konsekvensen af, at sige nej til behandlingen. Han havde ikke forstået, at det ville betyde den visse død, og han synes ikke helt hans tid var kommet endnu. Det var en sygeplejerskes ord, der havde gjort forskellen. Min far er en meget lærd og intelligent mand, og sygeplejersken havde gjort ham opmærksom på, at han langsomt ville blive mere og mere konfus.

Diagnose søges

Nu skulle der så sættes en masse undersøgelser igang for at finde ud af, hvorfor min far ingen passage havde. Der blev planlagt en gastroskopi (kikkertundersøgelse ned i mavesækken), som forhåbentlig kunne klarlægge, hvad problemet var. De første meldinger var dystre, da der under gastroskopien var set svære Barretforandringer i spiserøret og noget der så ondartet ud i mavesækken. Der var taget prøver, som vi skulle vente 6-10 dage på svar på, og min far kom i cancerpakkeforløb. Når man googlede spiserørs- og mavesækskræft kunne man læse om en meget dyster prognose…

Læs med i næste indlæg, hvor vi kommer nærmere en diagnose… (sorry…cliffhanger, I know…)

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Tvillinger i narkose. Dårlig hørelse eller småretarderet?

Tvillinger i narkose. Dårlig hørelse eller småretarderet?
Theo, sko og sut venter på Tristan, som er i narkose

Tristan og Nohr er netop fyldt 2,5 år. De trives på alle områder, men halter en del bagefter på sproget. Da Nicolaj var på samme alder som dem, talte han flydende, havde smidt bleen og cyklede UDEN støttehjul -men man skal selvfølgelig passe på med at sammenligne ens børn! Der er slet ingen tvivl om, at de forstår alt hvad vi siger, men det er meget få ord, der kommer ud at deres munde. De siger ikke meget andet end “Mor”, “ja”, “nej”, “tak”, dyrelyde og få andre ord. Nohr kan sige lidt mere end Tristan, men det er stadig ikke alderssvarende! Vi tog derfor begge drenge til ørelæge for nylig, så han kunne tjekke, om der var noget galt med hørelsen. Drengene var på ingen måde samarbejdsvillige, men han synes at kunne se, at der var undertryk i ørerne, og derfor fik de tid til undersøgelse og evt. drænanlæggelse i fuld narkose.

Tristan -lige kommet retur fra narkosen

Tristan var den første til at blive lagt i narkose, i hvad man følte var lidt af en samlebåndarbejde. Drengene havde tid til narkose med 10 minutters mellemrum -og det var inkl. afhentning af patient, bedøvelse og indgreb! Ørelægen kom ud efter få minutter og sagde, at han ikke kunne se noget galt med Tristans ører, så han ville bestemt ikke anbefale drænanlæggelse -og ville heller ikke have lagt det på sit eget barn, hvis han havde stået i samme situation. Han nøjedes derfor med at tjekke hørelsen, som han ikke umiddelbart kunne sætte en finger på, og så fik vi Tristan retur. Jeg gad godt vide, hvad der så er galt med drengen, for han taler stort set kun i lyde med forskellige tonelejer. Han kan nemt fortælle, hvad han vil, men vi vil så gerne, at han brugte ord i stedet for lyde.

Nohr -netop retur fra narkosen

Nohr kom retur 10 minutter senere -MED dræn i ørerne. Han er den eneste af drengene som har haft mellemørebetændelse, og han har faktisk haft det to gange inden for fire uger. Han har altid hadet, hvis vi har rørt hans ører, så jeg håber, at drænene vil gøre ham godt. Ørelægen sagde dog, at det ikke var så slemt på Nohr, så vi har faktisk stadig ikke helt nogen forklaring på, hvorfor han heller ikke siger så meget!

To drenge sover rusen ud

Der er faktisk kommet lidt flere ord på drengene de sidste par uger, men ikke nok til at vi synes indgrebet skulle udskydes. Vi har ellers gået og joket med at der enten var noget galt med hørelsen, eller også måtte de være småretarderede! Og nu hvor der ikke er noget galt med hørelsen, må vi i gang med skridt to: At der bliver sat noget talepædagog eller lignende i værk i dagplejen. Der er kun tre måneder til drengene skal starte i børnehave, og der ville det være rart, at de kunne sige bare små sætninger. Det bliver max til “Nohr vand” eller lignende som det er lige nu.

“Morgenmaden” efter operationen blev et Happymeal fra McDonald´s, hvilket drengene var yderst tilfredse med. Tristan havde kastet lidt op efter narkosen, så vi helgarderede os med et dynebetræk på sofaen

I går sad drengene i stuen og kiggede i en bog om dyr. Hver gang de så et dyr, sagde Nohr fx “Kat”, hvorefter Tristan straks sagde “Mjaw”, så sagde Nohr “Hund”, hvorefter Tristan sagde “Vov vov” osv -og det viser egentlig meget godt, hvor de har ligget sprogligt de sidste par uger.

Nå! Mon ikke de snakker inden de bliver voksne? Måske vi bare skal nyde freden så længe den varer!

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.