Del 2: Nicolaj på intensiv med herpesencephalit

Fortsat fra DEL 1

Dårlig Nicolaj i CPAP på H4

Hjertestops -og respirationsholdet står pludselig på stuen. Nicolaj trækker kun vejret meget lidt og alt for få gange i minuttet. “Vi har en 6 dage gammel dreng, som er respirationstruet. Vi skal bruge en plads på intensiv med det samme!”, hører jeg lægen sige i telefonen. Min lille dreng er omringet af personale. Han ligger og sover, som han har gjort stort set hele tiden siden han blev indlagt. Vi går ned ad de kølige, lange kældergange i følge af hjertestops -og respirationsteamet + en læge, to sygeplejersker, en serviceassistent og mig. Jeg synes vi går alt for langsomt. Trækker lidt i sengen for at det skal gå lidt hurtigere. Gåturen virker uendelig lang. Er vi ved at miste vores lille dreng, før vi overhovedet har lært ham at kende??? Tankerne flyver gennem hovedet. Jeg sad og talte med min storebror, Jesper, i telefonen da Nicolaj blev dårlig. Han blev meget bekymret, da han hørte at Nicolaj skulle på intensiv, og ville komme fra Sjælland så hurtigt som muligt. Jeg fik grådkvalt fortalt Lisette, at hun skulle se at komme ud til sygehuset med det samme, fordi vores lille drengs tilstand var forværret. Hun var ved at køre Isabella i vuggestue, og fik pludselig meget travlt. Vi vadede afsted ad de lange gange, og nåede endelig elevatoren, så vi kunne komme op til intensiv på 1. sal i hovedbygningen. Vi blev kørt ind på BRITA -børneintensiv, hvor et hold stod klar til at lægge Nicolaj i respirator. Mine skuldre sank da Nicolaj endelig var kommet i respirator. Nu skulle vores lille mand ikke kæmpe så meget for at trække vejret. Vi var endnu ikke blevet kloge på, hvad han fejlede, men havde fået flere svar tilbage på, hvad han ikke fejlede. Han havde ikke HIV, han havde ikke Eppstein-Barr-virus, ingen klamydia, ingen RS-virus og ingen lungebetændelse. Hvorfor var han så dårlig? Der var stadig mange prøver vi manglede svar på.

Brugt mor

Jeg følte mig tryg ved at have Nicolaj på intensiv. Hvor jeg på børneafdelingen havde følt, at hovedansvaret for observationen af min lille dreng lå hos mig, sad der på intensiv et personale og gloede lige ind i hovedet på Nicolaj hele tiden, for at sikre sig at han ikke rev tuben ud. Nicolaj sov fredfuldt, og jeg gik ind og ud af stuen for at få luft, velvidende at han var i trygge hænder. Lisettes forældre, hendes søster, Christina, min storebror Jesper og  min anden storebrors kone, Britta, kom så hurtigt de kunne. Det var dejligt med noget støtte i den svære tid, og Lisettes forældre tog sig af Isabella, så Lisette kunne blive hos os på sygehuset. Om aftenen ville personalet henvise os til en stue på afdelingen, hvor vi kunne sove samme nat. På daværende tidspunkt havde jeg kun sovet få timer på to døgn, men nægtede at forlade stuen med Nicolaj. Så hellere sidde i en stol  Personalet forbarmede sig, og jeg fik en seng ind på stuen, så jeg kunne være tæt på ham -og for første gang i mange dage sov jeg det meste af natten. Fuldstændig udmattet af den manglende søvn.

Næste morgen kom der en læge ind med en foreløbig diagnose. En læge, som vi lærte at værdsætte for hans 100% ærlighed, når vi stillede spørgsmål, men også en læge som bestemt ikke pakkede tingene ind! “Jeres barn har herpesencephalit -herpes i hjernen”, fortalte han. Vores første reaktion var en lettelse, fordi der så endelig var en diagnose på drengen. “Hvor alvorligt er det?”, spurgte jeg. “Hvor mange børn får i med det om året?. “1-2 børn om året. Det sidste barn døde”, svarede han lidt hårdt. “Nicolaj har sepsis (blodforgiftning) og er på vej i septisk shock. Nicolajs blodprøver er meget skæve, og hans organer synes at være ved at sætte ud. Hjerte, nyre og lever er påvirket. Bliver blodprøverne forværret, tager vi kontakt til Rigshospitalet med henblik på overflytning. Med hensyn til herpesencephalitten kan han risikere at dø eller i bedste fald blive spastiker”.  Vi fik at vide, at de ville vide meget mere, når der kom svar på flere af prøverne. Nicolaj fik taget endnu en rygmarvsprøve (han fik også taget en den første aften), og der kom en børnehjertelæge, som scannede Nicolajs hjerte. Det så heldigvis normalt ud. Jeg må have været i en tilstand af chok, for jeg græd ikke meget. Jeg var bare forfærdeligt bekymret for den lille mand, som allerede havde været igennem så meget. Ville han overleve? Ville han ende som spastiker (som i dette tilfælde synes at være best case scenario), ville hans få livskvalitet, hvis han overhovedet overlevede? Det gode var, at Nicolaj havde været i den rigtige behandling siden han lå på H4. Det var nemlig lige præcis den læge, som satte Nicolaj i herpesbehandling -bare for en sikkerheds skyld. Det har vi siden været ham evigt taknemlig for!

Nicolajs vejrtrækning var heldigvis i markant bedring, og man kunne se på maskinerne, at han overtog vejrtrækningen mere og mere. Lægerne begyndte at snakke om, at han skulle lægges over i tubeCPAP -en CPAP man sætter på intubationstuben indtil man er sikker på, at barnet kan fungere uden intubation. Det var skræmmende, men selvfølgelig skønt, at det gik fremad med vejrtrækningen.

Om aftenen fik jeg høj feber, kulderystelser og havde det af helvedes til. Jeg havde ikke kunnet amme Nicolaj, når han var intuberet, og havde i stedet malket mælk ud til ham. Det var åbenbart ikke nok, for midt i helvede, havde jeg nu fået brystbetændelse. Lægerne satte mig hurtigt i behandling, og jeg pumpede flittigt den nat. Nicolaj kom i tube-CPAP og lægerne snakkede om evt overflyttelse til H4, som han kom fra. Jeg luftede min frygt for at “stå alene” med Nicolaj igen, da jeg på børneafdelingen havde oplevet at vente alt for længe, når jeg trak i snoren. De ville tage en snak med afdelingen om, at jeg skulle have lov at være mor og ikke sygeplejerske, når jeg kom tilbage.

På tredjedagen på havde Nicolaj været i tubeCPAP uden problemer hele natten, og personalet skiftede ham over på almindelig CPAP, som han havde, da han blev bragt til intensiv. Det var meget skræmmende, men også et tegn på bedring. Endelig kunne jeg få ham over i armene og begynde at amme ham igen. Blodprøverne var blevet meget bedre, og han var nu ikke længere i risiko for organsvigt. Om der var skader på hjernen eller ej, kunne man endnu ikke sige noget om, men vi begyndte at turde at håbe på at få ham med hjem i live. Om eftermiddagen kunne han endda komme helt ud af CPAP, og det var en smule skræmmende, da det blev taget af, men også befriende. Nicolaj blev overflyttet til H4 igen, og vi skulle nu forlade de trygge rammer på intensiv.

Fortsættes…

Tak fordi du læste med!

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage
Vi glædede os over Nicolajs gode sovehjerte…

I de her dage er jeg som regel ekstra sentimental. På Facebook mindes jeg om indlæg, som jeg skrev for præcis 8 år siden, da Nicolaj lige var blevet født. Jeg fortæller om en dreng, som har et fantastisk sovehjerte, og jeg frydes over, at jeg har fået endnu et barn som sover igennem fra fødslen. I døgnet op til Nicolajs indlæggelse, begynder jeg dog at undre mig over, at Nicolaj sover meget. Natten til den aften, hvor han bliver indlagt alvorligt syg, har han sovet 10 timer om natten, spist lidt ved mig, sovet 5 timer, spist lidt igen og så sovet 5 timer igen. Når jeg læser disse indlæg fra dagene op til indlæggelsen, bliver jeg fysisk dårlig indeni. Dårlig over at jeg ikke så tegnene, selvom han var til hælprøve samme dag, hvor lægen ikke sagde noget. Dårlig ved tanken om de 23 mareridtsdage vi gik i møde. Men også taknemlig over, at 4 dage gamle Nicolaj ikke blev blå efter vi var gået i seng, men derimod kl. 20 om aftenen, hvor jeg heldigvis opdagede det med det samme. Ellers var han nok blevet en del af vuggedødsstatistikken -og dén tanke er slet ikke til at bære!

I dag kan jeg godt se, at han ikke så helt frisk

Den dag Nicolaj blev indlagt på børneafdelingen på Odense Universitetshospital, havde vi haft flere barselsgæster i løbet af dagen. Nicolaj havde sovet trygt og godt, og vi pralede lidt af hans gode sovehjerte, selvom han sov lige vel meget. Han spiste dog godt ved mit bryst, når han blev ammet, så jeg var ikke for alvor bekymret -kun obs. Man var vel andengangsmor. Om aftenen sidder vi og taler med vores venner, som er på barselsbesøg. Nicolaj, som ellers tager sine lure i den hvide slyngevugge i stuen, lå heldigvis og sov på sofaen ved siden af mig. Jeg kigger kærligt ned på ham -og stivner. Nicolaj er blålig om læberne og har en kedelig kulør. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham, som jeg har gjort så mange gange, da jeg arbejdede på børneafdelingen og børn blev dårlige. Nicolaj vågner straks op, får pæne farver igen og er sig selv, dog træt. Jeg kan mærke, at han har feber, og véd at spædbørn skal ses, hvis de har feber. Jeg panikker lidt. Grædende kalder jeg på Lisette og beder hende ringe til vagtlægen. Mit lille pus. Det falder mig ikke ind at ringe efter en ambulance, for det er jo kun for de allersygeste -og Nicolaj har jo fået pæne farver igen. Det kunne jo være en klat snot, der havde sat sig på tværs. Feberen bekymrer mig dog lidt.

Nicolaj i CPAP

Jeg tør ikke køre med Nicolaj alene til vagtlægen, fordi han havde været blå og cyanotisk. Autosædet er på bagsædet, hvor jeg ikke vil kunne se ham. Heldigvis har vi besøg af vores venner, Michael og Peter, og de vil gerne køre mig til vagtlægen. Isabella er nemlig lige blevet puttet, så Lisette bliver hjemme med hende. Hos vagtlægen trækker jeg et nummer og sidder og ammer Nicolaj stille og roligt. Ventetiden er lang, og der går langt over en time, før vi kommer ind. Jeg gentager over for vagtlægen, hvad Lisette havde sagt i telefonen, og han siger, at han ikke vil se Nicolaj, men at han derimod skal direkte over i Børnemodtagelsen for at blive tjekket. Hvorfor sagde de ikke bare det i telefonen? På børnemodtagelsen er Nicolaj tiltagende træt, så de tager med det samme forskellige blodprøver og værdier og lægger drop, som først lykkes i tredje forsøg -i hovedet. Han sættes i antibiotisk behandling på mistanke om blandt andet meningitis. Nicolaj skal indlægges på afsnittet H1 for børn under 1 år, og vi bliver vist derover og får tildelt en stue. Nicolaj sover. På H1 får Nicolaj sat overvågningsudstyr på, og så vil sygeplejersken lige vise mig rundt på afdelingen, da Nicolaj alligevel sover. På vej tilbage til stuen kan jeg høre noget bimle og bamle derinde. Jeg løber ind, og ser at Nicolajs SAT (iltmætning) kun er på 53 %. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham igen til fine farver. Mens vi står på stuen, falder han igen og igen i SAT, og jeg bryder grædende sammen. Jeg er pisse bange og tigger sygeplejersken om at kalde en læge. Lægen kommer og flytter os straks over på afd. H4, hvor Nicolaj skal lægges i CPAP, så han kan få hjælp til at trække vejret. Jeg har tidligere arbejdet på selvsamme afdeling, og er godt klar over alvoren i situationen, om end jeg tror at han måske har raget en RS-virus eller lignende til sig -selvom han jo faktisk slet ikke er forkølet. Selv i CPAP bimler og bamler apparatet jævnligt, hvor Nicolaj skal stimuleres lidt til at huske at trække vejret. Når jeg trækker i snoren for hjælp, går der nogen gange adskillige minutter inden der kommer et personale, og det er enormt utrygt for mig. Hver gang når jeg selv at løse problemet inden personalet kommer. De har travlt den nat.  Jeg tør ikke lægge mig til at sove. Jeg er bange for ikke at høre apparatet ringe, hvis Nicolaj bliver dårlig, og da vi ligger på den sidste stue nede ad gangen, kan man ikke høre apparatet nede på den anden gang, hvor personalet er. Jeg sidder derfor i en stol ved siden af sengen hele natten, hvor jeg våger ved min syge dreng, som trækker vejret bedre i maskinen, men som stadig falder i SAT fra tid til anden. Jeg er bange, og jeg er utryg fordi jeg føler mig alene med opgaven, når jeg skal vente så længe hver gang jeg trækker i snoren.

Indlagt
Et mareridt begynder

Diagnose søges

Næste morgen bliver der taget en masse prøver. De aner ikke, hvad der er kommet til Nicolaj. Jeg kan kende de læger, som kommer ned på stuen. Kompetente overlæger, som også var der da jeg arbejdede på afdelingen tre år tidligere. Et tegn på at min søn må være meget dårlig, når der ikke sendes nogen nye uddannelseslæger ned til ham. Jeg er bekymret. Spørger ind til prognose. Klarer min søn den? Lægerne aner ikke, hvad han fejler, men de siger, at han nok skal overleve. Hvordan kan de vide det, når han bliver dårligere og dårligere, og når de ikke har en diagnose? Jeg spørger alle de forskellige læger, som kommer, så jeg kan sammenligne deres svar. Hvis der er flere der kommer med samme svar, tager jeg det for gode varer. En overlæge vælger at sætte Nicolaj i gang med endnu et medikament mod herpes -for en sikkerheds skyld, som han siger. Nicolaj har fået en lille vesikel/væskefyldt blære på brystkassen. Han sover hele tiden. Han får min mælk i en sonde, da han ikke har kræfter til at sutte. I løbet af aftenen falder Nicolajs respirationsfrekvens. Jeg taler med en kær, tidligere kollega, om det. Hun mener, at Nicolaj er ved at blive udtrættet, og at næste skridt kunne være respirator. Jeg er bekymret og bange, men det beroliger mig at snakke med N, som er en meget kompetent sygeplejerske. Jeg har stadig ikke sovet fraset en time, hvor Lisette var der og kunne holde øje. Det er ikke holdbart. Jeg får lovning på, at en sygeplejerske vil sidde uden for stuen, så hun kan høre Nicolajs apparater. Jeg er træt helt ind til benet, men tør ikke give mig helt hen til søvnen. Jeg sidder i en stol ved siden af sengen, men falder hen og sover afbrudt i løbet af natten. Ud på morgenen vækkes jeg af en farlig larm. Nicolajs apparater bimler, og selv ved stimulation retter han sig ikke nok. Jeg ringer med klokken, og flere og flere kommer ned på stuen. Nicolaj er rigtig dårlig. Han er udtrættet og har ikke kræfter til at trække vejret selv. Pludselig ser jeg hjertestopsholdet komme ind på stuen. Jeg kender dem fra mit virke på sygehuset, og ved at de kun tilkaldes til de allerdårligste patienter som er truet af hjertestop eller respirationsstop. Min verden bryder sammen. Jeg er forbandet bange. Jeg messer at de skal se at få min lille dreng på intensiv. Jeg græder. Hvad er der dog galt med min lille dreng, som nu kun er 6 dage gammel?

Læs del 2 en af de følgende dage…

Tak fordi du læste med!

Isabellas første trampolinstævne

Højt at flyve…

Isabella har siden hun var 4 år dyrket kunstskøjteløb, men efter sidste sæson havde hun mistet lysten, og gav sig i stedet i kast med trampolinspring. Det har hun på ingen måde fortrudt, og i dag var hun til sit første trampolinstævne nogensinde, da der var klubstævne for fynske klubber i Højby Hallen i Odense.

Opvarmning

Mor og datter hygge hele dagen

Isabella hoppede det bedste, hun har lært, og klarede sine øvelser super flot. Der vat ikke point nok til en podieplads, men PYT -det er første stævne og pigebarnet gjorde det super flot. Hun var tilfreds med sin indsats, og kom selv med bud på, hvor hun kunne forbedre sig. Og moderen? Hun nød bare at se Isabella nyde, hvad hun laver (og at der ikke er lige så koldt at sidde en hel dag, som dengang hun var til skøjtestævner ❄️

Tak fordi du læste med!

Nicolaj 8 år -uden and, men fuld af pommes frites

Nicolaj 8 år -uden and, men fuld af pommes frites
Mor Sophie og Nicolaj

Jeg elsker and. Meget. Og jeg har misundeligt set på mange billeder af lækre Mortens Aften-ænder med lækker, fråderen brun sovs og kartofler i dag. I min mave ligger der kun McDonaldsmad. For 5. år i træk. Vi har nemlig den dejligste fødselar herhjemme, Nicolaj, som i dag fylder 8 år -og herhjemme bestemmer fødselaren menuen!Leave a commentLæs mere

Tak fordi du læste med!