Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Del 3: Har Nicolaj lidt skade?

Fortsat fra DEL 2

Lille møssemonster

Vi er nu tilbage på afdelingen. Fordi Nicolaj har været så dårlig af sin herpesinfektion, bliver han indlagt på en isolationsstue, da der stadig mangler svar på flere prøver. Nicolaj er ude at sin CPAP, og ligger nu kun med saturationsmåler på, som man måle hans puls og hans iltmætning. Jeg stirrer ofte på apparatet, og giver det den mindste lyd fra sig, bliver jeg fysisk dårlig, selvom Nicolaj retter sig spontant hele tiden, og jo heldigvis er i bedring. Afdelingen har fået besked på, at jeg skal have lov at være mor og ikke sygeplejerske, og jeg oplever da også, at jeg ikke i samme grad føler mig alene med Nicolaj. Lisette og Isabella besøger os hver dag. Isabella har fået nogle sår på brystkassen, som har vist sig også at være herpes, så hun må kun besøge os inde på selve isolationsstuen, og må ikke komme ud i afdelingen. Jeg ammer igen Nicolaj, men det er en hård kamp, da han ikke har mange kræfter til at spise, og fordi han faktisk taber sig en smule. Han sutter også skævt (det viste sig senere, at han var låst i nakke og bækken, men det vidste vi ikke der), så mine brystvorter er blødende sår. Jeg prøver at malke ud til ham, selvom også det er en smertelig affære. Overskuddet er næsten lig nul, men jeg er totalt pro ammer, så jeg kæmper, og sygeplejerske kommer med salver og gode råd.

Jeg har masser af tid, så jeg sidder og observerer Nicolaj hele tiden. Jeg synes måske han er en smule beløjet, og frygter at han er blevet hjerneskadet. Han er stadig rigtig træt, så det kan selvfølgelig også tilskrives trætheden, men havde lægen ikke sagt, at hvis han i bedste fald undgik døden, ville han få senfølger? Jeg spørger hver eneste læge som kommer ind på stuen om fremtidsudsigterne. Sammenholder svarene, som de naturligvis ikke kan give. Der er planer om at skulle lave EEG målinger af hjernens impulser, han skal have lavet fornyet rygmarvsprøve og vi kan se frem til flere uger, minimum 3 i alt, på Aciclovirbehandling mod herpes. Han får taget mange blodprøver hver dag, og efterhånden er hans hæle, hvor prøverne bliver taget, helt blå. Han har tidligere ikke reageret, når disse prøver blev taget, men nu bliver han ked af det -et godt tegn på, at han er i bedring. Jeg beder lægerne om kun at ordinere de vigtigste prøver, eller i det mindste at få taget flere prøver samtidig. Jeg kan slet ikke klare at se den lille mand så ked af det. I løbet af den første uge blev han stukket mindst 50 gange.

Et par dage efter ringes jeg op af Lisette. Isabella og hende sidder i Børnemodtagelsen, da Isabella er rigtig dårlig og har 41 i temperatur. Det løber mig koldt ned ad ryggen. Ikke igen. Jeg ved jo, at Isabella også har en herpesinfektion, som hun er i behandling for, og frygter det værste. Isabella er bleg, forkvalmet og har ondt i maven. Lægen tør ikke andet end indlægge hende, da hendes lillebror er så hårdt ramt. Hun skal isoleres, da man ikke rigtig tør andet da Nicolaj er så syg. De må dog ikke ligge på stue sammen, da hun evt kan smitte Nicolaj med noget andet, så Lisette og jeg sidder på hver vores side af gangen på hver vores isolationsstue. Heldigvis er Isabella allerede i bedring dagen efter, hvor hun udskrives. Hun må dog ikke komme på afdelingen før hendes udslæt er helt væk, så jeg må undvære hende i 5 dage. Det længste vi nogensinde har prøvet.

Lille Isabella, på 23 måneder, på besøg på sygehuset

Tårerne løber ned ad kinderne. Jeg prøver igen og igen at lægge Nicolaj til brystet, men smerterne er så store, at jeg til sidst må kapitulere. Jeg får en veninde til at hente nogle mælkestopspiller på apoteket, selvom det sårer mig dybt ind i sjælen. Overskuddet er nul. Drengen bliver ved med at tabe sig, og jeg har prøvet alt for at få amningen op at køre igen. Beslutningen har været flere dage undervejs, men da jeg til sidst ikke engang kan få mig selv til at sætte mælkepumpen til brystet, kapitulerer jeg. Oven i det har jeg haft en urinvejsinfektion, som jeg ikke kunne komme i behandling for, da man ikke måtte få det pågældende apparat, når man ammede. Derfor startede jeg straks behandling derefter.

Nicolaj i bedring

Nicolaj får det bedre dag for dag. Lægerne bliver langsomt mere og mere optimistiske. Vi er blevet rykket ud af isolation, og ligger nu på samme stue, hvor Nicolaj lå, da han røg på intensiv. Sygeplejersken har taget saturationsapparatet af ham. Det må kun være på om natten. Jeg var slave af det, selvom jeg godt ved som sygeplejerske, at man skal huske at kigge på patienten. Nicolaj er stabil. Han sover stadig en del, men har flere og flere vågne stunder. Den seneste rygmarvsprøve viste stadig herpes i spinalvæsken, men snart skal han tjekkes igen. Til EEG-undersøgelsen af hans hjernes impulser, er alt fint, hvilket er et godt tegn. Jeg begynder at turde tro på, at jeg får min lille mand hjem nogenlunde hel. Kigger stadig efter tegn på spasticitet eller anden hjerneskade, men lægernes optimisme smitter af på mig. Uanset hvad skal han følges i ambulatoriet indtil skolestart, siger de. De kan ikke spå om han får indlæringsvanskeligheder før skolealderen.

Nicolaj EEG-måles

Jeg har som ventet fortrudt ammestoppet, selvom jeg ikke rigtig havde noget valg. En uge efter ammestoppet, begynder jeg at prøve at pumpe mælk ud hver tredje time hele døgnet. Der kommer kun få dråber, men som dagene skrider frem, får jeg faktisk gang i mælkeproduktionen igen. Sygeplejerskerne er skeptiske og tror ikke rigtig på forsøget, men jeg er stædig og har googlet på livet løs, og til sidst er der mælk nok til, at jeg kan lægge Nicolaj til igen! Sejr! Nicolajs sundhedsplejerske anbefaler at jeg får ham til kiropraktor, fordi han sutter skævt, og der viser det sig at han er låst i nakke og bækken. Da det rettes op, ammer han helt normalt, og fra den dag nægtede han at få mere flaske. Nicolaj er nu i så meget bedring, at han kan komme hjem i dagtimerne, hvor der kommer en sygeplejerske og giver ham IV-medicin. Vi sover stadig på afdelingen om natten. Den seneste rygmarvsprøve har vist, at der ikke længere kan måles herpes i spinalvæsken, og jeg tør se frem mod udskrivelse, selvom det også er ekstremt skræmmende.

Da vi har været indlagt i 23 dage udskrives Nicolaj med åben indlæggelse, så han kan komme ind til hver en tid. Nicolaj er da 27 dage gammel. Han skal følges tæt i ambulatoriet til skolealderen, men lægerne vælger at ændre planerne. Ved første kontrol som 4-mdr gammel er Nicolaj langt fremad i sin udvikling, og som 1-årig vælger de at afslutte ham i ambulatoriet, da han er langt langt længere fremme end sine jævnaldrende. Nicolaj krøb 3 mdr gammel, kravlede 6 mdr gammel, tog første skridt 8 mdr gammel og løb 10 mdr gammel. Da han smed bleen som 2,3 år gammel, var gevinsten en ny cykel. Drengen, som også var fantastisk god sproglig, nægtede at skulle have støttehjul på cyklen, og bad cykelhandleren tage dem af -hvorefter han bare cyklede uden! Nicolaj går nu i 2. kl, hvor han ligger blandt de bedste i alle fag i klassen. Vi er meget stolte af vores dreng, og taknemlige over, at han kom igennem forløbet uden mén. Vi anede ikke, at herpes var så farlige for babyer. Lisette havde et lille forkølelsessår, som først brød ud efter Nicolajs indlæggelse, men som formentlig har smittet Nicolaj ved de kys han fik som nyfødt. Vi anede ikke at det kan ende fatalt for små babyer, og ingen fik lov at kysse på Tristan og Nohr, da de var små.

Lisettes elskede, nu afdøde, mormor sagde, at man kunne i Nicolajs øjne, at han havde danset med engle. Der var i hvert fald nogen der holdt hånden over Nicolaj, og hvilken fantastisk dreng vi fik lov at beholde! Vi sender ofte en kærlig tanke til den kontante overlæge, som havde været så skarp at sætte Nicolaj i den rette behandling allerede på 2. dagen. Hvis han ikke havde gjort det, havde vi nok ikke haft Nicolaj i dag. Da selvsamme læge i slutningen af indlæggelsen sagde, at nu skulle Nicolaj nok overleve, vidste jeg at han talte sandt. TAK er kun et fattigt ord. Tak for Nicolaj og tak for dygtige læger.

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage

Del 1: Nicolaj døden nær som spæd -et mareridt på 23 dage
Vi glædede os over Nicolajs gode sovehjerte…

I de her dage er jeg som regel ekstra sentimental. På Facebook mindes jeg om indlæg, som jeg skrev for præcis 8 år siden, da Nicolaj lige var blevet født. Jeg fortæller om en dreng, som har et fantastisk sovehjerte, og jeg frydes over, at jeg har fået endnu et barn som sover igennem fra fødslen. I døgnet op til Nicolajs indlæggelse, begynder jeg dog at undre mig over, at Nicolaj sover meget. Natten til den aften, hvor han bliver indlagt alvorligt syg, har han sovet 10 timer om natten, spist lidt ved mig, sovet 5 timer, spist lidt igen og så sovet 5 timer igen. Når jeg læser disse indlæg fra dagene op til indlæggelsen, bliver jeg fysisk dårlig indeni. Dårlig over at jeg ikke så tegnene, selvom han var til hælprøve samme dag, hvor lægen ikke sagde noget. Dårlig ved tanken om de 23 mareridtsdage vi gik i møde. Men også taknemlig over, at 4 dage gamle Nicolaj ikke blev blå efter vi var gået i seng, men derimod kl. 20 om aftenen, hvor jeg heldigvis opdagede det med det samme. Ellers var han nok blevet en del af vuggedødsstatistikken -og dén tanke er slet ikke til at bære!

I dag kan jeg godt se, at han ikke så helt frisk

Den dag Nicolaj blev indlagt på børneafdelingen på Odense Universitetshospital, havde vi haft flere barselsgæster i løbet af dagen. Nicolaj havde sovet trygt og godt, og vi pralede lidt af hans gode sovehjerte, selvom han sov lige vel meget. Han spiste dog godt ved mit bryst, når han blev ammet, så jeg var ikke for alvor bekymret -kun obs. Man var vel andengangsmor. Om aftenen sidder vi og taler med vores venner, som er på barselsbesøg. Nicolaj, som ellers tager sine lure i den hvide slyngevugge i stuen, lå heldigvis og sov på sofaen ved siden af mig. Jeg kigger kærligt ned på ham -og stivner. Nicolaj er blålig om læberne og har en kedelig kulør. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham, som jeg har gjort så mange gange, da jeg arbejdede på børneafdelingen og børn blev dårlige. Nicolaj vågner straks op, får pæne farver igen og er sig selv, dog træt. Jeg kan mærke, at han har feber, og véd at spædbørn skal ses, hvis de har feber. Jeg panikker lidt. Grædende kalder jeg på Lisette og beder hende ringe til vagtlægen. Mit lille pus. Det falder mig ikke ind at ringe efter en ambulance, for det er jo kun for de allersygeste -og Nicolaj har jo fået pæne farver igen. Det kunne jo være en klat snot, der havde sat sig på tværs. Feberen bekymrer mig dog lidt.

Nicolaj i CPAP

Jeg tør ikke køre med Nicolaj alene til vagtlægen, fordi han havde været blå og cyanotisk. Autosædet er på bagsædet, hvor jeg ikke vil kunne se ham. Heldigvis har vi besøg af vores venner, Michael og Peter, og de vil gerne køre mig til vagtlægen. Isabella er nemlig lige blevet puttet, så Lisette bliver hjemme med hende. Hos vagtlægen trækker jeg et nummer og sidder og ammer Nicolaj stille og roligt. Ventetiden er lang, og der går langt over en time, før vi kommer ind. Jeg gentager over for vagtlægen, hvad Lisette havde sagt i telefonen, og han siger, at han ikke vil se Nicolaj, men at han derimod skal direkte over i Børnemodtagelsen for at blive tjekket. Hvorfor sagde de ikke bare det i telefonen? På børnemodtagelsen er Nicolaj tiltagende træt, så de tager med det samme forskellige blodprøver og værdier og lægger drop, som først lykkes i tredje forsøg -i hovedet. Han sættes i antibiotisk behandling på mistanke om blandt andet meningitis. Nicolaj skal indlægges på afsnittet H1 for børn under 1 år, og vi bliver vist derover og får tildelt en stue. Nicolaj sover. På H1 får Nicolaj sat overvågningsudstyr på, og så vil sygeplejersken lige vise mig rundt på afdelingen, da Nicolaj alligevel sover. På vej tilbage til stuen kan jeg høre noget bimle og bamle derinde. Jeg løber ind, og ser at Nicolajs SAT (iltmætning) kun er på 53 %. Jeg skynder mig at tage ham op, og stimulerer ham igen til fine farver. Mens vi står på stuen, falder han igen og igen i SAT, og jeg bryder grædende sammen. Jeg er pisse bange og tigger sygeplejersken om at kalde en læge. Lægen kommer og flytter os straks over på afd. H4, hvor Nicolaj skal lægges i CPAP, så han kan få hjælp til at trække vejret. Jeg har tidligere arbejdet på selvsamme afdeling, og er godt klar over alvoren i situationen, om end jeg tror at han måske har raget en RS-virus eller lignende til sig -selvom han jo faktisk slet ikke er forkølet. Selv i CPAP bimler og bamler apparatet jævnligt, hvor Nicolaj skal stimuleres lidt til at huske at trække vejret. Når jeg trækker i snoren for hjælp, går der nogen gange adskillige minutter inden der kommer et personale, og det er enormt utrygt for mig. Hver gang når jeg selv at løse problemet inden personalet kommer. De har travlt den nat.  Jeg tør ikke lægge mig til at sove. Jeg er bange for ikke at høre apparatet ringe, hvis Nicolaj bliver dårlig, og da vi ligger på den sidste stue nede ad gangen, kan man ikke høre apparatet nede på den anden gang, hvor personalet er. Jeg sidder derfor i en stol ved siden af sengen hele natten, hvor jeg våger ved min syge dreng, som trækker vejret bedre i maskinen, men som stadig falder i SAT fra tid til anden. Jeg er bange, og jeg er utryg fordi jeg føler mig alene med opgaven, når jeg skal vente så længe hver gang jeg trækker i snoren.

Indlagt
Et mareridt begynder

Diagnose søges

Næste morgen bliver der taget en masse prøver. De aner ikke, hvad der er kommet til Nicolaj. Jeg kan kende de læger, som kommer ned på stuen. Kompetente overlæger, som også var der da jeg arbejdede på afdelingen tre år tidligere. Et tegn på at min søn må være meget dårlig, når der ikke sendes nogen nye uddannelseslæger ned til ham. Jeg er bekymret. Spørger ind til prognose. Klarer min søn den? Lægerne aner ikke, hvad han fejler, men de siger, at han nok skal overleve. Hvordan kan de vide det, når han bliver dårligere og dårligere, og når de ikke har en diagnose? Jeg spørger alle de forskellige læger, som kommer, så jeg kan sammenligne deres svar. Hvis der er flere der kommer med samme svar, tager jeg det for gode varer. En overlæge vælger at sætte Nicolaj i gang med endnu et medikament mod herpes -for en sikkerheds skyld, som han siger. Nicolaj har fået en lille vesikel/væskefyldt blære på brystkassen. Han sover hele tiden. Han får min mælk i en sonde, da han ikke har kræfter til at sutte. I løbet af aftenen falder Nicolajs respirationsfrekvens. Jeg taler med en kær, tidligere kollega, om det. Hun mener, at Nicolaj er ved at blive udtrættet, og at næste skridt kunne være respirator. Jeg er bekymret og bange, men det beroliger mig at snakke med N, som er en meget kompetent sygeplejerske. Jeg har stadig ikke sovet fraset en time, hvor Lisette var der og kunne holde øje. Det er ikke holdbart. Jeg får lovning på, at en sygeplejerske vil sidde uden for stuen, så hun kan høre Nicolajs apparater. Jeg er træt helt ind til benet, men tør ikke give mig helt hen til søvnen. Jeg sidder i en stol ved siden af sengen, men falder hen og sover afbrudt i løbet af natten. Ud på morgenen vækkes jeg af en farlig larm. Nicolajs apparater bimler, og selv ved stimulation retter han sig ikke nok. Jeg ringer med klokken, og flere og flere kommer ned på stuen. Nicolaj er rigtig dårlig. Han er udtrættet og har ikke kræfter til at trække vejret selv. Pludselig ser jeg hjertestopsholdet komme ind på stuen. Jeg kender dem fra mit virke på sygehuset, og ved at de kun tilkaldes til de allerdårligste patienter som er truet af hjertestop eller respirationsstop. Min verden bryder sammen. Jeg er forbandet bange. Jeg messer at de skal se at få min lille dreng på intensiv. Jeg græder. Hvad er der dog galt med min lille dreng, som nu kun er 6 dage gammel?

Læs del 2 en af de følgende dage…

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

“Martinus vinkede til mig!”

“Martinus vinkede til mig!”

I går havde jeg en stortudende 9-årig med tilbage til Scandic Hotel, hvor vi overnattede efter Marcus og Martinus-koncerten i Boxen i Herning. Ikke fordi hun var ked af det, eller fordi koncerten var slut. Nej, hun var så rørt over, at Martinus havde kigget direkte ned på hende og vinket til hende, at hun græd både under koncerten og ca en time derefter! “Martinus vinkede til mig, mor. Det gjorde han virkelig. Han så at jeg vinkede til ham, og så vinkede han tilbage til mig!”. Og pigebarnet havde godt nok også vinket utroligt meget op mod scenen. Hele hendes 9-årige krop spændte af begejstring, mens hun med et kæmpe smil på læberne vinkede begejstret op på scenen igen og igen -med tårerne trillende med af kinderne. Der blev sunget med på alle sangene, klappet og skreget! Meget!

Denne fantastiske oplevelse delte hun med sin lillebror og flere af deres skønne venner, som vi havde købt billetter sammen med. Vi lavede det til et par rigtige hyggedage med “førfest” på hotellet med pizza, koncert, overnatning og i dag hygge i Herningcentret med legeland og Jensens Bøfhus! Og vi mødre hyggede med børnenes fantastiske mødre! En fantastisk måde at gøre tingene på! Og drengene leverede i den grad et super godt show (igen!).

Det er anden gang ungerne er til koncert med Marcus og Martinus. Især Isabella er helt skudt i drengene, og begge unger elsker deres musik. Det er helt sikkert ikke sidste gang vi tager afsted! Du kan læse om koncertoplevelsen sidste gang lige HER

Jeg fik filmet Isabellas rørende reaktion, da Martinus havde vinket til hende. Den kan ses på Instagram (regnbuemor.dk) sammen med endnu flere skønne billeder fra dagen!

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.

Modelbørn

Modelbørn
Nicolaj på job for Intersport. Tv-spot for flyverdragter

Isabella på 8 og Nicolaj på  7 har været børnemodeller i det meste af deres liv, og de elsker at være ude på job. Det hele startede med at Isabella sad og kiggede i et Bilkakatalog. Hun spurgte hvem børnene i kataloget var, og jeg fortalte hende at de var modelbørn, som fik penge for at få taget billeder -og så var den unge dame fyr og flamme. Jeg tror hun var omkring 4 år på det tidspunkt. Jeg sagde til hende, at vi da godt kunne prøve at sende lidt billeder ind, hvis de nu lige stod og manglede en pige på 4 år. Jeg sendte ind på Nicolaj ved samme lejlighed, og til deres store held kunne de bruge begge børn

Nicolaj har spottet sig selv nede i Stof2000
Isabella og Nicolaj på job for Hoppekids
Nicolaj på job for Vejle Fjord Hotel
Isabella på job for Papfar
Nicolaj på job for Stof2000
Isabella på job for Museum Sønderjylland (app)
❤️

Begge børn elsker at komme på job, og alt hvad de tjener kan de bruge til lige hvad de vil. Det er meget motiverende for dem. Isabella sparer dem sædvanligvis op og tænker meget over sit forbrug, mens Nicolaj slet ikke kan vente med at komme i den nærmeste Toys´r´Us! Jeg har hørt om modelforældre, som trækker kørsel fra børnenes løn, eller hvor børnenes løn kommer ind på deres børneopsparing. Sådan gør vi ikke hjemme hos os. De får den fulde løn, og de råder selv over den (medmindre de ville fyre hele lønnen af på slik!). Det er deres job, og det er deres penge.

Det er super vigtigt for os at børnene kan lide at komme på job, for det er ikke for vores skyld at de er modeller. Vi har sagt til dem at de kan stoppe til enhver tid, hvis de ikke synes det er sjovt, men at de skal gennemføre jobbet, hvis de først har sagt ja til det. På den måde lærer de også lidt om ansvar -og at man skal yde for at nyde. De har lige fået taget nye billeder til deres portfolio,og jeg synes selv de blev skide gode! Ham donor må godt nok have nogle lækre gener!

  • De kan forresten bookes gennem C&C Models 🙂

Hvad synes du?

Tak fordi du læste med! Husk at du kan følge Regnbuemor på Instagram (regnbuemor.dk) og Facebook (Regnburmor.dk). Jeg bliver mega glad, hvis du følger bloggen.